Welche Krankheit haben Sie genau?
Die Diagnose habe ich im Dezember 2016 bekommen: Diffuse systemische Sklerose.
Wann sind Sie auf die Symptome aufmerksam geworden?
Das war etwa 6 Monate vor dem Befund.
Welche Symptome haben Sie?
Unter anderem leide ich unter dem Raynaud Syndrom.
Wie lange hat es bis zu einer präzisen Diagnose gebraucht? Wie viele Ärzte haben Sie gesehen?
Die Diagnose hatte ich relativ schnell: Mein Rheumatologe hat die Krankheit anhand der Blutwerte diagnostiziert.
Wie haben Sie und Ihre Familie die Suche nach einer Diagnose erlebt? Was war schwierig oder belastend?
Eigentlich nicht. Ich hatte noch keine grossen Probleme und habe an nichts Schlimmes gedacht.
Hatten Sie in der Abklärung auch manchmal das Gefühl, nicht genügend ernst genommen zu werden?
Ja, die Momente gab es.
Was hat es bedeutet, schliesslich eine Diagnose zu bekommen?
Es war ein Schock und es war schwierig mit der Ungewissheit und er Endlichkeit umzugehen.
Gab es allenfalls nach der Diagnose Schwierigkeiten mit der Krankenkasse, um ein Medikament oder eine Therapie zu bekommen?
Ich wurde dann weiterführend im USZ betreut. Dort kümmerten sich die Ärztin und ihr Team um die Abklärungen mit der Krankenkasse, wenn wieder neue Therapien anstanden.
Was bedeutet Ihre Krankheit für Sie heute im Alltag?
Dank der Stammzelltherapie (trotz des kardiogenen Schocks mit Koma nach der Retransfusion) geht es mir heute besser. An die Defizite habe ich mich mehr oder weniger gewöhnt. Ich kann den Alltag gut bewältigen und bin mit dem aktuellen Befinden zufrieden. Ich denke, die Krankheit konnte gestoppt werden.
Wie gehen Ihre Familie/Freunde damit um?
Sie gehen gut damit um.