Nationale Koordination Seltene Krankheiten
Coordination nationale des maladies rares
Coordinazione nazionale malattie rare
Coordination Rare Diseases Switzerland

Processus de reconnaissance

La reconnaissance des centres de référence et des centres pour les maladies rares a pour objectif de garantir une prise en charge de qualité sur toute la Suisse. La kosek est en charge pour établir les critères de reconnaissance, ainsi que de concevoir et de mener à bien ce processus.

Principes fondamentaux du processus de reconnaissance

La kosek fait la différence entre les Centres pour maladies rares non-spécifiques à une maladie et les centres de référence pour des groupes de maladies donnés. Les Centres pour maladies rares sont des point d'entrée interdisciplinaires pour les patients sans diagnostic établi. Les centres de référence organisent la prise en charge de groupes de maladies définis, dans un réseau commun avec tous les prestataires de service et les associations de patients concernés (p. ex. maladies métaboliques rares, voir projets pilote)

En 2017, la kosek a débuté le travail de concrétisation des critères et du processus de reconnaissance. Pour ce faire elle s’est basée sur les critères établis par l’Académie suisse des sciences médicales (ASSM) dans son rapport de 2016. Ces critères suisses sont en accord avec les critères internationaux existants et particulièrement avec la validation des prestataires de services réalisée par Orphanet et par les réseaux de référence européens.

Procédure de reconnaissance pour les Centres pour maladies rares

En juin 2019 la kosek lance la procédure pour la reconnaissance des Centres pour maladies rares. Cette procédure prévoit que les Centres pour maladies rares qui souhaitent se faire reconnaître par la kosek, remplissent le questionnaire ci-dessous (annexes comprises). Tous les documents relatifs à la procédure sont disponibles ici:

Les institutions intéressées sont invitées à déposer leur candidature. Au préalable elles devront entrer en contact avec la kosek dans le but de situer les centres potentiels dans le paysage global de prise en charge.

Le délai pour le dépôt des candidatures auprès de la kosek est le 30 septembre 2019 (possibilité de prolonger le délai sur demande). Par la suite, le dépôt de candidature pour la reconnaissance en tant que Centre pour maladies rares est possible chaque année avec un délai à la fin septembre.

Personne de contact: Christine Guckert, collaboratrice scientifique, christine.guckert(at)kosekschweiz.ch ou 031/306 93 87

La reconnaissance en Suisse de centres de référence et de centres pour maladies rares devrait faciliter l’intégration des spécialistes suisses aux réseaux de référence européens (European Reference Networks – ERN).

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