Nationale Koordination Seltene Krankheiten
Coordination nationale des maladies rares
Coordinazione nazionale malattie rare
Coordination Rare Diseases Switzerland

Projets pilote

Il est prévu que les réseaux et les centres de références se mettent en place étape par étape au cours des prochaines années. Les deux projets pilotes constituent une première démarche. Ils ont pour but de coordonner la prise en charge et d’identifier les centres de référence. Ces deux projets servent de modèle pour une application à tous les autres domaines.

Objectif des projets pilotes

Ces projets pilotes ont pour but d’établir un réseau national avec des centres de référence relatifs à deux grands groupes de maladies et de faire valider les solutions élaborées à travers un processus de reconnaissance. Ces deux projets ont pour but de combler les failles de la prise en charge et de supprimer les défauts. Tous les acteurs participants sont à inclure afin de constituer un processus de reconnaissance fonctionnel. Les projets pilotes servent donc à mettre en lumière les problèmes et les difficultés qui peuvent survenir ainsi que différentes approches permettant de les résoudre de manière consensuelle.

La kosek a sélectionné deux groupes de maladies et un projet pilote concernant les maladies héréditaires du métabolisme a débuté .

Vous pouvez lire ici l'état actuel du projet pilote (article dans le Bulletin des médecins suisses, 2018)

Connexion