Les Centres pour maladies rares sont des points de contact interdisciplinaires. Les personnes dont le diagnostic n’est pas clair peuvent aller dans ces centres pour obtenir des précisions et un diagnostic plus précis.
Les Centres travaillent sur plusieurs maladies et coordonnent les compétences de plusieurs expertes et experts. Dès qu'un diagnostic a été posé, les personnes atteintes par une maladie rare reçoivent des soins de la part de Centres de référence et de spécialistes de la maladie.
Les Centres pour maladies rares soutiennent également les services d'information destinés aux personnes atteintes de maladies rares (tels que les lignes d'assistance téléphonique), organisent des formations et participent à la recherche.
En 2019, la kosek a effectué la procédure de reconnaissance des Centres pour maladies rares. Cela a conduit à la reconnaissance de six centres en 2020 et de trois nouveaux centres en 2021. Les neuf centres désormais reconnus couvrent ensemble toutes les régions du pays et les trois langues nationales, garantissant ainsi une bonne prise en charge pour l’ensemble de la population suisse.
La carte suivante montre les neuf Centres pour maladies rares reconnus :
Aarau: Zentrum für seltene Krankheiten (CRD) des Kantonsspital Aarau AG
Bâle: Universitätszentrum für Seltene Krankheiten Basel
Berne: Zentrum für Seltene Krankheiten Inselspital
Genève: Centre maladies rares des Hôpitaux Universitaires de Genève (HUG)
Lausanne: Centre maladies rares du Centre hospitalier universitaire vaudois (CHUV)
Lucerne: Zentrum für seltene Krankheiten am Luzerner Kantonsspital (LUKS)
Saint-Gall: Ostschweizer Zentrum für Seltene Krankheiten (ZSK-O)
Tessin: Centro per malattie rare della Svizzera Italiana (CMRSI)
Zurich: Zentrum für Seltene Krankheiten Zürich
Les helplines répondent à vos questions
Si vous avez des doutes sur le service le plus approprié pour vous, prenez d’abord contact avec une helpline. La consultation téléphonique est indépendante et gratuite. L’appel sera facturé au tarif normal de votre opérateur et vous pouvez également contacter la helpline par e-mail. La demande est sans engagement et confidentielle.
Autres structures de soutien suisses et internationales:
- ProRaris: Alliance Maladies Rares Suisse
- RSMR: Registre suisse des maladies rares
- Orphanet: base de données détaillée sur les maladies rares
- EURORDIS: Rare Diseases Europe
- Rare Diseases International: l’alliance mondiale des personnes atteintes d’une maladie rare
