Nationale Koordination Seltene Krankheiten
Coordination nationale des maladies rares
Coordinazione nazionale malattie rare
Coordination Rare Diseases Switzerland

Processus de reconnaissance

La reconnaissance des Centres de référence et des Centres pour les maladies rares a pour objectif de garantir une prise en charge de qualité sur toute la Suisse. La kosek est en charge pour établir les critères de reconnaissance, ainsi que de concevoir et de mener à bien ce processus.

Principes fondamentaux du processus de reconnaissance

La kosek fait la différence entre les Centres pour maladies rares non-spécifiques à une maladie et les Centres de référence pour des groupes de maladies donnés. Les Centres pour maladies rares sont des points d'entrée interdisciplinaires pour les patient-e-s sans diagnostic établi. Les Centres de référence organisent la prise en charge de groupes de maladies définis, dans un réseau commun avec tous les prestataires de service et les associations de patient-e-s concerné-e-s (p. ex. maladies métaboliques rares, voir projets pilote)

En 2017, la kosek a débuté le travail de concrétisation des critères et du processus de reconnaissance. Pour ce faire elle s’est basée sur les critères établis par l’Académie suisse des sciences médicales (ASSM) dans son rapport de 2016. Ces critères suisses sont en accord avec les critères internationaux existants et particulièrement avec la validation des prestataires de services réalisée par Orphanet et par les réseaux de référence européens.

La reconnaissance en Suisse de Centres de référence et de Centres pour maladies rares devrait faciliter l’intégration des spécialistes suisses aux réseaux de référence européens (European Reference Networks – ERN).

Panel d'évaluation

Le groupe d’expert-e-s pour la prise en charge de la kosek est constitué des personnes, représentant les organisations mentionnées:

Dr. Fabrizio Barazzoni (Président)

Médecin et ancien directeur du domaine de la formation académique, de la recherche et de l’innovation du EOC

Dr. Loredana D’Amato Sizonenko

Médecin-adjoint en génétique médicale et pédiatrie aux HUG, Coordinatrice Orphanet

PD Dr. Isabel Filges

Directrice médical et responsable du laboratoire de cytogénétique Génétique médicale, Hôpital universitaire de Bâle.

Membre du comité de la société suisse de génétique médicale

Dr. Barbara Grützmacher

Médecin cantonal adjoint, Direction de la santé et de la prévoyance sociale du canton de Berne

Christine Guckert

Collaboratrice scientifique kosek

Prof. Michaël Hofer

Médecin-adjoint Pédiatre, Immuno-allergologue et rhumatologue pédiatre CHUV

Stephan Hüsler

Directeur Retina Suisse

Dr. Ursula Schafroth

Rhumatologie et médecine interne FMH

Présidente de la société suisse des médecins-conseils et médecins d'assurances

Dr. Andreas Schiesser

Chef de projet Pharma et les médicaments Curafutura

Dr. Therese Stutz Steiger

Vice-présidente ProRaris, médecin et consultante en santé publique à la retraite

Procédure de reconnaissance pour les Centres pour maladies rares

En 2019, la kosek a effectué pour la première fois la procédure de reconnaissance des Centres pour maladies rares. Cela a conduit à la reconnaissance de 6 Centres pour maladies rares en 2020. La deuxième phase de candidature pour les Centres pour maladies rares a été lancée en juin 2020, avec une date limite pour les candidatures à la fin du mois de septembre.

Documents pour la candidature:

Procédure de reconnaissance des Centres de référence (maladies métaboliques rares et maladies neuromusculaires rares)

La procédure de reconnaissance des Centres de référence, qui comprend également la coopération entre les prestataires spécialisés dans des réseaux spécifiques à un groupe de maladies, a été lancée au début du mois de juillet 2020. Lors de la première mise en œuvre de cette procédure, les deux projets pilotes – maladies métaboliques rares et maladies neuromusculaires rares – feront l’objet de la première reconnaissance.

Documents pour la candidature :

Calendrier actuel :

  • juillet 2020 : lancement des procédures de reconnaissance pour les projets pilotes
  • 31 décembre 2020 : date limite pour la soumission des documents de candidature de chaque Centre de référence
  • 31 mars 2021 : date limite pour la soumission des documents du réseau

Personne de contact

Christine Guckert Delasoie, collaboratrice scientifique, Tél. 031 306 93 87
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