Des offres spécialisées pour des besoins différents
Les personnes atteintes de maladies rares ont souvent besoin de services spécialisés afin d’obtenir un diagnostic et un traitement qui tient compte des dernières avancées scientifiques et médicales. La prise en charge des maladies rares comporte plusieurs échelons, c’est pourquoi il existe des structures de référence à plusieurs niveaux. La kosek s’engage principalement en faveur d’une approche en réseau. Cela signifie que les différents prestataires doivent coordonner leurs expertises. Cela permet ainsi de combler les lacunes dans la prise en charge. Les niveaux de prise en charge sont les suivants:
Des Centres pour maladies rares pour un diagnostic approfondi
Pour les personnes suspectées d’être atteintes de maladies rares, il existe des Centres pour maladies rares transversaux. Ces points de contact interdisciplinaires servent à effectuer le nécessaire afin qu’un diagnostic puisse être obtenu dans un délai raisonnable. Dès qu’un diagnostic est établi, ce centre transversal transfère les patient-e-s vers les spécialistes des Centres de référence spécialisés et vers leurs partenaires réseau.
Centres de références et réseaux
Les Centres de références et leurs partenaires réseau s’occupent des soins et de la prise en charge des personnes atteintes de maladies ou de groupes de maladies spécifiques. C’est ici que les expertises sont rassemblées. Au sein de ces réseaux, les spécialistes se répartissent entre eux les différentes tâches de la prise en charge des patient-e-s, établissent des directives pour le traitement ou encore coordonnent la formation continue. Pour cela, la kosek a mis en place deux projets pilotes.
Lignes d’assistance téléphonique et banque de données en ligne
Les informations concernant les réseaux, les Centres de référence et les Centres pour maladies rares doivent être facilement accessibles pour les patient-e-s et le personnel médical. Seule une mise à disposition rigoureuse de ces informations rend possible un accès aux expertises. C’est pourquoi la kosek inclut dans ses projets des canaux d’information tels que des lignes d’assistance téléphonique ou des bases de données sur internet.