Qui sommes-nous?
La Coordination nationale des maladies rares (kosek) est une plateforme de coordination visant à améliorer la prise en charge des patients atteints de maladies rares. Dans ce but la kosek réalise des projets en collaboration avec les acteurs de la santé tout en impliquant les personnes concernées à travers leurs organisations de patients.
Rôle et missions de la kosek
Les points ci-dessous constituent les tâches principales de la kosek :
- Le renforcement de la collaboration entre les acteurs du domaine des maladies rares,
- Le soutien à une organisation autonome des prestataires, des personnes concernées et des autres parties impliquées,
- La reconnaissance de centres de référence et de centres pour les maladies rares,
- La reconnaissance des registres concernant les maladies rares,
- La promotion d’un rattachement international en matière de soins et de réseaux de référence,
- La discussion concernant la recherche et le remboursement de prestations,
- La création d’un point de contact pour les autorités.