Réseaux et Centres de référence

Avec son approche en réseau, la kosek veut favoriser la collaboration entre acteurs en Suisse afin d’améliorer la prise en charge spécialisée des maladies rares. Les Centres de référence constituent un élément important des réseaux, parce qu’ils concentrent les expertises liées aux différents domaines thérapeutiques pour un groupe spécifique de maladies rares. Ils jouent également un rôle dans l’harmonisation de la prise en charge au niveau national.

Dans un Centre de référence, les spécialistes contribuent aux 5 missions du réseau:

Prise en charge
Formation continue
Recherche
Communication/information
Administration/coordination

Afin de prendre en charge les personnes concernées au plus près de leur domicile, ces centres de référence travaillent en réseau à l'échelle nationale. Le réseau est formé par tous les Centres de référence, mais aussi par d’autre hôpitaux et cliniques, appelés «centres associés» ou «prestataires de soins établis», ainsi que par les organisations de patient-e-s. Ensemble, ces acteurs cordonnent au niveau national la prise en charge d’un groupe de maladies.

Où puis-je trouver des offres spécialisées dans ma région?

Nous vous proposons des cartes géographiques qui montrent les Centres de référence déjà reconnus et leur réseau. Ces données sont mises à disposition par Orphanet Suisse.

Les différents types d’acteurs du réseau sont représentés avec différentes couleurs sur la carte :

Rouge : Centres de référence
Bleu : Centres associés
Vert : Prestataires de soins établis
Jaune : Organisations de patient-es

Veuillez noter que certaines villes sur la carte sont marquées de deux points ou plus. Pour les voir, vous pouvez effectuer un zoom avant en cliquant ou en appuyant sur le symbole +
Vous pouvez également ouvrir la carte en cliquant ou en tapant sur le symbole « Agrandir le plan » dans le coin supérieur droit.

Maladies rénales rares

Le Swiss Network for Rare and Inherited Kidney Disorders (RARE-Kidney) coordonne la prise en charge des personnes atteintes de maladies rénales rares. Le réseau se compose de Centres de référence, centres associés et organisations de patient-e-s (cartographie en cours d'élaboration).

Coordination du réseau:
Prof. U. Huynh-Do, MD, MME
Néphrologie et de l'hypertension - Hôpital de l'île
Freiburgstrasse 15, 3010 Berne
E-mail : uyen.huynh-do(at)insel.ch
Tél : +41 31 632 3144

Maladies osseuses rares et maladies rares non inflammatoires du tissu conjonctif

Le réseau SG BOND coordonne la prise en charge des personnes atteintes de maladies osseuses rares et maladies rares non inflammatoires du tissu conjonctif. Le réseau se compose de Centres de référence, centres associés, prestataires de soins (établis) et organisations de patient-e-s (cartographie en cours d'élaboration).

Coordination du réseau:
Président :
Prof. A. Trombetti
Hôpitaux Universitaires de Genève - Service des maladies osseuses
Rue Gabrielle-Perret-Gentil 4 1205 Genève
Secrétaire :
Dre E. Gonzalez Rodriguez
Centre Hospitalier Universitaire Vaudois - Centre interdisciplinaire des Maladies Osseuses - Service de Rhumatologie
Rue Pierre Decker 4, 1011 Lausanne

E-mail : sgbond(at)hug.ch
Tél : +41 79 556 7227
Site web : SG Bond

Maladies neuromusculaires rares

Le réseau Myosuisse coordonne la prise en charge de personnes atteintes de maladies neuromusculaires rares. Le réseau se compose de Centres de référence et organisations de patient-e-s.

Coordination du réseau:
Monika Kaempf
Myosuisse Network c/o ASRIMM (Association Suisse Romande Intervenant contre les Maladies neuro-Musculaires)
Y-Parc, Rue Galilée 15, 1400 Yverdon-les-Bains
E-mail : info(at)myosuisse.org
Tél : +41 24 420 78 00
Site web: MyoSuisse Network

Maladies immunologiques rares et les maladies rares inflammatoires du tissu conjonctif

Le réseau Swiss RITA coordonne la prise en charge des personnes atteintes de maladies immunologiques rares et les maladies rares inflammatoires du tissu conjonctif. Le réseau se compose de Centres de référence, centres associés et organisations de patient-e-s (cartographie en cours d'élaboration).

Coordination du réseau:
Prof. Dr. Jana Pachlopnik Schmid, MD PhD
Universitäts-Kinderspital Zürich – Eleonorenstiftung
Lenggstrasse 30, CH-8008 Zürich
E-mail : jana.pachlopnik(at)kispi.uzh.ch
Tél : +41 44 249 5649

Maladies rares du sommeil

Le Swiss Narcolepsy Network (SNaNE) coordonne la prise en charge des personnes atteintes de maladies rares du sommeil. Le réseau se compose de Centres de référence et organisations de patient-e-s (cartographie en cours d'élaboration).

