La mise en réseau des compétences ainsi que la mise en relation des personnes concernées et des organisations de patient-e-s, jouent un rôle essentiel pour une prise en charge optimale des personnes concernées par des maladies rares, aussi à l’échelle internationale.
Au niveau de l’UE, ces tâches incombent aux Réseaux européens de référence (European reference networks - ERNs).
Que sont les ERNs?
Les Réseaux européens de référence sont des réseaux virtuels et transfrontaliers rassemblant des organismes spécialisés dans la recherche, le diagnostic et le traitement des maladies rares.
Les ERNs soutiennent le corps médical et les chercheurs dans l’échange d’expertises, de connaissances et de ressources au sein de l’UE.
Pour les patient-e-s, les ERNs signifient un accès transfrontalier à un diagnostic et à des traitements complexes.
À l’heure actuelle, il existe 24 ERNs : ils sont divisés en fonction de groupes de maladies et réunissent plus de 6000 maladies rares.