Avec son approche en réseau, la kosek veut favoriser la collaboration entre acteurs en Suisse afin d’améliorer la prise en charge spécialisée des maladies rares. Les Centres de référence constituent un élément important des réseaux, parce qu’ils concentrent les expertises liées aux différents domaines thérapeutiques pour un groupe spécifique de maladies rares. Ils jouent également un rôle dans l’harmonisation de la prise en charge au niveau national.
Dans un Centre de référence, les spécialistes contribuent aux 5 missions du réseau:
- Prise en charge
- Formation continue
- Recherche
- Communication/information
- Administration/coordination
Afin de prendre en charge les personnes concernées au plus près de leur domicile, ces centres de référence travaillent en réseau à l'échelle nationale. Le réseau est formé par tous les Centres de référence, mais aussi par d’autre hôpitaux et cliniques, appelés «centres associés» ou «prestataires de soins établis», ainsi que par les organisations de patient-e-s. Ensemble, ces acteurs cordonnent au niveau national la prise en charge d’un groupe de maladies.
Où puis-je trouver des offres spécialisées dans ma région?
Nous vous proposons des cartes géographiques qui montrent les Centres de référence déjà reconnus et leur réseau. Ces données sont mises à disposition par Orphanet Suisse.
Les différents types d’acteurs du réseau sont représentés avec différentes couleurs sur la carte :
- Rouge : Centres de référence
- Bleu : Centres associés
- Vert : Prestataires de soins établis
- Jaune : Organisations de patient-es
Veuillez noter que certaines villes sur la carte sont marquées de deux points ou plus. Pour les voir, vous pouvez effectuer un zoom avant en cliquant ou en appuyant sur le symbole +
Vous pouvez également ouvrir la carte en cliquant ou en tapant sur le symbole « Agrandir le plan » dans le coin supérieur droit.
Maladies endocriniennes rares
Le Swiss Rare Endocrine Disease Network coordonne la prise en charge des personnes atteintes de maladies endocriniennes rares. Le réseau se compose de Centres de référence, centres associés, prestataires de soins établis et organisations de patient-es (cartographie en cours d'élaboration).
Coordination du réseau:
PD Dr. Stefan Bilz
Chefarzt, Klinik für Endokrinologie, Diabetologie, Osteologie und Stoffwechselerkrankungen HOCH Health Ostschweiz
Kantonsspital St.Gallen
Rorschacher Strasse 95
9007 St.Gallen
Prof. Dr. Gabor Szinnai, PhD
Abteilungsleiter Päd. Endokrinologie und Diabetologie
Universitäts-Kinderspital beider Basel UKBB
Spitalstrasse 33
4056 Basel
E-mail: stefan.bilz(at)h-och.ch / gabor.szinnai(at)ukbb.ch
Tél: Stefan Bilz: +41 71 494 3116 / Gabor Szinnai: +41 61 704 1212
Maladies rénales rares
Le Swiss Network for Rare and Inherited Kidney Disorders (RARE-Kidney) coordonne la prise en charge des personnes atteintes de maladies rénales rares. Le réseau se compose de Centres de référence, centres associés, préstataires de soins établis et organisations de patient-es.
Coordination du réseau:
Prof. P. Parvex
Responsable de l'unité de néphrologie et métabolisme pédiatrique
Unité universitaire romande de néphrologie pédiatrique (HUG-CHUV)
Hôpital des Enfants, 6 rue Willy Donzé, 1205 Genève
E-mail: paloma.parvex(at)hug.ch
Tél: +41 22 372 46 00
Maladies osseuses rares et maladies rares non inflammatoires du tissu conjonctif
Le réseau SG BOND coordonne la prise en charge des personnes atteintes de maladies osseuses rares et maladies rares non inflammatoires du tissu conjonctif. Le réseau se compose de Centres de référence, centres associés, prestataires de soins établis et organisations de patient-es.
Coordination du réseau:
Président :
Prof. A. Trombetti
Hôpitaux Universitaires de Genève - Service des maladies osseuses
Rue Gabrielle-Perret-Gentil 4 1205 Genève
Secrétaire :
Dre E. Gonzalez Rodriguez
Centre Hospitalier Universitaire Vaudois - Centre interdisciplinaire des Maladies Osseuses - Service de Rhumatologie
Rue Pierre Decker 4, 1011 Lausanne
E-mail :
Tél : +41 79 556 7227
Site web :
SG Bond
Maladies neuromusculaires rares
Le réseau Myosuisse coordonne la prise en charge de personnes atteintes de maladies neuromusculaires rares. Le réseau se compose de Centres de référence et organisations de patient-es.
Coordination du réseau:
Monika Kaempf
Myosuisse Network c/o ASRIMM (Association Suisse Romande Intervenant contre les Maladies neuro-Musculaires)
Y-Parc, Rue Galilée 15, 1400 Yverdon-les-Bains
E-mail :
info(at)myosuisse.org
Tél : +41 24 420 78 00
Site web:
MyoSuisse Network
Maladies hépatologiques rares
Le réseau Swiss Rare Liver coordonne la prise en charge des personnes atteintes de maladies hépatologiques rares. Le réseau se compose de Centres de référence, centres associés et organisations de patient-es (cartographie en cours d'élaboration).
