L’association kosek a été fondée en juin 2017. Elle est constituée de différents acteurs qui élaborent ensemble des solutions afin d’améliorer la prise en charge des maladies rares.
Les membres de la kosek sont:
- ProRaris – l’association faîtière des patients atteints de maladies rares et leurs associations
- La CDS – la Conférence suisse des directrices et directeurs cantonaux de la santé
- l’ASSM – l’Académie suisse des sciences médicales
- unimedsuisse – l’association Médecine Universitaire suisse
- AllKidS – l’Alliance des Hôpitaux pédiatriques suisses
- Un groupe d’hôpitaux et de cliniques non universitaires
Rapports annuels
Comité
Dr. Jean-Blaise Wasserfallen
Président kosek
Délégué unimedsuisse
Ancien vice-directeur médical du Centre hospitalier universitaire vaudois (CHUV)
Martin Knoblauch
Vice-président kosek
Délégué ProRaris
Prof. Matthias Baumgartner
Délégué Académie Suisse des Sciences Médicales (ASSM)
Chef du département des maladies métaboliques, hôpital pédiatrique universitaire de Zurich
PD Dr. Stefan Bilz
Délégué Association des hôpitaux et cliniques non universitaires
Médecin chef, Chef de clinique, clinique d’endocrinologie, diabétologie, ostéologie et maladies métaboliques, HOCH Health Ostschweiz
Kathrin Huber
Déléguée de la Conférence suisse des directrices et directeurs cantonaux de la santé (CDS)
Secrétaire générale de la CDS
Monika Joss
Déléguée suppl. ProRaris
Secrétaire générale de ProRaris
Prof. Alain Kaelin
Délégué suppl. Association des hôpitaux et cliniques non universitaires
Directeur médical, Neurocentre, Ente Ospedaliero Cantonale, Lugano
PD Dr. Ilse Kern
Déléguée suppl. Alliance des hôpitaux pédiatriques suisses (AllKidS)
Médecin adjointe agrégée, Consultation des Maladies métaboliques, HUG
Prof. Gabor Szinnai
Délégué Alliance des hôpitaux pédiatriques suisses (AllKidS)
Médecin chef, Chef de l’endocrinologie/diabétologie, Hôpital pédiatrique universitaire des deux Bâle
Groupe de coordinations des Centres pour maladies rares
Dr. Colette Balice-Bourgois
Coordinatrice Centre pour maladies rares Tessin
Dr. Loredana D'Amato Sizonenko
Coordinatrice Centre pour maladies rares Genève
Coordinatrice Orphanet Suisse
Dr. oec. Carola Fischer, MPH
Gestion de projet maladies rares Zurich
PD Dr. med. Christian Kahlert
Coordinateur Centre pour maladies rares Saint-Gall
Médecin spécialiste en pédiatrie
Médecin spécialiste en infectiologie
Prof. Dr. med. Jean-Marc Nuoffer
Coordinateur Centre pour maladies rares Berne
Médecin-chef
Prof. Dr. med. Mike Recher
Coordinateur Centre pour maladies rares Bâle
Médecin-chef Policlinique médicale USB
Beatrice Reimann
Coordinatrice Associazione Malattie Genetiche Rare
Assistante sociale
Prof. Dr. med. Johannes Roth
Coordinateur Centre pour maladies rares Lucerne
Co-médecin-chef en rhumatologie pédiatrique
Dr. med. Corinne Maria Rüegger
Coordinatrice Centre pour maladies rares Zurich
Dr. med. Barbara Schüpbach
Coordinatrice Centre pour maladies rares Argovie
Médecin-chef adjoint en néphrologie pédiatrique
Dr. Alessandra Strom
Coordinatrice Centre pour maladies rares Vaud
Biologiste PhD et cheffe de projet
Cheryl von Arx
Cheffe de projet Registre suisse des maladies rares
Dr. med. dent. Alfred Wiesbauer
Ancien membre du comité directeur de ProRaris
Dentiste
PD Dr. med. Andreas Wörner
Coordinateur Centre pour maladies rares Bâle
Chef du service de rhumatologie pédiatrique
Secrétariat général de la kosek
Christine Guckert Delasoie
Secrétaire générale de la kosek
+41 31 306 93 87
christine.guckert@kosekschweiz.ch
