Pour une prise en charge spécialisée des maladies rares, la kosek veut mettre en place une approche en réseau : dans les réseaux spécifiques concernant les maladies rares, les spécialistes et les cliniques spécialisées organisent les expertises relatives aux maladies qui relèvent de leur compétence. Les Centres de références pour les maladies rares constituent un élément important de ces réseaux. Ils jouent un rôle essentiel dans la prise en charge, puisqu’ils concentrent les expertises liées aux différents domaines thérapeutiques.
Dans les réseaux, les spécialistes impliqués s’entendent sur la prise en charge dans toute la Suisse, établissent des directives pour le traitement de patients ou encore coordonnent la formation continue.
Afin de prendre en charge les personnes concernées au plus près de leur domicile, ces centres de référence travaillent en réseau à l'échelle nationale avec d'autres Centres de référence, des hôpitaux et des spécialistes ainsi qu'avec des organisations de patient-e-s.
Où puis-je trouver des informations sur les Centres de référence?
Les réseaux qui postulent et qui remplissent les critères de la kosek obtiennent la reconnaissance de leurs Centres de référence par la kosek. Ces réseaux sont de portée nationale et s’occupent généralement d’un groupe de maladies rares. Ils comprennent différents types d’acteurs qui permettent une prise en charge de proximité des personnes concernées par une maladie rare.
Nous vous proposons des cartes géographiques qui montrent les Centres de référence déjà reconnus et leur réseau. Ces données sont mises à disposition par Orphanet Suisse.
Les différents types d’acteurs du réseau sont représentés avec différentes couleurs sur la carte :
- Rouge : Centres de référence
- Bleu : Centres associés
- Vert : Prestataires de soins (établis)
- Jaune : Organisations de patients
Veuillez noter que certaines villes sur la carte sont marquées de deux points ou plus. Pour les voir, vous pouvez effectuer un zoom avant en cliquant ou en tapant sur le symbole +
Vous pouvez également ouvrir la carte en cliquant ou en tapant sur le symbole « Agrandir le plan » dans le coin supérieur droit.
Maladies rénales rares
Le Swiss Network for Rare and Inherited Kidney Disorders (RARE-Kidney) coordonne la prise en charge des personnes atteintes de maladies rénales rares. Le réseau se compose de Centres de référence, centres associés et organisations de patient-e-s (cartographie en cours d'élaboration).
Coordination du réseau:
Prof. U. Huynh-Do, MD, MME
Néphrologie et de l'hypertension - Hôpital de l'île
Freiburgstrasse 15, 3010 Berne
E-mail :
uyen.huynh-do(at)insel.ch
Tél : +41 31 632 3144
Maladies osseuses rares et maladies rares non inflammatoires du tissu conjonctif
Le réseau SG BOND coordonne la prise en charge des personnes atteintes de maladies osseuses rares et maladies rares non inflammatoires du tissu conjonctif. Le réseau se compose de Centres de référence, centres associés, prestataires de soins (établis) et organisations de patient-e-s (cartographie en cours d'élaboration).
Coordination du réseau:
Président :
Prof. A. Trombetti
Hôpitaux Universitaires de Genève - Service des maladies osseuses
Rue Gabrielle-Perret-Gentil 4 1205 Genève
Secrétaire :
Dre E. Gonzalez Rodriguez
Centre Hospitalier Universitaire Vaudois - Centre interdisciplinaire des Maladies Osseuses - Service de Rhumatologie
Rue Pierre Decker 4, 1011 Lausanne
E-mail :
Tél : +41 79 556 7227
Site web :
SG Bond
Maladies neuromusculaires rares
Le réseau Myosuisse coordonne la prise en charge de personnes atteintes de maladies neuromusculaires rares. Le réseau se compose de Centres de référence, centres associés et organisations de patient-e-s.
Coordination du réseau:
Monika Kaempf
Myosuisse Network c/o ASRIMM (Association Suisse Romande Intervenant contre les Maladies neuro-Musculaires)
Y-Parc, Rue Galilée 15, 1400 Yverdon-les-Bains
E-mail :
myosuisse(at)asrimm.ch
Tél : +41 24 420 78 00
Maladies immunologiques rares et les maladies rares inflammatoires du tissu conjonctif
Le réseau Swiss RITA coordonne la prise en charge des personnes atteintes de maladies immunologiques rares et les maladies rares inflammatoires du tissu conjonctif. Le réseau se compose de Centres de référence, centres associés et organisations de patient-e-s (cartographie en cours d'élaboration).
Coordination du réseau:
Prof. Dr. Jana Pachlopnik Schmid, MD PhD
Universitäts-Kinderspital Zürich – Eleonorenstiftung
Lenggstrasse 30, CH-8008 Zürich
E-mail :
jana.pachlopnik(at)kispi.uzh.ch
Tél : +41 44 249 5649
Maladies rares du sommeil
Le Swiss Narcolepsy Network (SNaNE) coordonne la prise en charge des personnes atteintes de maladies rares du sommeil. Le réseau se compose de Centres de référence et organisations de patient-e-s (cartographie en cours d'élaboration).
