Nationale Koordination Seltene Krankheiten
Coordination nationale des maladies rares
Coordinamento nazionale malattie rare
Coordination Rare Diseases Switzerland

Concept national

En 2014, le Conseil fédéral a adopté le concept national maladies rares. Celui-ci a pour but d’améliorer la situation des patients atteints de maladies rares.

Objectifs du concept national maladies rares

Le concept national maladies rares comporte 19 mesures. Celles-ci ont été définies pour réaliser les objectifs suivants :

  1. L’accès au diagnostic et à son remboursement
  2. L’accès aux thérapies et à leur remboursement
  3. Le soutien aux patients et à leurs ressources
  4. La contribution de la Suisse aux efforts de recherche (internationale)
  5. Un soutien socioprofessionnel et administratif
  6. Une documentation clinique et formation
  7. La pérennité de la stratégie maladies rares

La coordination de la mise en œuvre de ces mesures est du ressort de l’Office fédéral de la santé publique (OFSP).

Missions de la kosek

Dans ce contexte, la kosek se consacre à l’objectif n 1 et spécifiquement à la mise en œuvre des mesures ci-dessous.

Afin de pouvoir poser les diagnostics en temps utile, améliorer la qualité des soins, de la formation postgrade et de la recherche, des centres de référence seront mis en place. « Leur objectif sera d’apporter un soutien compétent aux patients, à leurs proches et aux professionnels de la santé tout en concentrant les connaissances acquises. Il est impératif que les différents services collaborent afin d'améliorer, en particulier, la coordination du traitement. Pour se qualifier en tant que centre de référence, les critères énoncés sous M2 doivent être remplis. Un processus correspondant sera déterminé à cette fin.»

Plus d'informations

Site web de l'Office fédéral de la santé publique sur les maladies rares
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