Dans la prise en charge des personnes atteintes de maladies rares, ce ne sont pas seulement les différentes maladies qui sont rares, mais aussi les spécialistes ayant des connaissances approfondies sur ces maladies. Cela rend difficile l'accès à des soins de qualité : Les points de contact et les spécialistes des différentes maladies sont souvent peu connus, que ce soit des médecins de famille, qui doivent orienter les personnes concernées, ou des personnes concernées elles-mêmes. La kosek s'est attaquée à ce problème et a reconnu à cet effet des Centres de Référence dans le cadre d'une procédure d'assurance-qualité.
Que font les Centres de Référence ?
Les Centres de Référence ont développé une grande expertise dans la prise en charge spécialisée des maladies métaboliques rares et des maladies neuromusculaires rares et prennent en charge les enfants et les adultes de ces deux groupes de maladies. Chacun de ces deux groupes comprend plusieurs centaines de maladies rares.
Pour être reconnu comme Centre de Référence, il faut une organisation interne interdisciplinaire, c'est-à-dire la participation de différents spécialistes au traitement de ces maladies généralement complexes. En outre, ces institutions doivent participer de manière significative à la recherche nationale et internationale et proposer des formations continues spécialisées.
Les réseaux nationaux, facteur clé d'une prise en charge de qualité et de proximité dans toute la Suisse
Afin de prendre en charge les personnes concernées, si possible proche de leur domicile, ces Centres de Référence collaborent au sein d'un réseau national avec d'autres Centres de Référence, des hôpitaux et des spécialistes ainsi qu'avec des organisations de patients.
Au sein du réseau, les fournisseurs de prestations offrent notamment des consultations communes, élaborent des directives pour une prise en charge de qualité de leurs patients ou coordonnent des projets de recherche communs.
Grâce à ces deux nouveaux réseaux nationaux, une prise en charge spécialisé est garantie dans toutes les régions de Suisse. Le Dr. Jean-Blaise Wasserfallen, président de la kosek, se réjouit que cette prise en charge, telle qu’envisagée par la kosek soit devenue réalité : "En raison du nombre généralement restreint de personnes concernées et de spécialistes formés à cet effet, la kosek estime qu'il n'est pas judicieux de multiplier les offres de soins. Les personnes concernées, indépendamment de leur lieu de résidence, doivent plutôt avoir accès à un réseau de bonne qualité avec des Centres de Référence spécialisés. C'est la véritable valeur ajoutée de la reconnaissance par la kosek".
Les patients comme membres à part entière du réseau
Pour Martin Knoblauch, membre du comité de ProRaris, l'alliance des organisations de patients pour les maladies rares, l'implication des organisations de patients concernées est une condition prometteuse pour le fonctionnement de la prise en charge : "Les personnes concernées ne sont donc pas seulement des patients, mais aussi des acteurs dans l'histoire de leur traitement. Je suis convaincu que cela aura un impact positif sur d'autres aspects de leur vie".
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Les 4 Centres de Référence dans le domaine des maladies métaboliques rares, organisés en réseau au sein du Swiss Group of inborn errors of metabolism (SGIEM) :
Les 6 Centres de Référence dans le domaine des maladies neuromusculaires rares, organisés au sein du réseau Myosuisse :
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Forte de ce succès dans le cadre de ces projets pilotes, la kosek étendra en 2022 son processus de reconnaissance à d'autres groupes de maladies.
La kosek remercie tous les participants pour leur grand engagement dans la mise en place des offres et l'accompagnement de ce processus.
Renseignements
Christine Guckert Delasoie, secrétariat général de la kosek
Téléphone : 031 306 93 87 – E-Mail :
Vous trouverez les coordonnées de ces Centres sur la page d’accueil de la kosek www.koseksuisse.ch