Coordination du réseau:
Prof. Dr. med. Claudio L. A. Bassetti
Universitätsklinik für Neurologie, Inselspital - Medizinische Fakultät
Murtenstrasse 11, 3008 Bern
E-mail :
claudio.bassetti(at)unibe.ch
Tél : +41 31 684 0060
Site web :
SNaNe
Maladies métaboliques rares
Le Swiss Group for Inborn Errors of Metabolism (SGIEM) coordonne la prise en charge des personnes atteintes de maladies métaboliques rares. Le réseau se compose de Centres de référence et organisations de patient-e-s.
Coordination du réseau:
Dr. Matthias Gautschi
Swiss Group for Inborn Errors of Metabolism
Freiburgstrasse 15, CH - 3010 Bern
E-mail :
metabolik(at)insel.ch
Tél : +41 31 632 22 01
Site web :
inbornerrors.ch
Autres réseaux
NB: Cette liste est constamment mise à jour. La kosek ne fournit pas de renseignements sur les procédures en cours.
| ERN |
Groupe de maladies |
Avancement |
Contact |
| Endo-ERN |
Maladies endocriniennes |
Candidature 2024 |
Gabor Szinnai / Stefan Bilz
gabor.szinnai(at)ukbb.ch / stefan.bilz(at)kssg.ch
+41 61 704 2922 / +41 71 494 1228 |
| ERKNet |
Maladies rénales |
Reconnu en 2024 |
|
| ERN BOND |
Maladies osseuses |
Reconnu en 2024 |
|
| ERN CRANIO |
Anomalies cranofaciales et maladies oto-rhino-laryngologiques |
Inconnu |
|
| ERN EpiCARE |
Épilepsies |
Inclus dans la candidature ERN-RND (2024) |
|
| ERN EURACAN |
Cancers de l’adulte |
Suspendu |
|
| ERN eUROGEN |
Maladies et pathologies urogénitales |
Candidature prévue en 2026 |
Martina Frech martina.frech(at)ukbb.ch
+41 61 704 2814 |
| ERN EURO-NMD |
Maladies neuromusculaires |
Reconnu en 2021 |
|
| ERN GENTURIS |
Syndromes de prédisposition génétique aux tumeurs |
Suspendu |
|
| ERN GUARD-HEART |
Maladies cardiaques |
Inconnu |
|
| |
Arythmies rares |
Inconnu |
Giulio Conte
Giulio.Conte(at)eoc.ch
+41 91 811 5350 |
| ERN PaedCan |
Cancers de l’enfant |
Suspendu |
|
| ERN RARE-LIVER |
Maladies hépatologiques |
Candidature 2024 |
Valérie McLin
Valerie.McLin(at)hcuge.ch
+41 22 372 4545 |
| ERN ReCONNET |
Maladies des tissus conjonctifs et musculosquelettiques (non-inflammatoires / inflammatoires) |
Reconnu en 2024 (maladies non-inflammatoires inclus dans BOND / maladies inflammatoires inclus dans RITA)
|
|
| ERN RITA |
Maladies immunodéficitaires, maladies auto-inflammatoires et maladies auto-immunes |
Reconnu en 2024 |
|
| ERN Transplant Child |
Transplantation chez l’enfant |
Suspendu |
|
| ERN EuroBloodNet |
Hémopathies |
Inconnu |
|
| |
Hémophilie et maladies rares de la coagulation |
Candidature 2023 |
Johanna Kremer Hovinga
Johanna.Kremer(at)insel.ch
+41 31 632 0265 |
| ERN EYE |
Maladies oculaires |
Candidature prévue en 2026 |
Stephan Hüsler
Stephan.Huesler(at)retina.ch
+41 44 444 1077 |
| ERN ITHACA |
Malformation et troubles intellectuels et du développement neurologique |
Candidature 2024 |
Christiane Zweier
Christiane.Zweier(at)insel.ch
+41 31 632 9494 |
| ERN LUNG |
Maladies respiratoires |
Candidature prévue en 2026 |
Nicolas Regamey
nicolas.regamey(at)luks.ch
+41 205 32 09 |
| ERN-RND |
Maladies neurologiques |
Candidature 2024 |
Tatiana Brémovà-Ertl
Tatiana.Bremova-Ertl(at)insel.ch |
| |
Maladies du sommeil |
Reconnu en 2024 |
|
| ERN Skin |
Maladies dermatologiques |
Candidature 2023 |
Lisa Weibel
Lisa.Weibel(at)kispi.uzh.ch
+41 44 266 8281 |
| ERNICA |
Anomalies héréditaires et congénitales (digestives et gastro-intestinales) |
Candidature prévue en 2026 |
|
| MetabERN |
Troubles héréditaires du métabolisme |
Reconnu en 2021 |
|
| VASCERN |
Maladies vasculaires rares avec atteinte multisystémique |
Candidature 2024 |
Lucia Mazzolai
Lucia.Mazzolai(at)chuv.ch
+41 21 314 0750 |
