Foire aux questions

Vous trouverez ici des questions fréquemment posées ainsi que leur réponse au sujet de la kosek, des maladies rares et de leur prise en charge.

Que fait la kosek ?

La kosek s’engage pour l’amélioration de la prise en charge des personnes touchées par des maladies rares. Pour y parvenir, elle rassemble personnes concernées, prestataires de service et autorités compétentes autour de la mise en œuvre de projets communs. Elle travaille en étroite collaboration avec l’Office fédéral de la santé publique dans le cadre du concept national maladies rares, adopté en 2014 par le Conseil fédéral.

Comment puis-je obtenir plus d’informations sur l’avancée des travaux de la kosek ?

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J’ai de graves problèmes de santé pour lesquels je n’arrive pas à obtenir de diagnostic. Que dois-je faire ?

Pour pouvoir déterminer si vous avez une maladie rare, vous pouvez vous tourner vers les centres pour maladies rares. Voir Informations pour les personnes concernées

J’aimerais pouvoir discuter avec d’autres personnes concernées. Vers qui dois-je me tourner ?

Les associations de patients ou les groupes de soutien permettent aux personnes concernées par une même maladie des échanges et une mise en réseau. ProRaris, l'alliance des associations de patients atteints de maladies rares, peut vous fournir des informations spécifiques à votre situation.

Où puis-je trouver des informations spécialisées sur les maladies rares ?

Orphanet est une plateforme Web unique visant à rassembler et à élargir les savoirs relatifs aux maladies rares. Vous y trouverez les maladies rares connues aujourd’hui, des organismes spécialisés, des médicaments orphelins ainsi que des informations sur les projets de recherche actuels.