Réseaux et Centres de référence

Pour une prise en charge spécialisée des maladies rares, la kosek veut mettre en place une approche en réseau : dans les réseaux spécifiques concernant les maladies rares, les spécialistes et les cliniques spécialisées organisent les expertises relatives aux maladies qui relèvent de leur compétence. Les Centres de références pour les maladies rares constituent un élément important de ces réseaux. Ils jouent un rôle essentiel dans la prise en charge, puisqu’ils concentrent les expertises liées aux différents domaines thérapeutiques.

Dans les réseaux, les spécialistes impliqués s’entendent sur la prise en charge dans toute la Suisse, établissent des directives pour le traitement de patients ou encore coordonnent la formation continue.

En novembre 2021, la kosek a reconnu quatre Centres de référence pour les maladies métaboliques rares (dont un pour les porphyries) et sept Centres de référence pour les maladies neuromusculaires rares.

Afin de prendre en charge les personnes concernées au plus près de leur domicile, ces centres de référence travaillent en réseau à l'échelle nationale avec d'autres Centres de référence, des hôpitaux et des spécialistes ainsi qu'avec des organisations de patient-e-s.

Où puis-je trouver des informations sur les Centres de référence?

Les réseaux qui postulent et qui remplissent les critères de la kosek obtiennent la reconnaissance de leurs Centres de référence par la kosek. Ces réseaux sont de portée nationale et s’occupent généralement d’un groupe de maladies rares. Ils comprennent différents types d’acteurs qui permettent une prise en charge de proximité des personnes concernées par une maladie rare.

Nous vous proposons des cartes géographiques qui montrent les Centres de référence déjà reconnus et leur réseau. Ces données sont mises à disposition par Orphanet Suisse.

Les différents types d’acteurs du réseau sont représentés avec différentes couleurs sur la carte :

Rouge : Centres de référence
Bleu : Centres associés
Vert : Prestataires de soins (établis)
Jaune : Organisations de patients

Maladies métaboliques rares

Le réseau Swiss Group for Inborn Errors of Metabolism (SGIEM) coordonne la prise en charge des personnes atteintes de maladies métaboliques rares. Le réseau se compose de Centres de référence, centres associés, prestataires de soins (établis) et organisations de patient-e-s.

Coordination du réseau:

Dr. Matthias Gautschi

Swiss Group for Inborn Errors of Metabolism

Freiburgstrasse 15

CH - 3010 Bern

E-mail : metabolik(at)insel.ch

Tél : +41 31 632 22 01

Site web : inbornerrors.ch

Maladies neuromusculaires rares

Le réseau Myosuisse coordonne la prise en charge de personnes atteintes par une maladie neuromusculaire rare. Le réseau se compose de Centres de référence, centres associés et organisations de patient-e-s.

Coordination du réseau:

Martin Knoblauch

Schweizerische Muskelgesellschaft

Kanzleistrasse 80, 8004 Zürich

E-mail : mknoblauch(at)muskelgesellschaft.ch

Tél : +41 44 245 80 36

Autres réseaux

NB: Cette liste est constamment mise à jour. La kosek ne fournit pas de renseignements sur les procédures en cours.

ERN	Groupe de maladies	Avancement	Contact
ERN BOND	Maladies osseuses	Candidature 2023	Andrea Trombetti Andrea.Trombetti(at)hcuge.ch +41 22 372 9954
ERN CRANIO	Anomalies cranofaciales et maladies oto-rhino-laryngologiques	Inconnu
	Fentes labiomaxillo-palatines et anomalies craniofaciales	Candidature 2023	Giorgio La Scala Giorgio.LaScala(at)hcuge.ch +41 22 372 4663
Endo-ERN	Maladies endocriniennes	Candidature 2024	Gabor Szinnai / Stefan Bilz gabor.szinnai(at)ukbb.ch / stefan.bilz(at)kssg.ch +41 61 704 2922 / +41 71 494 1228
ERN EpiCARE	Épilepsies	Inclus dans la candidature ERN-RND (2024)
ERKNet	Maladies rénales	Candidature 2023	Uyen Huynh-Do Uyen.Huynh-Do(at)insel.ch +41 31 632 3141
ERN-RND	Maladies neurologiques	Candidature 2024	Tatiana Brémovà-Ertl Tatiana.Bremova-Ertl(at)insel.ch
	Troubles du sommeil	Candidature 2023	Claudio Bassetti claudio.bassetti(at)unibe.ch +41 31 684 00 60
ERNICA	Anomalies héréditaires et congénitales	Candidature prévue en 2025	Ulrike Subotic / Raoul Furlano intest.team(at)ukbb.ch +41 61 704 2815
ERN LUNG	Maladies respiratoires	Candidature prévue en 2026	Nicolas Regamey nicolas.regamey(at)luks.ch +41 205 32 09
ERN Skin	Maladies dermatologiques	Candidature 2023	Lisa Weibel Lisa.Weibel(at)kispi.uzh.ch +41 44 266 8281
ERN EURACAN	Cancers chez l’adulte	Suspendu
ERN EuroBloodNet	Hémopathies	Inconnu
	Hémophilie et maladies rares de la coagulation	Candidature 2023	Johanna Kremer Hovinga Johanna.Kremer(at)insel.ch +41 31 632 0265
ERN eUROGEN	Maladies et pathologies urogénitales	Candidature prévue en 2025	Martina Frech martina.frech(at)ukbb.ch +41 61 704 2814
ERN EURO-NMD	Maladies neuromusculaires	Reconnu en 2021
ERN EYE	Maladies oculaires	Candidature 2023	Stephan Hüsler Stephan.Huesler(at)retina.ch +41 44 444 1077
ERN GENTURIS	Syndromes de prédisposition génétique aux tumeurs	Suspendu
ERN GUARD-HEART	Maladies cardiaques	Inconnu
	Arythmies rares	Inconnu	Giulio Conte Giulio.Conte(at)eoc.ch +41 91 811 5350
ERN ITHACA	Malformations congénitales et handicaps intellectuels rares	Candidature 2024	Christiane Zweier Christiane.Zweier(at)insel.ch +41 31 632 9494
MetabERN	Troubles héréditaires du métabolisme	Reconnu en 2021
ERN PaedCan	Cancers de l’enfant	Suspendu
ERN RARE-LIVER	Maladies hépatologiques	Candidature 2024	Valérie McLin Valerie.McLin(at)hcuge.ch +41 22 372 4545
ERN ReCONNET	Maladies des tissus conjonctifs et musculosquelettiques	Maladies non-inflammatoires inclus dans la candidature BOND (2023) Maladies inflammatoires inclus dans la candidature RITA (2023)	V. personnes de contact BOND et RITA
ERN RITA	Maladies immunodéficitaires, les maladies auto-inflammatoires et maladies auto-immunes	Candidature 2023	Jana Pachlopnik Schmid Jana.Pachlopnik(at)kispi.uzh.ch +41 44 249 5649
ERN Transplant Child	Transplantation chez l’enfant	Suspendu
VASCERN	Maladies vasculaires rares avec atteinte multisystémique	Candidature 2024	Lucia Mazzolai Lucia.Mazzolai(at)chuv.ch +41 21 314 0750