Coordination du réseau:
Prof. Dr. med. Claudio L. A. Bassetti
Universitätsklinik für Neurologie, Inselspital - Medizinische Fakultät
Murtenstrasse 11, 3008 Bern
E-mail : claudio.bassetti(at)unibe.ch
Tél : +41 31 684 0060
Site web : SNaNe

Maladies métaboliques rares

Le Swiss Group for Inborn Errors of Metabolism (SGIEM) coordonne la prise en charge des personnes atteintes de maladies métaboliques rares. Le réseau se compose de Centres de référence, centres associés, prestataires de soins (établis) et organisations de patient-e-s.

Coordination du réseau:
Dr. Matthias Gautschi
Swiss Group for Inborn Errors of Metabolism
Freiburgstrasse 15, CH - 3010 Bern
E-mail : metabolik(at)insel.ch
Tél : +41 31 632 22 01
Site web : inbornerrors.ch

Vue d'ensemble de tous les réseaux

NB: Cette liste est constamment mise à jour. La kosek ne fournit pas de renseignements sur les procédures en cours.

ERN	Groupe de maladies	Avancement	Contact
Endo-ERN	Maladies endocriniennes	Candidature 2024	Gabor Szinnai / Stefan Bilz gabor.szinnai(at)ukbb.ch / stefan.bilz(at)kssg.ch +41 61 704 2922 / +41 71 494 1228
ERKNet	Maladies rénales	Reconnu en 2024
ERN BOND	Maladies osseuses	Reconnu en 2024
ERN CRANIO	Anomalies cranofaciales et maladies oto-rhino-laryngologiques	Inconnu
ERN EpiCARE	Épilepsies	Inclus dans la candidature ERN-RND (2024)
ERN EURACAN	Cancers de l’adulte	Suspendu
ERN eUROGEN	Maladies et pathologies urogénitales	Candidature prévue en 2028	Martina Frech martina.frech(at)ukbb.ch +41 61 704 2814
ERN EURO-NMD	Maladies neuromusculaires	Reconnu en 2021
ERN GENTURIS	Syndromes de prédisposition génétique aux tumeurs	Suspendu
ERN GUARD-HEART	Maladies cardiaques	Inconnu
	Arythmies rares	Inconnu	Giulio Conte Giulio.Conte(at)eoc.ch +41 91 811 5350
ERN PaedCan	Cancers de l’enfant	Suspendu
ERN RARE-LIVER	Maladies hépatologiques	Candidature 2024	Valérie McLin Valerie.McLin(at)hcuge.ch +41 22 372 4545
ERN ReCONNET	Maladies des tissus conjonctifs et musculosquelettiques (non-inflammatoires / inflammatoires)	Reconnu en 2024 (maladies non-inflammatoires inclus dans BOND / maladies inflammatoires inclus dans RITA)
ERN RITA	Maladies immunodéficitaires, maladies auto-inflammatoires et maladies auto-immunes	Reconnu en 2024
ERN Transplant Child	Transplantation chez l’enfant	Suspendu
ERN EuroBloodNet	Hémopathies	Inconnu
	Hémophilie et maladies rares de la coagulation	Candidature 2023	Johanna Kremer Hovinga Johanna.Kremer(at)insel.ch +41 31 632 0265
ERN EYE	Maladies oculaires	Candidature prévue en 2026	Stephan Hüsler Stephan.Huesler(at)retina.ch +41 44 444 1077
ERN ITHACA	Malformation et troubles intellectuels et du développement neurologique	Candidature 2024	Christiane Zweier Christiane.Zweier(at)insel.ch +41 31 632 9494
ERN LUNG	Maladies respiratoires	Candidature prévue en 2026	Nicolas Regamey nicolas.regamey(at)luks.ch +41 205 32 09
ERN-RND	Maladies neurologiques	Candidature 2024	Tatiana Brémovà-Ertl / Philippe Ryvlin Tatiana.Bremova-Ertl(at)insel.ch / philipperyvlin(at)gmail.com
	Maladies du sommeil	Reconnu en 2024
ERN Skin	Maladies dermatologiques	Candidature 2023	Lisa Weibel Lisa.Weibel(at)kispi.uzh.ch +41 44 266 8281
ERNICA	Anomalies héréditaires et congénitales (digestives et gastro-intestinales)	Candidature prévue en 2026
MetabERN	Troubles héréditaires du métabolisme	Reconnu en 2021
VASCERN	Maladies vasculaires rares avec atteinte multisystémique	Candidature 2024	Lucia Mazzolai Lucia.Mazzolai(at)chuv.ch +41 21 314 0750