Orphanet ist eine einzigartige und umfassende Datenbank des Wissens zu seltenen Krankheiten. 40 Länder nehmen daran teil – darunter auch die Schweiz. Auf Orphanet finden Sie Beschreibungen von seltenen Krankheiten, eine Datenbank zu spezialisierten Behandlungszentren, Fachpersonen und Patientenorganisationen, Fachinformationen zu Arzneimitteln und Forschungsprojekten und eine Fülle von weiteren Informationen. Zur Orphanet-Datenbank.
Um ihre Expertise sichtbar zu machen, sind die auf Krankheitsgruppen und Untergruppen spezialisierte Zentren eingeladen, sich auf der Orphanet-Plattform zu registrieren. Die Anleitung für die Registrierung in englischer Sprache finden Sie hier.