Rapports finaux de deux sous-projets sur la mise en place et la reconnaissance des structures de soins pour les maladies rares
Entre 2017 et 2021, la kosek a mené deux sous-projets à bien: l'objectif de ces sous-projets était de soutenir les hôpitaux universitaires et les grands hôpitaux de Suisse dans la mise en place de Centres pour Maladies Rares (sous-projet 1) et de réseaux de prise en charge spécifiques à une maladie (ou à un groupe de maladies) des fournisseurs de prestations et des Centres de Référence (sous-projet 2), puis de les soumettre à une procédure de reconnaissance pour l'assurance qualité. Les deux sous-projets ont été achevés en 2021.
En juin 2022, la kosek a adressé à l'OFSP une lettre dressant le bilan rétrospectif concernant les enseignements que la kosek a tiré de ses sous-projets et formulé ses recommandations pour la poursuite de la mise en oeuvre des mesures du Concept national maladies rares.
«Un processus qui établit les centres de référence est défini»
Pour le concept national maladies rares, l’Académie Suisse des Sciences Médicales (ASSM) a élaboré une proposition d’application pour la mesure 1. Rapport de l’ASSM à l’attention de l’Office fédéral de la santé publique.
« Maladies rares » : Domaine d'application d'un concept national et conditions cadres pour la création et la mise en œuvre de centres de référence
Recommandations d'un groupe de travail de l'ASSM à l'attention de l'Office fédéral de la santé publique. Rapport de l’Académie Suisse des Sciences Médicales (ASSM).