La reconnaissance des Centres de référence et des Centres pour les maladies rares a pour objectif de garantir une prise en charge de qualité sur toute la Suisse. La kosek est en charge pour établir les critères de reconnaissance, ainsi que de concevoir et de mener à bien ce processus.
La kosek fait la différence entre les Centres pour maladies rares non-spécifiques à une maladie et les Centres de référence pour des groupes de maladies donnés. Les Centres pour maladies rares sont des points d'entrée interdisciplinaires pour les patient-e-s sans diagnostic établi. Les Centres de référence organisent la prise en charge de groupes de maladies définis, dans un réseau commun avec tous les prestataires de service et les associations de patient-e-s concerné-e-s (p. ex. maladies métaboliques rares, voir projets pilote)
En 2017, la kosek a débuté le travail de concrétisation des critères et du processus de reconnaissance. Pour ce faire elle s’est basée sur les critères établis par l’Académie suisse des sciences médicales (ASSM) dans son rapport de 2016. Ces critères suisses sont en accord avec les critères internationaux existants et particulièrement avec la validation des prestataires de services réalisée par Orphanet et par les réseaux de référence européens.
La reconnaissance en Suisse de Centres de référence et de Centres pour maladies rares devrait faciliter l’intégration des spécialistes suisses aux réseaux de référence européens (European Reference Networks – ERN).