Nationale Koordination Seltene Krankheiten
Coordination nationale des maladies rares
Coordinazione nazionale malattie rare
Coordination Rare Diseases Switzerland

Daten & Register

In der Schweiz gibt es keine epidemiologischen Daten zu seltenen Krankheiten. So ist zum Beispiel die Häufigkeit dieser Krankheiten nicht bekannt. Um die Betroffenen von seltenen Krankheiten sichtbar zu machen, braucht es gemeinsame Instrumente wie Register und Klassifizierungssysteme.

Dokumentation von seltenen Krankheiten

Wirksame Kodierungssysteme ermöglichen es seltene Krankheiten epidemiologisch zu dokumentieren und zu erfassen. Leider sind diese in der Schweiz noch nicht etabliert. Zudem sammelt die gängige Diagnoseklassifikation ICD-10 nur wenige seltene Krankheiten.

Orphacode ist ein international geltendes Klassifizierungssystem für seltene Krankheiten. Anhand dessen können Krankheiten identifiziert und Betroffene im Versorgungssystem sichtbar werden.

Registerführung über seltene Krankheiten

Die Erfassung der seltenen Krankheiten ist für die Epidemiologie und für die Versorgung wichtig. Daher stellt die Registerführung ein wesentlicher Punkt bei der Identifikation von Versorgungslücken dar.

Register sind systematisch gesammelte Informationen über Patienten. Sie dienen der Epidemiologie (Darstellung der Häufigkeit von Krankheiten) wie auch der Erforschung neuer Therapien.

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