Réseaux et Centres de référence

Pour une prise en charge spécialisée des maladies rares, la kosek veut mettre en place une approche en réseau : dans les réseaux spécifiques concernant les maladies rares, les spécialistes et les cliniques spécialisées organisent les expertises relatives aux maladies qui relèvent de leur compétence. Les Centres de références pour les maladies rares constituent un élément important de ces réseaux. Ils jouent un rôle essentiel dans la prise en charge, puisqu’ils concentrent les expertises liées aux différents domaines thérapeutiques.

Dans les réseaux, les spécialistes impliqués s’entendent sur la prise en charge dans toute la Suisse, établissent des directives pour le traitement de patients ou encore coordonnent la formation continue.

En novembre 2021, la kosek a reconnu en quatre Centres de Référence pour les maladies métaboliques rares (dont un pour les porphyries) et six Centres de Référence pour les maladies neuromusculaires rares.

Afin de prendre en charge les personnes concernées au plus près de leur domicile, ces centres de référence travaillent en réseau à l'échelle nationale avec d'autres Centres de Référence, des hôpitaux et des spécialistes ainsi qu'avec des organisations de patient-e-s.

Réseau pour la prise en charge des maladies métaboliques rares

Le réseau Swiss Group for Inborn Errors of Metabolism (SGIEM) coordonne la prise en charge des personnes atteintes de maladies métaboliques rares. Le réseau se compose de centres de référence, de centres associés et de sites de soins.

Aperçu de toutes les structures du réseau

Coordination du réseau:

Dr. Matthias Gautschi

Swiss Group for Inborn Errors of Metabolism

Freiburgstrasse 15

CH - 3010 Bern

E-mail : metabolik(at)insel.ch

Tél : +41 31 632 22 01

Les Centres de Référence reconnus:

Centre de Référence pour les maladies métaboliques rares de l’hôpital de l’Île à Berne

E-mail : metabolik(at)insel.ch
Téléphone : +41 31 63 2 22 01
Coordinateur : Prof. Jean-Marc Nuoffer

Centre de Référence pour les maladies métaboliques rares du Centre hospitalier universitaire vaudois (CHUV) à Lausanne

E-mail : ped.metabolique(at)chuv.ch (pédiatrie); gen(at)chuv.ch (adultes)
Téléphone : +41 21 314 34 80 (pédiatrie); +41 21 314 49 44 (adultes)
Coordinatrices : PD Dr. Diana Ballhausen (pédiatrie), PD Dr. Christel Tran (adultes)

Centre de Référence pour les maladies métaboliques rares de Zürich

E-mail : Sandra.Bolli(at)kispi.uzh.ch
Téléphone : +41 44 266 7310
Coordinatrice : Prof. Marianne Rohrbach

Centre de Référence pour les porphyries du Stadtspital Triemli, Zurich

E-mail : porphyrie(at)stadtspital.ch
Téléphone : +41 44 416 32 52
Coordinatrice : Dr. Anna Minder

Réseau pour la prise en charge des maladies neuromusculaires rares

Le réseau Myosuisse coordonne la prise en charge de personnes atteintes par une maladie neuromusculaire rare.

Coordination du réseau:

Martin Knoblauch

Schweizerische Muskelgesellschaft

Kanzleistrasse 80, 8004 Zürich

E-mail : mknoblauch(at)muskelgesellschaft.ch

Tél : :+41 44 245 80 36

Centres de référence reconnus:

Neuromuskuläres Referenzzentrum Basel

E-mail : nmz(at)ukbb.ch (pédiatrie) ; nmz(at)usb.ch (adultes)
Téléphone : +41 61 704 62 97: (pédiatrie); +41 61 265 41 51 (adultes)
Coordinateurs : PD Dr. Andrea Klein (pédiatrie); Prof. Michael Sinnreich (adultes)

Referenzzentrum für Neuromuskuläre Erkrankungen Inselspital, Hôpital universitaire de Berne

E-mail : kinder.neuro(at)insel.ch (pédiatrie); enmg(at)insel.ch (adultes)
Téléphone : +41 31 632 94 24 (pédiatrie); +41 31 632 30 98 (adultes)
Coordinateurs : PD Dr. Andrea Klein (pédiatrie); PD Dr. Olivier Scheidegger (adultes)

Centre des maladies neuromusculaires adultes et enfants, Hôpitaux Universitaires de Genève à Genève

E-mail : neuro.ped(at)hcuge.ch (pédiatrie); neuromusculaire-secretariat(at)hcuge.ch (adultes)
Téléphone : +41 22 372 45 72 (pédiatrie); +41 22 37 28 344 (adultes)
Coordinatrice : PD Dr. Annemarie Hübers

Centre de référence romand des maladies neuromusculaires, Centre hospitalier universitaire vaudois (CHUV), Lausanne

E-mail : ped.mnm(at)chuv.ch (pédiatrie); nlg.consultation_nm(at)chuv.ch (adultes)
Téléphone : +41 21 314 52 24 (pédiatrie) ; +41 21 314 11 90 (adultes)
Coordinateur s: Dr. David Jacquier (pédiatrie); Dr. Marie Theaudin (adultes)

Centre neuromusculaire Ticino

E-mail : myosuisse.ticino(at)eoc.ch
Téléphone : +41 91 811 9195 (pédiatrie); +41 91 811 6257 (adultes)
Coordinateurs : Prof. Gian Paolo Ramelli (pédiatrie); Prof. Claudio Gobbi (adultes)

Neuromuskuläres Zentrum St.Gallen

E-mail : info(at)kerzentrum.kispisg.ch (pédiatrie); muskel-als(at)kssg.ch (adultes)
Téléphone : +41 71 243 71 11 (pédiatrie); +41 71 494 35 81 (adultes)
Coordinateurs : Dr. Oswald Hasselmann (pédiatrie); Prof. Markus Weber (adultes)

Neuromuskuläres Zentrum Zürich

E-mail : muskel(at)kispi.uzh.ch (pédiatrie); muskel(at)usz.ch (adultes)
Téléphone : +41 44 266 82 16 (pédiatrie); +41 44 255 55 20 (adultes)
Coordinateurs : PD Dr. Georg Stettner (pédiatrie); Prof. Hans Jung (adultes)

Réseaux en cours de développement

NB : Cette liste est constamment mise à jour. Aucune décision de la kosek n'a été prise concernant la sélection des candidatures entrées en 2023. Celles-ci sont en cours d'évaluation.

ERN	Avancement	Personnes de contact	E-mail	Téléphone
ERKNet	Candidature 2023	Uyen Huynh-Do	Uyen.Huynh-Do(at)insel.ch	+41 31 632 3141
ERK BOND	Candidature 2023	Andrea Trombetti	Andrea.Trombetti(at)hcuge.ch	+41 22 372 9954
ERN EURACAN	Suspendu	-	-	-
ERN EYE	Candidature 2023	Stephan Hüsler	stephan.huesler(at)retina.ch	+41 44 444 1077
ERN GENTURIS	Suspendu	-	-	-
ERN ITHACA	Candidature 2024	Christiane Zweier	christiane.zweier(at)insel.ch	+41 31 632 9494
ERN PaedCan	Suspendu	-	-	-
ERN Transplant Child	Suspendu	-	-	-
VASCERN	Candidature 2024	Lucia Mazzolai	Lucia.Mazzolai(at)chuv.ch	+41 21 314 0750