La reconnaissance des Centres de référence et des Centres pour les maladies rares a pour objectif de garantir une prise en charge de qualité sur toute la Suisse. La kosek est en charge pour établir les critères de reconnaissance, ainsi que de concevoir et de mener à bien ce processus.
Principes fondamentaux du processus de reconnaissance
La kosek fait la différence entre les Centres pour maladies rares non-spécifiques à une maladie et les Centres de référence pour des groupes de maladies donnés. Les Centres pour maladies rares sont des points d'entrée interdisciplinaires pour les patient-e-s sans diagnostic établi. Les Centres de référence organisent la prise en charge de groupes de maladies définis, dans un réseau commun avec tous les prestataires de service et les associations de patient-e-s concerné-e-s (p. ex. maladies métaboliques rares, voir projets pilote)
En 2017, la kosek a débuté le travail de concrétisation des critères et du processus de reconnaissance. Pour ce faire elle s’est basée sur les critères établis par l’Académie suisse des sciences médicales (ASSM) dans son rapport de 2016. Ces critères suisses sont en accord avec les critères internationaux existants et particulièrement avec la validation des prestataires de services réalisée par Orphanet et par les réseaux de référence européens.
La reconnaissance en Suisse de Centres de référence et de Centres pour maladies rares devrait faciliter l’intégration des spécialistes suisses aux réseaux de référence européens (European Reference Networks – ERN).
Documentation pour la phase I (candidature)
La documentation pour la candidature des nouveaux Centres de référence comprend les documents suivants :
- Un rapport de la kosek qui explique et définit le concept de la kosek concernant les centres de référence et les réseaux (env. 20 pages, PDF)
- Un tableau des groupes de maladies avec les maladies contenues dans chaque groupe (Excel)
- Un questionnaire à remplir par le centre candidat (un questionnaire par centre candidat, 12 pages, PDF)
- Un questionnaire à remplir par le réseau (un questionnaire par réseau, 6 pages, PDF)
- Une boîte à outils contenant des documents utiles pour la constitution du réseau et la préparation de la candidature (env. 35 pages, Word)
Pour la candidature en tant que Centre de référence (phase I), les documents suivants doivent être envoyés à la kosek (par voie électronique ET par courrier) avant le 31 janvier 2023 :
- Le questionnaire rempli pour les centres candidats
- Une lettre de motivation par centre candidat (cf. exigences dans la boîte à outils)
- Le questionnaire complété pour le réseau
- Une brève présentation (en format PPT) du réseau (cf. exigences dans la boîte à outils)
La kosek n'évalue que les dossiers complets.
Les centres candidats seront informés directement concernant les prochaines étapes.
Pour toute question vous pouvez consulter les questions fréquentes ou vous adresser à la kosek: info(at)kosekschweiz.ch.
Documentation pour la phase II (présentation du réseau)
Au cours de la phase II de la procédure ordinaire de reconnaissance, la kosek évalue le réseau national dans lequel les centres candidats organisent les soins dans toute la Suisse en collaboration avec d'autres fournisseurs de prestations et organisations de patients. Après l'évaluation de la première phase (phase I), la kosek décide quels réseaux seront évalués lors de la phase II et les informe en conséquence.
Document pour la préparation de la phase II (en anglais).
Informations concernant le processus de reconnaissance
Après la phase pilote, la kosek lance le processus ordinaire de reconnaissance pour les Centres de référence. Depuis le 1er octobre 2022, les documents pour les centres candidats intéressés sont disponibles ici.
A l’occasion du lancement du processus ordinaire de reconnaissance pour les Centres de référence spécifiques à des (groupes de) maladies, la kosek a organisé, en collaboration avec différents partenaires, un total de 12 séances d’information entre août 2022 et janvier 2023.
Vous trouverez ci-dessous les documents relatifs à ces évènements ainsi que deux vidéos des séances en ligne :
La présentation concernant le processus de reconnaissance de la kosek lors des séances d’information pour les fournisseurs de prestations.
La présentation concernant le processus de reconnaissance de la kosek lors de la séance d’information pour les organisations de patients.
Panel d'évaluation
Le groupe d’expert-e-s pour la prise en charge de la kosek est constitué des personnes, représentant les organisations mentionnées:
Dr. Fabrizio Barazzoni (Président)
Médecin et ancien directeur du domaine de la formation académique, de la recherche et de l’innovation du EOC
PD Dr. Jasmin Barman-Aksözen
Collaboratrice scientifique, Institut für Labormedizin, Stadtspital Triemli
Dr. Loredana D’Amato Sizonenko
Médecin-adjoint en génétique médicale et pédiatrie aux HUG, Coordinatrice Orphanet
Prof. Isabel Filges
Directrice médical et responsable du laboratoire de cytogénétique Génétique médicale, Hôpital universitaire de Bâle.
Co-présidente SSGM
Dr. Barbara Grützmacher
Médecin cantonale, Direction de la santé et de la prévoyance sociale du canton de Berne
Christine Guckert
Collaboratrice scientifique kosek
Prof. Michaël Hofer
Médecin-adjoint Pédiatre, Immuno-allergologue et rhumatologue pédiatre CHUV
Stephan Hüsler
Directeur Retina Suisse
Beatrice Reimann
Coordinatrice de l'Associazione Malattie Genetiche Rare (MGR) au Tessin
Dr. Ursula Schafroth
Rhumatologie et médecine interne FMH
Présidente de la société suisse des médecins-conseils et médecins d'assurances
Dr. Andreas Schiesser
Chef de projet Pharma et les médicaments Curafutura
Dr. Therese Stutz Steiger
Vice-présidente ProRaris, médecin et consultante en santé publique à la retraite
Personne de contact
Christine Guckert Delasoie, collaboratrice scientifique,
Tél. 031 306 93 87
