Nationale Koordination Seltene Krankheiten
Coordination nationale des maladies rares
Coordinamento nazionale malattie rare
Coordination Rare Diseases Switzerland

Documentation pour les centres candidats

Documentation pour la phase I (candidature)

La phase de candidature (phase I) de la procédure de reconnaissance 2024/2025 de la kosek est maintenant ouverte. Le nouveau délai pour le dépôt des candidatures est fixé au 30 avril 2024. Cette phase sera rouverte cycliquement chaque année en automne pour les centres qui désirent se faire reconnaître.

La kosek met à dispositions les documents d’aide suivants :

  • Un rapport qui explique et définit le concept de la kosek concernant les centres de référence et les réseaux (env. 20 pages, PDF)
  • Une boîte à outils contenant des documents utiles pour la constitution du réseau et la préparation de la candidature (env. 30 pages, Word)
  • Un tableau des classifications Orphanet pour les maladies rares (Excel). Ces dernières sont organisées (par domaine médical) selon les 24 réseaux européens de référence. Le tableau a été produit par Orphanet Suisse.

Les dossiers de candidature en tant que Centre de référence doivent être envoyés à la kosek par voie électronique et par courrier jusqu'au 30 avril 2024. Ils doivent inclure :

  • Un dossier à remplir par le centre (un questionnaire par centre candidat, dossier .zip)
  • Une lettre de motivation par centre candidat (cf. exigences dans la boîte à outils)
  • Un dossier à remplir par le réseau dont le centre fait partie (un questionnaire par réseau, dossier .zip)
  • Une brève présentation (en format PPT) du réseau (cf. exigences dans la boîte à outils)

La kosek n'évalue que les dossiers complets.
Les réseaux et le centres candidats seront informés directement concernant les prochaines étapes.

Pour toute question vous pouvez consulter les questions fréquentes ou vous adresser à la kosek: info(at)kosekschweiz.ch.

Documentation pour la phase II (présentation du réseau)

Au cours de la phase II de la procédure ordinaire de reconnaissance, la kosek évalue le réseau national dans lequel les centres candidats organisent les soins dans toute la Suisse en collaboration avec d'autres fournisseurs de prestations et organisations de patients. Après l'évaluation de la première phase (phase I), la kosek décide quels réseaux seront évalués lors de la phase II et les informe en conséquence.

Document pour la préparation de la phase II (en anglais).

Informations concernant le processus de reconnaissance

Après la phase pilote, la kosek lance le processus ordinaire de reconnaissance pour les Centres de référence. Depuis le 1er octobre 2022, les documents pour les centres candidats intéressés sont disponibles ici.
A l’occasion du lancement du processus ordinaire de reconnaissance pour les Centres de référence spécifiques à des (groupes de) maladies, la kosek a organisé, en collaboration avec différents partenaires, un total de 12 séances d’information entre août 2022 et janvier 2023.

Vous trouverez ci-dessous les documents relatifs à ces évènements ainsi que deux vidéos des séances en ligne :

La présentation concernant le processus de reconnaissance de la kosek lors des séances d’information pour les fournisseurs de prestations.

La présentation concernant le processus de reconnaissance de la kosek lors de la séance d’information pour les organisations de patients.

Panel d'évaluation

Le groupe d’expert-e-s pour la prise en charge de la kosek est constitué des personnes, représentant les organisations mentionnées:

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Dr. Fabrizio Barazzoni (Président)

Médecin et ancien directeur du domaine de la formation académique, de la recherche et de l’innovation du EOC

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PD Dr. Jasmin Barman-Aksözen

Collaboratrice scientifique, Institut für Labormedizin, Stadtspital Triemli

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Dr. Loredana D’Amato Sizonenko

Médecin-adjoint en génétique médicale et pédiatrie aux HUG, Coordinatrice Orphanet

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Prof. Isabel Filges

Directrice médical et responsable du laboratoire de cytogénétique Génétique médicale, Hôpital universitaire de Bâle.

Co-présidente SSGM

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Dr. Barbara Grützmacher

Médecin cantonale, Direction de la santé et de la prévoyance sociale du canton de Berne

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Christine Guckert

Collaboratrice scientifique kosek

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Prof. Michaël Hofer

Médecin-adjoint Pédiatre, Immuno-allergologue et rhumatologue pédiatre CHUV

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Stephan Hüsler

Directeur Retina Suisse

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Beatrice Reimann

Coordinatrice de l'Associazione Malattie Genetiche Rare (MGR) au Tessin

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Dr. Ursula Schafroth

Rhumatologie et médecine interne FMH

Présidente de la société suisse des médecins-conseils et médecins d'assurances

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Dr. Andreas Schiesser

Chef de projet Pharma et les médicaments Curafutura

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Dr. Therese Stutz Steiger

Vice-présidente ProRaris, médecin et consultante en santé publique à la retraite

Personne de contact

Christine Guckert Delasoie, collaboratrice scientifique, Tél. 031 306 93 87
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