Nationale Koordination Seltene Krankheiten
Coordination nationale des maladies rares
Coordinazione nazionale malattie rare
Coordination Rare Diseases Switzerland

Informationen für Betroffene

Die kosek ist keine direkte Anlaufstelle für Patienten mit einer seltenen Krankheit. An dieser Stelle erhalten Sie jedoch Hinweise auf geeignete Anlaufstellen.

Orphanet – die umfassende Datenbank zu seltenen Krankheiten

Orphanet ist eine einzigartige und umfassende Datenbank, an der 40 Länder teilnehmen, darunter auch die Schweiz. Hier finden Sie Beschreibungen von seltenen Krankheiten, Informationen zu spezialisierte Behandlungszentren, Fachpersonen und Patientenorganisationen, Arzneimitteln und Forschungsprojekten zu seltenen Krankheiten und eine Fülle von weiteren Informationen.

Helplines

Deutsch- und italienischsprachige Helplines

Helpline Bern

Kontakt Helpline
+41 31 664 07 77 (Montag bis Freitag 08:00-12:00 / 14:00-17:00)
rare(at)insel.ch

Helpline Nordwest und Zentralschweiz

Kontakt Helpline
+41 61 704 10 40 (Montag bis Freitag 09:00-12:00 / 14:00-17:00)
Kontaktformular des Netzwerkes

Helpline Zürich / Ostschweiz

Kontakt Helpline
+41 44 266 35 35 (Dienstag 09:00-11:00, Donnerstag 14:00-16:00)
selten(at)kispi.uzh.ch

Helpline Tessin

Kontakt Helpline
centromalattierare(at)eoc.ch

Französischsprachige Helpline

Helpline Romandie

Kontakt Helpline
+41 848 314 372 (Lokaltarif, Montag bis Donnerstag 09:00-12:00 / 14:00-16:00) contact(at)infomaladiesrares.ch

Zentren für seltene Krankheiten

Die Zentren für seltene Krankheiten bestehen für die ganze Schweiz. Sie dienen als erste Anlaufstellen vor allem für Betroffene ohne Diagnose und komplexen Krankheitsverläufen.

Das Zentrum in Ihrer Region finden sie hier.

Patientenorganisation

Für eine Vernetzung mit anderen Patienten, bieten sich Patientenorganisationen an.

Die Allianz Seltene Krankheiten Schweiz ProRaris ist der Dachverband der Patientenorganisationen und der isolierten Patienten ohne Vertretung. Bei ProRaris finden Sie auch hilfreiche Angaben zu Patientenorganisationen und Kontaktpersonen für einzelne seltene Krankheiten.

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