Nationale Koordination Seltene Krankheiten
Coordination nationale des maladies rares
Coordinazione nazionale malattie rare
Coordination Rare Diseases Switzerland

Centres pour maladies rares

Les Centres pour maladies rares sont des points de contact interdisciplinaires vers lesquels les patient-e-s dont le diagnostic n'est pas clair peuvent se tourner pour obtenir des précisions et un diagnostic plus précis. Les Centres travaillent sur plusieurs maladies et coordonnent les compétences des expert-e-s concerné-e-s. Dès qu'un diagnostic a été posé, les patient-e-s reçoivent des soins de la part de Centres de référence et de spécialistes de la maladie. Les Centres pour maladies rares soutiennent également les services d'information destinés aux personnes atteintes de maladies rares (tels que les lignes d'assistance téléphonique), organisent des formations et participent à la recherche.

En Suisse, 6 Centres pour maladies rares sont actuellement reconnus par le kosek :

Une deuxième procédure de reconnaissance des prestataires de services de diagnostic complets pour les maladies rares a été ouverte en juin 2020, dont les résultats seront publiés à l'été 2021.

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