Nationale Koordination Seltene Krankheiten
Coordination nationale des maladies rares
Coordinazione nazionale malattie rare
Coordination Rare Diseases Switzerland

Projets pilote

Il est prévu que les réseaux et les centres de références se mettent en place étape par étape au cours des prochaines années. Les deux projets pilotes constituent une première démarche. Ils ont pour but de coordonner la prise en charge et d’identifier les centres de référence. Ces deux projets servent de modèle pour une application à tous les autres domaines.

Objectif des projets pilotes

Ces projets pilotes ont pour but d’établir un réseau national avec des centres de référence relatifs à deux grands groupes de maladies et de faire valider les solutions élaborées à travers un processus de reconnaissance. Ces deux projets ont pour but de combler les failles de la prise en charge et de supprimer les défauts. Tous les acteurs participants sont à inclure afin de constituer un processus de reconnaissance fonctionnel. Les projets pilotes servent donc à mettre en lumière les problèmes et les difficultés qui peuvent survenir ainsi que différentes approches permettant de les résoudre de manière consensuelle.

La kosek a sélectionné deux groupes de maladies et un projet pilote concernant les maladies héréditaires du métabolisme a débuté.

Projet pilote des maladies métaboliques

Dans le cadre de ce projet pilote, le Groupe de travail suisse pour les erreurs innées du métabolisme (Swiss Group for Inborn Errors of Metabolism - SGIEM) et la kosek collaborent afin de mettre en place un réseau national de prise en charge pour les maladies héréditaires métaboliques. Un réseau de prise en charge est un regroupement de divers-e-s prestataires de soins. Il englobe toutes les structures, spécialistes, auxiliaires, centres de référence, autres hôpitaux, ainsi que les prestataires de soins ambulatoires (médicaux et non médicaux) et les associations de patient-e-s pour un groupe de maladies donné. Afin d’assurer une prise en charge homogène et de combler d’éventuelles lacunes, les membres du ré-seau s’entendent sur la répartition des rôles et de leurs tâches.

Dans un premier temps un état des lieux de l’offre de prise en charge a identifié les acteurs travaillant dans ce domaine (article du Bulletin des médecins suisses, 2018). Lors du lancement du projet pilote en mars 2019, les acteurs ont été invité à participer concrètement au réseau. La documentation du Kick-off est disponible ici.

L’étape suivante est la constitution d’un réseau national qui coordonne avec tous ses membres, la prise en charge des personnes concernées par les maladies héréditaires métaboliques.

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