Nationale Koordination Seltene Krankheiten
Coordination nationale des maladies rares
Coordinamento nazionale malattie rare
Coordination Rare Diseases Switzerland

Documentation pour les centres candidats

La phase de candidature (phase I) de la procédure de reconnaissance 2026 de la kosek est désormais ouverte. Le délai pour le dépôt des candidatures est fixé au 31 janvier 2026. Cette phase sera rouverte cycliquement tous les deux ans pour les centres qui souhaitent obtenir une reconnaissance dans le cadre de la procédure kosek.

Les centres candidats qui souhaitent être reconnus comme Centres de référence doivent remplir au préalable les critères principaux suivants: 

  • Le centre candidat doit impérativement couvrir à la fois la pédiatrie et la médecine adulte. Si deux institutions différentes se portent conjointement candidates pour devenir Centre de référence, elles doivent être géographiquement proches l’une de l’autre.
  • Il existe un concept de transition écrit commun (passage de la pédiatrie à la médecine pour adultes).
  • Le centre candidat doit mener des essais cliniques dans son domaine spécifique d’activité en lien avec les maladies rares. 
  • Le centre candidat doit pouvoir justifier d’une collaboration documentée et formalisée avec une ou plusieurs associations de patients. 

Documentation pour la phase I (candidature)

Documents utiles pour la candidature:

Les dossiers de candidature doivent être envoyés à la kosek par voie électronique jusqu'au 31 janvier 2026. Ils doivent inclure:

Centres candidats

  • Un questionnaire centre rempli avec les annexes correspondantes (un questionnaire par centre candidat).
  • Une lettre de motivation par centre candidat (pas de modèle).
  • Éventuellement d’autres lettres d’engagement d’autres acteurs.

Réseau

  • Un questionnaire réseau rempli avec les annexes correspondantes (un questionnaire par réseau).
  • Une présentation PowerPoint sur l’organisation et le fonctionnement du réseau (pas de modèle).
  • Une lettre de motivation, au minimum d’une organisation de patient-es, éventuellement d’autres organisations de patient-es ou d’autres acteurs.


La kosek n’évalue que les dossiers complets.
Les centres candidats reçoivent un accusé de réception après avoir soumis leur candidature. Les réseaux et le centres candidats seront informés directement concernant les étapes suivantes en temps voulu.
Pour toute question vous pouvez vous adresser à la kosek: info(at)kosekschweiz.ch.

Documentation pour la phase II (présentation du réseau)

Au cours de la phase II de la procédure ordinaire de reconnaissance, la kosek évalue le réseau national dans lequel les centres candidats organisent les soins dans toute la Suisse en collaboration avec d'autres fournisseurs de prestations et organisations de patients. Après l'évaluation de la première phase (phase I), la kosek décide quels réseaux seront évalués lors de la phase II et les informe en conséquence.

Nouveauté 2025: Document pour la préparation de la phase II (en anglais).

Panel d'évaluation

Le groupe d’expert-e-s pour la prise en charge de la kosek est constitué des personnes suivantes, représentant les organisations mentionnées:

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Dr. Fabrizio Barazzoni (Président)

Médecin et ancien directeur du domaine de la formation académique, de la recherche et de l’innovation du EOC

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Prof. Michaël Hofer (Vice-président)

Médecin-adjoint Pédiatre, Immuno-allergologue et rhumatologue pédiatre CHUV

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PD Dr. Jasmin Barman-Aksözen

Collaboratrice scientifique, Institut für Labormedizin, Stadtspital Triemli

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Dr. Loredana D’Amato Sizonenko

Médecin-adjoint en génétique médicale et pédiatrie aux HUG, Coordinatrice Orphanet

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Prof. Isabel Filges

Directrice médical et responsable du laboratoire de cytogénétique Génétique médicale, Hôpital universitaire de Bâle.

Co-présidente SSGM

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Stephan Hüsler

Directeur Retina Suisse

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Esther Neiditsch

Ancienne responsable de projet Maladies rares à l'Office fédéral de la santé publique

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Beatrice Reimann

Coordinatrice de l'Associazione Malattie Genetiche Rare (MGR) au Tessin

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Dr. Ursula Schafroth

Spécialiste en rhumatologie et médecine interne générale

Ancienne présidente de la Société Suisse des médecins-conseils et médecins d'assurances

 

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Dr. Therese Stutz Steiger

Médecin et consultante en santé publique à la retraite

Membre du conseil médical et scientifique de ProRaris
Co-fondatrice de l’Association Suisse Osteogenesis Imperfecta (SVOI-ASOI)

 

Coordination du groupe d'expert-e-s pour la prise en charge:

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Rochelle Aberer

Collaboratrice de projet de la kosek

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Christine Guckert

Secrétaire générale de la kosek

Personne de contact

Christine Guckert Delasoie, Secrétaire générale, Tél. 031 306 93 87
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