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Dokumentation für die Kandidatenzentren

Kandidatenzentren, welche sich für eine Anerkennung als Referenzzentrum bewerben, müssen vorab folgende Hauptkriterien beachten:

Das Kandidatenzentrum muss zwingend sowohl die Pädiatrie als auch die Erwachsenenmedizin abdecken. Wenn sich zwei verschiedene Institutionen gemeinsam als Referenzzentrum bewerben, dann müssen diese eine offenbare geografische Nähe aufweisen.
Es besteht ein gemeinsames, schriftliches Transitionskonzept (Übergang von Pädiatrie zu Erwachsenenmedizin).
Das Kandidatenzentrum muss in seinem spezifischen Tätigkeitsbereich der seltenen Krankheiten klinische Studien durchführen.
Das Kandidatenzentrum muss eine dokumentierte und formalisierte Zusammenarbeit mit einer oder mehreren Patientenorganisationen aufweisen.

Dokumentation für die Phase I (Bewerbung)

Derzeit prüft die kosek die bis zum 31. Januar 2026 eingereichten Bewerbungsunterlagen. Die Kandidatenzentren werden zu gegebener Zeit direkt über die nächsten Schritte informiert.

Diese Bewerbungsphase wird zyklisch alle zwei Jahre für Zentren, welche im Rahmen des Verfahrens der kosek eine Anerkennung erhalten möchten, wieder geöffnet. Bewerbungen müssen Krankheitsgruppen abdecken, in welchen noch keine Referenzzentren von der kosek anerkannt wurden.

Bei Fragen können Sie sich an die kosek wenden: info(at)kosekschweiz.ch

Dokumentation für die Phase II (Präsentation des Netzwerks)

In der Phase II des ordentlichen Anerkennungsverfahren evaluiert die kosek das nationale Netzwerk, in welchem die Kandidatenzentren zusammen mit weiteren Leistungserbringern und Patientenorganisationen die Versorgung schweizweit organisieren. Nach der Evaluation der ersten Phase (Phase I) beschliesst die kosek, welche Netzwerke in der Phase II evaluiert werden und informiert diese entsprechend.

NEU 2025: Dokument für die Vorbereitung der Phase II (auf Englisch).

Evaluationsgremium

Die Fachgruppe Versorgung der kosek besteht aus den folgenden Personen, die die aufgelisteten Organisationen vertreten:

Dr. Fabrizio Barazzoni (Präsident)

Arzt und ehem. Leiter akademische Bildung, Forschung und Innovation des EOC

Prof. Michaël Hofer (Vizepräsident)

Oberarzt FMH Allergologie/ Immunologie und Rheumatologie Kinder- und Jugendmedizin an CHUV

PD Dr. Jasmin Barman-Aksözen

Wissenschaftliche Mitarbeiterin, Institut für Labormedizin, Stadtspital Triemli

Dr. Loredana D’Amato Sizonenko

Oberärztin medizinische Genetik und Pädiatrie am HUG, Koordinatorin Orphanet

Stephan Hüsler

Geschäftsführer Retina Suisse

Esther Neiditsch

Ehem. Projektleiterin seltene Krankheiten im Bundesamt für Gesundheit

Beatrice Reimann

Koordinatorin der Associazione Malattie Genetiche Rare (MGR) im Tessin

Dr. Ursula Schafroth

Fachärztin für Rheumatologie und Allgemeine Innere Medizin

Ehem. Präsidentin Schweizerische Gesellschaft der Vertrauens- und Versicherungsärzte

Dr. Therese Stutz Steiger

Ärztin und Public Health Consultant im Ruhestand

Mitglied des wissenschaftlichen und medizinischen Beirats von ProRaris
Mitbegründerin der schweizerischen Vereinigung Osteogenesis Imperfecta (SVOI-ASOI)

Prof. Christiane Zweier

Klinikdirektorin und Chefärztin

Kinderklinik Inselspital

Koordination der Fachgruppe Versorgung:

Rochelle Aberer

Projektmitarbeiterin kosek

Christine Guckert

Geschäftsführerin kosek

Auskunftsperson

Christine Guckert Delasoie, Geschäftsführerin, Tel. 031 306 93 87