Nationale Koordination Seltene Krankheiten
Coordination nationale des maladies rares
Coordinamento nazionale malattie rare
Coordination Rare Diseases Switzerland

Dokumentation für die Kandidatenzentren

Die Bewerbungsphase (Phase I) des Anerkennungsverfahrens 2026 der kosek ist eröffnet. Die Frist für die Einreichung von Bewerbungen endet am 31. Januar 2026. Diese Phase wird zyklisch alle zwei Jahre für Zentren, welche im Rahmen des Verfahrens der kosek eine Anerkennung erhalten möchten, wieder geöffnet.

Kandidatenzentren, welche sich für eine Anerkennung als Referenzzentrum bewerben, müssen vorab folgende Hauptkriterien beachten: 

  • Das Kandidatenzentrum muss zwingend sowohl die Pädiatrie als auch die Erwachsenenmedizin abdecken. Wenn sich zwei verschiedene Institutionen gemeinsam als Referenzzentrum bewerben, dann müssen diese eine offenbare geografische Nähe aufweisen.
  • Es besteht ein gemeinsames, schriftliches Transitionskonzept (Übergang von Pädiatrie zu Erwachsenenmedizin).
  • Das Kandidatenzentrum muss in seinem spezifischen Tätigkeitsbereich der seltenen Krankheiten klinische Studien durchführen. 
  • Das Kandidatenzentrum muss eine dokumentierte und formalisierte Zusammenarbeit mit einer oder mehreren Patientenorganisationen aufweisen. 

Dokumentation für die Phase I (Bewerbung)

Nützliche Dokumente für die Bewerbung:

Bewerbungen müssen bis zum 31. Januar 2026 per E-Mail an die kosek gesendet werden. Sie müssen Folgendes enthalten:

Kandidatenzentren

  • Ausgefüllter Zentrum-Fragebogen mit entsprechenden Anhängen (ein Fragebogen pro Kandidatenzentrum).
  • Ein Motivationsschreiben pro Kandidatenzentrum (keine Vorlage).
  • Allenfalls Committment letters weiterer Akteurinnen und Akteuren.

Netzwerk

  • Ausgefüllter Netzwerk-Fragebogen mit entsprechenden Anhängen (ein Fragebogen pro Netzwerk).
  • PowerPoint Präsentation zur Organisation und Funktionsweise des Netzwerks (keine Vorlage).
  • Ein Motivationsschreiben, min. von einer Patientenorganisation, allenfalls weiterer Patientenorganisationen bzw. Akteurinnen und Akteuren.

Die kosek evaluiert lediglich vollständige Dossiers.
Die Kandidatenzentren erhalten nach Einreichung ihrer Bewerbung eine Eingangsbestätigung. Netzwerke und Kandidatenzentren werden zu gegebener Zeit direkt über die nächsten Schritte informiert.
Bei Fragen können Sie sich an die kosek wenden: info(at)kosekschweiz.ch

 

Dokumentation für die Phase II (Präsentation des Netzwerks)

In der Phase II des ordentlichen Anerkennungsverfahren evaluiert die kosek das nationale Netzwerk, in welchem die Kandidatenzentren zusammen mit weiteren Leistungserbringern und Patientenorganisationen die Versorgung schweizweit organisieren. Nach der Evaluation der ersten Phase (Phase I) beschliesst die kosek, welche Netzwerke in der Phase II evaluiert werden und informiert diese entsprechend.

NEU 2025: Dokument für die Vorbereitung der Phase II (auf Englisch).

Evaluationsgremium

Die Fachgruppe Versorgung der kosek besteht aus den folgenden Personen, die die aufgelisteten Organisationen vertreten:

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Dr. Fabrizio Barazzoni (Präsident)

Arzt und ehem. Leiter akademische Bildung, Forschung und Innovation des EOC

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Prof. Michaël Hofer (Vizepräsident)

Oberarzt FMH Allergologie/ Immunologie und Rheumatologie Kinder- und Jugendmedizin an CHUV

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PD Dr. Jasmin Barman-Aksözen

Wissenschaftliche Mitarbeiterin, Institut für Labormedizin, Stadtspital Triemli

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Dr. Loredana D’Amato Sizonenko

Oberärztin medizinische Genetik und Pädiatrie am HUG, Koordinatorin Orphanet

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Prof. Isabel Filges

Ärztliche Leiterin und Laborleitung Zytogenetik Medizinische Genetik, Universitätsspital Basel

Co-Präsidentin SGMG

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Stephan Hüsler

Geschäftsführer Retina Suisse

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Esther Neiditsch

Ehem. Projektleiterin seltene Krankheiten im Bundesamt für Gesundheit

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Beatrice Reimann

Koordinatorin der Associazione Malattie Genetiche Rare (MGR) im Tessin

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Dr. Ursula Schafroth

Fachärztin für Rheumatologie und Allgemeine Innere Medizin

Ehem. Präsidentin Schweizerische Gesellschaft der Vertrauens- und Versicherungsärzte

 

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Dr. Therese Stutz Steiger

Ärztin und Public Health Consultant im Ruhestand

Mitglied des wissenschaftlichen und medizinischen Beirats von ProRaris
Mitbegründerin der schweizerischen Vereinigung Osteogenesis Imperfecta (SVOI-ASOI)

 

Koordination der Fachgruppe Versorgung:

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Rochelle Aberer

Projektmitarbeiterin kosek

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Christine Guckert

Geschäftsführerin kosek

Auskunftsperson

Christine Guckert Delasoie, Geschäftsführerin, Tel. 031 306 93 87
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