Ein wichtiger Aspekt der Verbesserung der Versorgung ist ein guter und schneller Zugang zu Informationen und Anlaufstellen bezüglich seltene Krankheiten. Als nationale Koordination seltene Krankheiten hat sich die kosek das Ziel gesetzt, diesen Zugang zu verbessern.
Dazu koordiniert die kosek Projekte zur Verbesserung der Versorgungssituation für Betroffene von seltenen Krankheiten, an denen verschiedene Leistungserbringer und die Patientenorganisationen mitarbeiten.
Die kosek bietet selbst keine Versorgungs- oder Beratungsleistungen an.