Nationale Koordination Seltene Krankheiten
Coordination nationale des maladies rares
Coordinazione nazionale malattie rare
Coordination Rare Diseases Switzerland

Informationen für Betroffene

Die kosek ist keine direkte Anlaufstelle für Patienten mit einer seltenen Krankheit. An dieser Stelle erhalten Sie jedoch Hinweise auf geeignete Anlaufstellen.

Orphanet – die umfassende Datenbank zu seltenen Krankheiten

Orphanet ist eine einzigartige und umfassende Datenbank, an der 40 Länder teilnehmen, darunter auch die Schweiz. Hier finden Sie Beschreibungen von seltenen Krankheiten, Informationen zu spezialisierte Behandlungszentren, Fachpersonen und Patientenorganisationen, Arzneimitteln und Forschungsprojekten zu seltenen Krankheiten und eine Fülle von weiteren Informationen.

Helplines

Die deutschsprachige Helpline am Zentrum für Seltene Krankheiten in Zürich erteilt Auskünfte für die ganze Deutschschweiz und die italienischsprachige Schweiz.

Kontakt Helpline:
+41 44 266 35 35 (Dienstag, 9h-11h, Donnerstag 14h-16h)
selten(at)kispi.uzh.ch

Französischsprachiges Informationsportal und Helpline Info Maladies Rares, Portal und Helpline sind ein gemeinsames Angebot der Universitätsspitäler Lausanne und Genf. Hier finden Sie allgemeine Angaben zu seltenen Krankheiten oder Informationen zu einzelnen Krankheiten und Angeboten in der französischsprachigen Schweiz.

Kontakt Helpline:
+41 848 314 372 (Lokaltarif, Montag-Donnerstag 9h-12h und 14h-16h)
contact(at)infomaladiesrares.ch

Patientenorganisation

Für eine Vernetzung mit anderen Patienten, bieten sich Patientenorganisationen an.

Die Allianz Seltene Krankheiten Schweiz ProRaris ist der Dachverband der Patientenorganisationen und der isolierten Patienten ohne Vertretung. Bei ProRaris finden Sie auch hilfreiche Angaben zu Patientenorganisationen und Kontaktpersonen für einzelne seltene Krankheiten.

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