La mise en réseau des compétences à l’échelle internationale, ainsi que la mise en relation des patients et des associations de patients, jouent un rôle essentiel pour une prise en charge optimale des personnes concernées par des maladies rares.
Au niveau de l’UE, ces tâches incombent aux Réseaux européens de référence (ERNs).
Que sont les ERNs ?
Les réseaux européens de référence sont des réseaux virtuels et transfrontaliers rassemblant des organismes spécialisés dans la recherche, le diagnostic et le traitement des maladies rares. Les ERNs soutiennent le corps médical et les chercheurs dans l’échange d’expertises, de connaissances et de ressources au sein de l’UE. Pour les patients, les ERNs signifient un accès transfrontalier à un diagnostic et à des traitements complexes.
À l’heure actuelle, il existe 24 ERNs : ils sont divisés en fonction de groupes de maladies et réunissent plus de 6000 maladies rares.
Activités actuelles des ERNs
Les réseaux européens de référence ont débuté leur activité au printemps 2017 et leur mise en place est en cours. Un Comité de coordination (Board of Coordinators) a été créé afin de superviser les différents ERNs. Les activités communes relèvent des domaines de l’informatique et de l’échange de données, de la recherche, de l’élargissement des savoirs, de la protection des données et de l’éthique, de la continuité des activités et de la prise en charge transfrontalières ainsi que de l’évaluation et du contrôle qualité.
Les ERNs et la Suisse
Les ERNs s’appuient sur la directive européenne relative aux soins de santé transfrontaliers. La Suisse n’est pas intégrée dans cette réglementation. Il n’existe par conséquent pas à l’heure actuelle de possibilité formelle pour les institutions suisses d’intégrer les ERNs. Un échange informel des savoirs avec les réseaux européens et leurs partenaires reste tout de même possible. Dans le projet de mise en œuvre du concept national maladies rares de l’OFSP, un projet est dédiée au rattachement de la Suisse à l’international, notamment aux ERNs.
Pour la kosek, le ralliement des institutions suisses aux ERNs est un objectif important : l’intégration formelle des institutions suisses aux ERNs doit être soutenue autant que possible. Pour ses projets, la kosek utilise le même regroupement de maladies que les ERNs. De plus, elle fait concorder les critères suisses de reconnaissance des institutions spécialisées avec ceux de la participation aux ERNs.
