Orphanet est une base de données unique et détaillée, à laquelle participent 40 pays, dont la Suisse. On y trouve des descriptions de maladies rares, des renseignements sur les centres de traitement spécialisés, les experts, les organisations de patientes et patients, les médicaments et les essais cliniques et projets de recherche relatifs aux maladies rares ainsi qu’un grand nombre d’informations complémentaires.
Afin de rendre leur expertise visible, les centres spécialisés dans les groupes et sous-groupes de maladies sont invités à s’enregistrer sur la plateforme Orphanet. Si vous souhaitez enregistrer votre activité (consultation spécialisée, organisation de patientes et patients, projet de recherche, essai clinique), vous pouvez contacter l’equipe de Orphanet Suisse: