Informations pour personnes concernées

La kosek n’offre pas de prestations directes pour les patients présentant une maladie rare. Vous trouverez ici cependant des renseignements sur les prestataires qualifiés.

Helplines

Helpline francophone

Helpline Romandie
+41 848 314 372 (tarif local, du lundi au jeudi 09:00-12:00 / 14:00-16:00)
E-mail : contact(at)infomaladiesrares.ch

Helplines germanophones

Helpline Berne
+41 31 664 07 77 (du lundi au vendredi 08:00-12:00 / 14:00-17:00)
E-mail : rare(at)insel.ch

Helpline Zurich / Suisse orientale / Grisons
+41 44 266 35 35 (mardi 09:00-11:00, jeudi 14:00-16:00)
Site web
E-mail : selten(at)kispi.uzh.ch

Helpline Suisse Nord-Ouest et Suisse centrale
+41 61 704 10 40 (du lundi au vendredi 09:00-12:00 / 14:00-17:00)
Formulaire de contact du réseau

Helpline italophone

Helpline Tessin
E-mail : centromalattierare(at)eoc.ch

Orphanet – la base de données détaillée sur les maladies rares

Orphanet est une base de données unique et détaillée, à laquelle participent 40 pays, dont la Suisse. On y trouve des descriptions de maladies rares, des renseignements sur les centres de traitement spécialisés, les experts, les associations de patients, les médicaments et les projets de recherche relatifs aux maladies rares ainsi qu’un grand nombre d’informations complémentaires.

Centres pour maladies rares

Les Centres pour maladies rares existent pour l'ensemble de la Suisse. Ils servent de premiers points de contact, en particulier pour les personnes touchées sans diagnostic et présentant un parcours de maladie complexe.

Vous pouvez trouver le Centre dans votre région ici.

Associations de patient-e-s

Les associations de patient-e-s permettent aux personnes concernées de se mettre en relation avec d’autres patients.

L’Alliance Maladies Rares Suisse - ProRaris est l’organisation faîtière des associations de patient-e-s et des patient-e-s isolé-e-s. Sur leur site, vous trouverez des informations utiles sur les associations de patients ainsi que des interlocuteurs pour les différentes maladies rares.

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