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Le 29 février 2024 marque la Journée des maladies rares. Les Centres pour maladies rares, la Coordination nationale des maladies rares (kosek) et l’organisation de patients ProRaris profitent de cette journée pour attirer l’attention sur le thème des maladies rares et faire connaître plus largement les offres destinées aux professionnel-le-s et aux personnes concernées.

La Coordination nationale des maladies rares (kosek) a formellement reconnu dix centres de traitement spécialisés en novembre 2021. Il existe désormais quatre Centres de Référence pour le traitement des maladies rares du métabolisme et six Centres de Référence pour les maladies neuromusculaires rares, répartis dans toute la Suisse. Les Centres de Référence, les centres de traitement associés et les organisations de patient-e-s de ces deux groupes de maladies se sont chacun rassemblés en un réseau dans le but d’améliorer ensemble la prise en charge des patient-e-s.

En mai 2021, la Coordination nationale des maladies rares (kosek) a accordé la reconnaissance à trois Centres pour Maladies Rares. Ceux-ci complètent les six Centres pour Maladies Rares qui existent déjà depuis 2020. Les neuf centres ainsi reconnus couvrent désormais toutes les régions du pays et trois langues nationales, garantissant ainsi une prise en charge de qualité à l'ensemble de la population suisse.

À partir de l’été 2020, les personnes atteintes de maladies rares encore sans diagnostic profiteront d’une meilleure prise en charge. Cela est rendu possible grâce à la création de 6 Centres pour maladies rares en Suisse et à leur reconnaissance par la Coordination nationale des maladies rares (kosek). Cette homologation marque une étape cruciale dans la mise en place du plan de mesures adopté par le Conseil fédéral afin d’améliorer la prise en charge des maladies rares.

Le 3 mars prochain, ProRaris, l’association faîtière des organisations de patients atteints de maladies rares, organise pour la huitième fois une conférence nationale à l’occasion de la journée des maladies rares. Ce rassemblement permet un échange entre les patientes et patients concernés, les prestataires de soins, les spécialistes et les autorités compétentes.

Aujourd’hui, les principaux acteurs du domaine de la santé ont fondé la Coordination nationale des maladies rares (kosek). Les cantons, les organisations de patients, les prestataires de soins et l’ASSM souhaitent collaborer pour améliorer la prise en charge des personnes atteintes de maladies rares en Suisse et favoriser les connexions pour promouvoir la recherche et le développement au niveau international.