Nationale Koordination Seltene Krankheiten
Coordination nationale des maladies rares
Coordinazione nazionale malattie rare
Coordination Rare Diseases Switzerland

Informations pour personnes concernées

La kosek n’offre pas de prestations directes pour les patients présentant une maladie rare. Vous trouverez ici cependant des renseignements sur les prestataires qualifiés.

Orphanet – la base de données détaillée sur les maladies rares

Orphanet est une base de données unique et détaillée, à laquelle participent 40 pays, dont la Suisse. On y trouve des descriptions de maladies rares, des renseignements sur les centres de traitement spécialisés, les experts, les associations de patients, les médicaments et les projets de recherche relatifs aux maladies rares ainsi qu’un grand nombre d’informations complémentaires.

Helplines

Le portail d’informations et la ligne d’assistance francophones Info maladies rares sont proposés conjointement par les hôpitaux universitaires de Lausanne et de Genève. On y trouve des renseignements généraux et des informations sur les différentes maladies rares, ainsi que des offres relatives à la Suisse romande.

Numéro de la helpline :
+41 848 314 372 (tarif local, lundi-jeudi 9 h-12h et 14h-16h)
contact(at)infomaladiesrares.ch

La helpline germanophone du Centre pour les Maladies Rares à Zurich fournit des renseignements pour la Suisse alémanique et italienne.

Numéro de la helpline :
+41 44 266 35 35 (mardi, 9h-11h, jeudi 14h-16h)
selten(at)kispi.uzh.ch

Le réseau maladies rares du nord-ouest et de Suisse centrale fournit des renseignements et informations pour la Suisse alémanique.

Numéro de la helpline:
+41 61 704 10 40 (lundi-vendredi, 9h - 12h et 14h - 17h)
Formulaire de contact du réseau (en allemand)

Associations de patients

Les associations de patients permettent aux personnes concernées de se mettre en relation avec d’autres patients.

L’Alliance Maladies Rares Suisse - ProRaris est l’organisation faîtière des associations de patients et des patients isolés. Sur leur site, vous trouverez des informations utiles sur les associations de patients ainsi que des interlocuteurs pour les différentes maladies rares.

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