Les organisations de patientes et patients permettent aux personnes concernées de se mettre en relation avec d’autres personnes concernées et d’échanger autour des défis en lien avec la maladie rare. Certaines organisations de patient-es proposent des groupes de parole, d’autres informent ou donnent des conseils autour de la gestion de la maladie. Les prestations des organisations de patient-es sont multiples et propre à chaque organisation. Il n’existe pas d’organisation de patient-es pour chacune des 8'000 maladies rares.
ProRaris est l’organisation faîtière des associations de patient-es et des patient-es isolé-es. Sur le site de ProRaris, vous trouverez des informations utiles sur les organisations de patient-es ainsi que des interlocutrices et interlocuteurs pour les différentes maladies rares.