Nationale Koordination Seltene Krankheiten
Coordination nationale des maladies rares
Coordinazione nazionale malattie rare
Coordination Rare Diseases Switzerland

Projets pilotes

Il est prévu que les réseaux et les Centres de références se mettent en place étape par étape au cours des prochaines années. Les deux projets pilotes constituent une première démarche, et doivent servir de modèles pour la mise en œuvre de tous les domaines.

Objectif des projets pilotes

Ces projets pilotes ont pour but d’établir un réseau national avec des Centres de référence relatifs à deux grands groupes de maladies – les maladies métaboliques rares et les maladies neuromusculaires rares – et de faire valider les solutions élaborées à travers un processus de reconnaissance. Ils ont également comme objectif de combler les failles de la prise en charge et de supprimer les insuffisances de l’offre. Tous les acteurs participants doivent être inclus afin de constituer un processus de reconnaissance fonctionnel. Les projets pilotes servent donc à mettre en lumière les problèmes et les difficultés qui peuvent survenir ainsi que les différentes approches permettant de les résoudre de manière consensuelle.

En juillet 2020, la kosek a lancé la procédure de reconnaissance des deux projets pilotes. Les institutions souhaitant être reconnues en tant que Centres de référence et qui sont impliquées dans le réseau concerné peuvent soumettre leur candidature à la kosek.

Plus d’informations sur le processus de reconnaissance.

Reconnaissance des Centres de référence maladies métaboliques rares et maladies neuromusculaires rares

Entre 2017 et 2021, la kosek a mené un projet visant à aider les hôpitaux universitaires et les grands centres hospitaliers de Suisse à mettre en place des réseaux de prestataires et de Centres de Référence pour la prise en charge de maladies ou de groupes de maladies, et de soumettre ensuite ces centres à une procédure de reconnaissance à des fins d’assurance qualité. La procédure de reconnaissance des Centres de référence, qui comprend également la coopération entre les prestataires spécialisés dans des réseaux spécifiques à un groupe de maladies, a été lancée au début du mois de juillet 2020. Lors de la première mise en œuvre de cette procédure, deux projets pilotes – maladies métaboliques rares et maladies neuromusculaires rares – ont fait l’objet de la première reconnaissance. Les deux projets pilotes se sont terminés en décembre 2021 (rapport final à l'attention de l'Office fédéral de la santé publique)

Documents pour la candidature :

Calendrier actuel :

Sur demande du réseau Myosuisse et conformément à la décision du comité de la kosek du 18 mai 2022, la kosek a ouvert un deuxième cycle de reconnaissance au sein du projet pilote des maladies neuromusculaires rares. Les demandes soumises avant le 31 juin 2022 sont en cours d'évaluation.

En juin 2022 la kosek a par ailleurs, dans une lettre à l'OFSP, dressé le bilan rétrospectif concernant les enseignements que la kosek a tiré de ses sous-projets et formulé ses recommandations pour la poursuite de la mise en oeuvre des mesures du Concept national maladies rares.

Recommandations de la kosek concernant la clôture de ses sous-projets: lettre à l'OFSP

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