Coordination du réseau:
Pr Valérie McLin
Hôpitaux universitaires de Genève
Rue Willy-Donzé 6
1211 Genève 14
Dr Nicolas Goossens
Hôpitaux universitaires de Genève
Rue Gabrielle-Perret-Gentil 4
1211 Genève 4
E-mail: valerie.mclin(at)hug.ch / nicolas.goossens(at)hug.ch
Tél: Enfants: +41 22 372 4660 / Adultes: +41 22 372 9169
Site web: Swiss Rare Liver
Maladies immunologiques rares et maladies rares inflammatoires du tissu conjonctif
Le réseau Swiss RITA coordonne la prise en charge des personnes atteintes de maladies immunologiques rares et les maladies rares inflammatoires du tissu conjonctif. Le réseau se compose de Centres de référence, centres associés et organisations de patient-es (cartographie en cours d'élaboration).
Coordination du réseau:
Prof. Dr. Jana Pachlopnik Schmid, MD PhD
Universitäts-Kinderspital Zürich – Eleonorenstiftung
Lenggstrasse 30, CH-8008 Zürich
E-mail :
jana.pachlopnik(at)kispi.uzh.ch
Tél : +41 44 249 5649
Maladies rares de la coagulation
Le Swiss Hemophilia Network (SHN) coordonne la prise en charge des personnes atteintes de maladies rares de la coagulation. Le réseau se compose de Centres de référence, centres associés et organisations de patient-es (cartographie en cours d'élaboration).
Coordination du réseau:
Prof. Dr. med. Johanna A. Kremer Hovinga
Geschäftsstelle Swiss Hemophilia Network
c/o Meister ConCept GmbH
Bahnhofstrasse 55
5001 Aarau
E-mail: contact(at)swiss-hemophilia-network.ch
Tél: +41 62 836 2090
Site web: Swiss Hemophilia Network
Syndromes de malformation et troubles intellectuels et du développement neurologique rares
Le réseau SwissITHACA coordonne la prise en charge des personnes atteintes de syndromes de malformation et troubles intellectuels et du développement neurologique rares. Le réseau se compose de Centres de référence, centres associés, prestataires de soins établis et organisations de patient-es (cartographie en cours d'élaboration).
Coordination du réseau:
Prof. Dr. med. Christiane Zweier
Universitätsklinik für Humangenetik
Inselspital-Universitätsspital Bern
Freiburgstrasse 15
CH-3010 Bern
E-mail: christiane.zweier(at)insel.ch
Tél: +41 31 632 9446
Site web: SwissITHACA
Maladies neurologiques et épilepsies rares
Le Rare Neurological Diseases of the Central Nervous System Network (Swiss RND CNS) coordonne la prise en charge des personnes atteintes de maladies neurologiques et épilepsies rares. Le réseau se compose de Centres de référence, centres associés, prestataires de soins établis et organisations de patient-es (cartographie en cours d'élaboration).
Coordination du réseau:
Tatiana Bremova-Ertl
Department of Neurology, University Hospital Bern
Rosenbühlgasse 25
3010 Bern
Barbara Goeggel-Simonetti
Neuropediatria IPSI EOC
Ospedale Regionale di Bellinzona e Valli
Via Athos Gallino 12
6500 Bellinzona
Philippe Ryvlin
CHUV, BH10-137
Rue du Bugnon 46
1011 Lausanne
E-mail: Tatiana.Bremova-Ertl(at)insel.ch / neuropediatria(at)eoc.ch / Philippe.Ryvlin(at)chuv.ch
Tél: +41 31 664 3125 / +41 91 811 9195 / +41 79 556 7281
Maladies rares du sommeil
Le Swiss Narcolepsy Network (SNaNE) coordonne la prise en charge des personnes atteintes de maladies rares du sommeil. Le réseau se compose de Centres de référence et organisations de patient-es (cartographie en cours d'élaboration).
Coordination du réseau:
Prof. Dr. med. Claudio L. A. Bassetti
Universitätsklinik für Neurologie, Inselspital - Medizinische Fakultät
Murtenstrasse 11, 3008 Bern
E-mail :
claudio.bassetti(at)unibe.ch
Tél : +41 31 684 0060
Site web :
SNaNe
Maladies dermatologiques rares
Le réseau RareSkinCH coordonne la prise en charge des personnes atteintes de maladies dermatologiques rares. Le réseau se compose de Centres de référence, centres associés et organisations de patient-es (cartographie en cours d'élaboration).
Coordination du réseau:
Generalsekretariat / Secrétariat Général
Dalmazirain 11
CH-3005 Bern
E-mail: Lisa.Weibel(at)kispi.uzh.ch
Tél: +41 44 249 6020
Site web: RareSkinCH
Maladies métaboliques rares
Le Swiss Group for Inborn Errors of Metabolism (SGIEM) coordonne la prise en charge des personnes atteintes de maladies métaboliques rares. Le réseau se compose de Centres de référence, centres associés, prestataires de soins établis et organisations de patient-es.
Coordination du réseau:
Dr. Matthias Gautschi
Swiss Group for Inborn Errors of Metabolism
Freiburgstrasse 15, CH - 3010 Bern
E-mail :
metabolik(at)insel.ch
Tél : +41 31 632 22 01
Site web :
inbornerrors.ch
Maladies vasculaires rares avec atteinte multisystémique
Le réseau Swiss VASC-RN coordonne la prise en charge des personnes atteintes de maladies vasculaires rares avec atteinte multisystémique. Le réseau se compose de Centres de référence, centres associés et organisations de patient-es (cartographie en cours d'élaboration).
Coordination du réseau:
Pr Lucia Mazzolai
Angiology Departement
Centre hospitalier universitaire vaudois
Ch de Mont Paisible 18
1011 Lausanne
E-mail: lucia.mazzolai(at)chuv.ch
Tél: +41 79 556 5661
Vue d'ensemble de tous les réseaux
NB: Cette liste est constamment mise à jour. La kosek ne fournit pas de renseignements sur les procédures en cours.
