Nationale Koordination Seltene Krankheiten
Coordination nationale des maladies rares
Coordinazione nazionale malattie rare
Coordination Rare Diseases Switzerland

Réseaux et centres de référence

Pour une prise en charge spécialisée des maladies rares, la kosek veut mettre en place une approche en réseau : Dans les réseaux spécifiques pour les maladies rares, les spécialistes et les cliniques spécialisées organisent les expertises relatives aux maladies qui relèvent de leur compétence. Les centres de références pour les maladies rares constituent un élément important de ces réseaux. Ils jouent un rôle essentiel dans la prise en charge, puisqu’ils concentrent les expertises liées aux différents domaines thérapeutiques.

Dans les réseaux, les spécialistes impliqués s’entendent sur la prise en charge dans toute la Suisse, établissent des directives pour le traitement de patients ou encore coordonnent la formation continue.

La kosek travaille actuellement à la réalisation de deux projets pilotes pour la mise en place et la reconnaissance de réseaux et de centres de références spécialisés dans certaines maladies rares.

Spécialistes des maladies rares, faites-vous déjà partie d’un réseau ? Alors n’hésitez pas à vous présenter auprès de la kosek. Nous intégrons volontiers votre réseau à notre travail.

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