Der Bundesrat beschloss im 2014 das Nationale Konzept Seltene Krankheiten. Dieses Konzept soll die Situation für Patienten mit einer seltenen Krankheit verbessern.
Ziele des Nationalen Konzepts
Das Nationale Konzept Seltene Krankheiten beinhaltet 19 Massnahmen. Mit diesen Massnahmen will das Konzept folgende Ziele erreichen:
- Einen Zugang zur Diagnose und ihrer Vergütung
- Einen Zugang zu den Therapien und ihrer Vergütung
- Eine Unterstützung der Patientinnen und Patienten und ihrer Ressourcen
- Eine Beteiligung der Schweiz an der (internationalen) Forschung
- Eine sozioprofessionelle und administrative Unterstützung
- Eine klinische Dokumentation und Ausbildung
- Die Nachhaltigkeit des Konzepts Seltene Krankheiten
Die Koordination der Umsetzung liegt beim Bundesamt für Gesundheit.
Aufgaben von kosek
In diesem Kontext widmet sich die kosek dem Ziel 1 des Nationalen Konzepts und dabei spezifisch der Umsetzung der folgenden Massnahme (S. 32):
Um die Diagnose innert nützlicher Frist zu stellen, die Qualität der Versorgung zu verbessern, die Weiterbildung und Forschung zu unterstützen, werden Referenzzentren errichtet. Das Ziel dieser Zentren ist es, die Patienten, deren Angehörige und Gesundheitsfachleute fachlich kompetent zu unterstützen und die Kenntnisse zu bündeln. Notwendig ist eine entsprechende Zusammenarbeit zwischen den verschiedenen Stellen, um insbesondere die Koordination der Behandlung zu verbessern. Die Qualifikation als Referenzzentrum bedingt die Erfüllung der Kriterien unter Massnahme 2. Dazu soll ein entsprechender Prozess definiert werden.