Nationale Koordination Seltene Krankheiten
Coordination nationale des maladies rares
Coordinamento nazionale malattie rare
Coordination Rare Diseases Switzerland

Documentation pour les centres candidats

La reconnaissance des Centres de référence et des Centres pour les maladies rares a pour objectif de garantir une prise en charge de qualité sur toute la Suisse. La kosek est en charge pour établir les critères de reconnaissance, ainsi que de concevoir et de mener à bien ce processus.

Principes fondamentaux du processus de reconnaissance

La kosek fait la différence entre les Centres pour maladies rares non-spécifiques à une maladie et les Centres de référence pour des groupes de maladies donnés. Les Centres pour maladies rares sont des points d'entrée interdisciplinaires pour les patient-e-s sans diagnostic établi. Les Centres de référence organisent la prise en charge de groupes de maladies définis, dans un réseau commun avec tous les prestataires de service et les associations de patient-e-s concerné-e-s (p. ex. maladies métaboliques rares, voir projets pilote)

En 2017, la kosek a débuté le travail de concrétisation des critères et du processus de reconnaissance. Pour ce faire elle s’est basée sur les critères établis par l’Académie suisse des sciences médicales (ASSM) dans son rapport de 2016. Ces critères suisses sont en accord avec les critères internationaux existants et particulièrement avec la validation des prestataires de services réalisée par Orphanet et par les réseaux de référence européens.

La reconnaissance en Suisse de Centres de référence et de Centres pour maladies rares devrait faciliter l’intégration des spécialistes suisses aux réseaux de référence européens (European Reference Networks – ERN).

Documentation pour la phase I (candidature)

La documentation pour la candidature des nouveaux Centres de référence comprend les documents suivants :

  1. Un rapport de la kosek qui explique et définit le concept de la kosek concernant les centres de référence et les réseaux (env. 20 pages, PDF)
  2. Un tableau des groupes de maladies avec les maladies contenues dans chaque groupe (Excel)
  3. Un questionnaire à remplir par le centre candidat (un questionnaire par centre candidat, 12 pages, PDF)
  4. Un questionnaire à remplir par le réseau (un questionnaire par réseau, 6 pages, PDF)
  5. Une boîte à outils contenant des documents utiles pour la constitution du réseau et la préparation de la candidature (env. 35 pages, Word)

Pour la candidature en tant que Centre de référence (phase I), les documents suivants doivent être envoyés à la kosek (par voie électronique ET par courrier) avant le 31 janvier 2023 :

  • Le questionnaire rempli pour les centres candidats
  • Une lettre de motivation par centre candidat (cf. exigences dans la boîte à outils)
  • Le questionnaire complété pour le réseau
  • Une brève présentation (en format PPT) du réseau (cf. exigences dans la boîte à outils)

La kosek n'évalue que les dossiers complets.

Les centres candidats seront informés directement concernant les prochaines étapes.

Pour toute question vous pouvez consulter les questions fréquentes ou vous adresser à la kosek: info(at)kosekschweiz.ch.

Documentation pour la phase II (présentation du réseau)

Au cours de la phase II de la procédure ordinaire de reconnaissance, la kosek évalue le réseau national dans lequel les centres candidats organisent les soins dans toute la Suisse en collaboration avec d'autres fournisseurs de prestations et organisations de patients. Après l'évaluation de la première phase (phase I), la kosek décide quels réseaux seront évalués lors de la phase II et les informe en conséquence.

Document pour la préparation de la phase II (en anglais).

Informations concernant le processus de reconnaissance

Après la phase pilote, la kosek lance le processus ordinaire de reconnaissance pour les Centres de référence. Depuis le 1er octobre 2022, les documents pour les centres candidats intéressés sont disponibles ici.
A l’occasion du lancement du processus ordinaire de reconnaissance pour les Centres de référence spécifiques à des (groupes de) maladies, la kosek a organisé, en collaboration avec différents partenaires, un total de 12 séances d’information entre août 2022 et janvier 2023.

Vous trouverez ci-dessous les documents relatifs à ces évènements ainsi que deux vidéos des séances en ligne :

La présentation concernant le processus de reconnaissance de la kosek lors des séances d’information pour les fournisseurs de prestations.

La présentation concernant le processus de reconnaissance de la kosek lors de la séance d’information pour les organisations de patients.

Panel d'évaluation

Le groupe d’expert-e-s pour la prise en charge de la kosek est constitué des personnes, représentant les organisations mentionnées:

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Dr. Fabrizio Barazzoni (Président)

Médecin et ancien directeur du domaine de la formation académique, de la recherche et de l’innovation du EOC

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PD Dr. Jasmin Barman-Aksözen

Collaboratrice scientifique, Institut für Labormedizin, Stadtspital Triemli

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Dr. Loredana D’Amato Sizonenko

Médecin-adjoint en génétique médicale et pédiatrie aux HUG, Coordinatrice Orphanet

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Prof. Isabel Filges

Directrice médical et responsable du laboratoire de cytogénétique Génétique médicale, Hôpital universitaire de Bâle.

Co-présidente SSGM

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Dr. Barbara Grützmacher

Médecin cantonale, Direction de la santé et de la prévoyance sociale du canton de Berne

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Christine Guckert

Collaboratrice scientifique kosek

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Prof. Michaël Hofer

Médecin-adjoint Pédiatre, Immuno-allergologue et rhumatologue pédiatre CHUV

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Stephan Hüsler

Directeur Retina Suisse

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Beatrice Reimann

Coordinatrice de l'Associazione Malattie Genetiche Rare (MGR) au Tessin

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Dr. Ursula Schafroth

Rhumatologie et médecine interne FMH

Présidente de la société suisse des médecins-conseils et médecins d'assurances

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Dr. Andreas Schiesser

Chef de projet Pharma et les médicaments Curafutura

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Dr. Therese Stutz Steiger

Vice-présidente ProRaris, médecin et consultante en santé publique à la retraite

Personne de contact

Christine Guckert Delasoie, collaboratrice scientifique, Tél. 031 306 93 87
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