Afin de garantir une prise en charge de qualité dans toute la Suisse, des structures de prise en charge sont développeés et reconnues. La kosek s’occupe de la reconnaissance des Centres pour maladies rares et des Centres de référence. Elle établit les critères de reconnaissance et coordonne les différentes phases du processus.
La reconnaissance en Suisse de Centres pour maladies rares et Centres de référence devrait permettre, dans le futur, la participation des spécialistes suisses aux réseaux de référence européens. (European Reference Networks – ERN).
La reconnaissance est valable pour une période de 6 ans. Les Centres pour maladies rares et les Centres de référence reconnus doivent soumettre des rapports annuels à la kosek.
Historique de la procédure de reconnaissance de la kosek
2017: création de la kosek en association
2018: travail sur les critères et la procédure de reconnaissance. Pour ce faire on tient compte des critères établis par l’Académie suisse des sciences médicales (ASSM), ainsi que des critères internationaux existants.
2019: la kosek effectue pour la première fois la procédure de reconnaissance des Centres pour maladies rares. Cela conduit à la reconnaissance de neuf Centres pour maladies rares dans toute la Suisse (vue d’ensemble).
2020: la kosek lance deux projets pilotes pour la reconnaissance des Centres de référence dans deux groupes de maladies, c’est-à dire dans le réseau des maladies métaboliques rares et le réseau pour les maladies neuromusculaires rares.
2022: la kosek ouvre la procédure ordinaire de reconnaissance des Centres de référence. Tous les réseaux existants peuvent postuler selon les délais communiqués sur le site de la kosek.
Vue d’ensemble des réseaux qui ont déjà postulé ou qui préparent une candidature.
Vidéos: la reconnaissance des Centres de référence en bref
