Les personnes atteintes de maladies rares ont souvent besoin de services spécialisés afin d’obtenir un diagnostic et un traitement adéquat. Pour garantir une prise en charge efficace dans toute la Suisse, la kosek privilégie une approche en réseau. Cela signifie que les différents prestataires doivent coordonner leurs expertises pour combler les lacunes et ainsi offrir une bonne prise en charge.
Selon le concept de la kosek, il y a trois niveaux de prise en charge :
- Helplines et banques de données
- Centres pour maladies rares (diagnostic)
- Centres de référence et réseaux (prise en charge spécifique aux maladies)
Les helplines, c’est-à-dire les lignes d’assistance téléphonique, et les bases de données en ligne, comme Orphanet, sont des canaux d’information. Elles font partie des projets de la kosek car ils mettent à disposition du public les informations d’accès aux Centres pour maladies rares et aux Centres de référence. Un accès à ces informations est central, tant pour les patientes et patients que pour le personnel médical.
Les Centres pour maladies rares sont des points de contact interdisciplinaires pour les personnes suspectées d’être atteintes de maladies rares. Leur rôle est d’établir un diagnostic dans un délai raisonnable. Une fois le diagnostic établi, la personne est généralement prise en charge dans un Centre de référence spécialisé ou au sein du réseau.
Les Centres de référence et leurs réseaux de partenaires s’occupent des soins et de la prise en charge des personnes atteintes d’une ou plusieurs maladies rares. Les Centres de référence font partie d’un réseau national qui inclut également les organisations de patientes et patients. Chaque réseau rassemble et coordonne l’expertise de plusieurs spécialistes, établit des directives pour le traitement et organise la formation continue des professionnelles et professionnels.
Concept de prise en charge de la kosek:
