Nationale Koordination Seltene Krankheiten
Coordination nationale des maladies rares
Coordinazione nazionale malattie rare
Coordination Rare Diseases Switzerland

Projets pilotes

Il est prévu que les réseaux et les Centres de références se mettent en place étape par étape au cours des prochaines années. Les deux projets pilotes constituent une première démarche, et doivent servir de modèles pour la mise en œuvre de tous les domaines.

Objectif des projets pilotes

Ces projets pilotes ont pour but d’établir un réseau national avec des Centres de référence relatifs à deux grands groupes de maladies – les maladies métaboliques rares et les maladies neuromusculaires rares – et de faire valider les solutions élaborées à travers un processus de reconnaissance. Ils ont également comme objectif de combler les failles de la prise en charge et de supprimer les insuffisances de l’offre. Tous les acteurs participants doivent être inclus afin de constituer un processus de reconnaissance fonctionnel. Les projets pilotes servent donc à mettre en lumière les problèmes et les difficultés qui peuvent survenir ainsi que les différentes approches permettant de les résoudre de manière consensuelle.

En juillet 2020, la kosek a lancé la procédure de reconnaissance des deux projets pilotes. Les institutions souhaitant être reconnues en tant que Centres de référence et qui sont impliquées dans le réseau concerné peuvent soumettre leur candidature à la kosek. Plus d’informations sur le processus de reconnaissance.

Projet pilote des maladies métaboliques

Dans le cadre de ce projet pilote, le Groupe de travail suisse pour les erreurs innées du métabolisme (Swiss Group for Inborn Errors of Metabolism - SGIEM) et la kosek collaborent afin de mettre en place un réseau national de prise en charge pour les maladies héréditaires métaboliques. Un réseau de prise en charge est un regroupement de divers-e-s prestataires de soins. Il englobe toutes les structures, spécialistes, auxiliaires, Centres de référence, autres hôpitaux, ainsi que les prestataires de soins ambulatoires (médicaux et non médicaux) et les associations de patient-e-s pour un groupe de maladies donné.

Structuration du réseau

Le SGIEM profite du processus de reconnaissance de la kosek pour structurer davantage le réseau de prise en charge des maladies métaboliques rares. Afin d'accroître la visibilité des institutions actives dans le domaine des maladies métaboliques rares, le SGIEM souhaite les désigner en tant que Centres Associés ou Structures de prise en charge.

Tous les documents en lien avec la désignation par le SGIEM peuvent être téléchargés ci-dessous:

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