Nationale Koordination Seltene Krankheiten
Coordination nationale des maladies rares
Coordinazione nazionale malattie rare
Coordination Rare Diseases Switzerland

Données & registres

En Suisse, il n’existe pas de données épidémiologiques sur les maladies rares. Ainsi, la fréquence de ces maladies est par exemple inconnue. Pour rendre visibles les personnes touchées par des maladies rares, des outils communs tels que des registres et des systèmes de classification sont indispensables.

Documentation des maladies rares

La documentation épidémiologique des maladies rares nécessite des systèmes de codage efficaces. Malheureusement, ceux-ci ne sont pas encore établis en Suisse. De plus, la classification diagnostique CIM-10 courante ne couvre que quelques maladies rares.

« Orphacode » est un système de classification pour les maladies rares internationalement reconnu. Il permet d’identifier les maladies et de rendre visibles les personnes concernées dans le système de soins.

Tenue de registres sur les maladies rares

Le recensement des maladies rares est importante pour l’épidémiologie et les soins. Par conséquent, la tenue de registres constitue un point essentiel dans l’identification du manque d’approvisionnement.

Les registres sont des recueils systématiques d’informations concernant les patients. Ils servent à l’épidémiologie (représentation de la fréquence des maladies) ainsi qu’à la recherche de nouvelles thérapies.

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