L’accès direct à l’information et aux points de contact pour les maladies rares est un aspect important de l’amélioration de la prise en charge. En tant que coordination nationale des maladies rares, la kosek s’est donnée comme but d’améliorer cet accès.
Pour ce faire, la kosek coordonne divers projets pour améliorer la situation de personnes concernées par les maladies rares, en collaboration avec les organisations de patients ainsi que les prestataires de soin.
La kosek n’offre pas de prestations de prise en charge ou de conseil.