Welche Krankheit haben Sie genau?
Diffuse systemische Sklerose, auch Sklerodermie genannt.
Wann sind Sie bzw. Ihre Eltern auf die Symptome aufmerksam geworden?
Vor etwa zehn Jahren hatte ich Refluxprobleme mit starken Schmerzen in der Brust. Ich ging zum Arzt. Später merkte ich, dass meine Finger ganz weiss wurden, wenn es kalt war und meine Hände sich sehr steif anfühlten. Damit bin ich zu meinem Hausarzt. Dieser hat verschiedene Rheumatests gemacht, ohne grosse Resultate. Er hat mich an das nächste Spital überwiesen. Dort wurde die Diagnose schnell klar.
Wie lange hat es bis zu einer präzisen Diagnose gebraucht? Und wie viele Ärzte haben sie gesehen?
Die ersten Symptome kamen vor ca. 10 Jahren. Bis zur Diagnose hat es 5 Jahre gedauert. Eigentlich habe ich nicht viele Ärzte konsultieren müssen, weil mein Hausarzt mich recht schnell ins Spital überwiesen hat.
Wie haben Sie und Ihre Familie die Suche nach einer Diagnose erlebt? Was war schwierig oder belastend?
Ich habe eine Ausbildung als Pflegefachfrau und konnte somit gut selbstständig Informationen suchen. Die Bilder von Betroffenen dieser Krankheit, welche ich im Internet gefunden habe, haben mir aber Angst gemacht. Die Diagnose war keine grosse Überraschung. Rückblickend kann ich auch sagen, dass ich recht gut mit der Krankheit umgehen kann. Und die Bilder aus dem Internet machen mir keine Angst mehr.
Was hat es bedeutet, schliesslich eine Diagnose zu bekommen?
Ich war erleichtert. Zuerst wollte ich nicht unbedingt zum Arzt, weil ich nur wenige Symptome hatte (ich konnte meine Hände nicht bewegen). Im Nachhinein war es gut, dass ich die Abklärungen habe machen lassen. Mit der Diagnose ist somit alles klar, man muss nichts Weiteres überlegen. Es war auch hilfreich, da es ab dann klar war, wie es für meine Behandlung weiterging.
Gab es allenfalls nach der Diagnose Schwierigkeiten mit der Krankenkasse um ein Medikament oder eine Therapie zu bekommen?
Einmal wollte die Krankenkasse die Kosten eine Reha für mich nicht übernehmen. Das Spital hat mir dann eine andere ähnliche Therapie angeboten.
Was bedeutet Ihre Krankheit für Sie heute im Alltag?
Ich war jemand, der sehr aktiv und in der Natur war. Dies ist nun nicht mehr so. Wegen der Kälte und meiner fehlenden Kraft kann ich nicht mehr wandern oder Ski fahren, was ich früher gern gemacht habe. Ausserdem musste ich lernen, mit meiner Müdigkeit umzugehen und Pausen zu machen. Die Krankheit ist also einschränkend.
Wie gehen Ihre Familie/Freunde damit um?
Meine 90-jährige Mutter bietet mir oft an, mir Dinge abzunehmen. Ich lehne jedoch immer ab. Es ist meine Therapie, die Dinge selbst zu erledigen. Von meinen Freunden bekomme ich oft Komplimente für meinen Umgang mit meiner Krankheit.
Sind Sie in einer Patientenorganisation und hilft Ihnen das?
Ich nutze die Weiterbildungsangebote von Patientenorganisationen rege. Sie haben oft nützliche Tipps zur Bewältigung des Alltags (z.B. wie kann man Dosen oder Flaschen öffnen).
Möchten Sie sonst noch etwas erzählen/erwähnen?
Es gibt es sehr viel Ärztewechsel unter den Assistenzärzten im Spital, wo ich Patientin bin. Da ich nur zwei Mal im Jahr zu einer Kontrolle gehen muss, kann es vorkommen, dass ich einen Arzt/Ärztin nur ein einziges Mal sehe. Das finde ich etwas schwierig, ich würde mir da mehr Konstanz wünschen. Darüber hinaus haben Spitäler oft die Medikamente als Therapie im Fokus, dabei könnten die Fachpersonen jedoch auch auf weitere (nicht medikamentöse) Therapien, Angebote von Patientenorganisationen und weitere Hilfen aufmerksam machen. Dies musste ich alles selbst suchen. Zum Beispiel gehen ich regelmässig ins Fitness und mache dort meine Kraft- und Ausdauerübungen. Dies hilft mir, meine Beweglichkeit und Kraft zu erhalten. So kann ich schlussendlich meine Lebensqualität beibehalten.