Nationale Koordination Seltene Krankheiten
Coordination nationale des maladies rares
Coordinazione nazionale malattie rare
Coordination Rare Diseases Switzerland

Assistenza sanitaria

Offerte specializzate per esigenze diverse

Le persone colpite da malattie rare hanno spesso bisogno di servizi specializzati affinché possano ricevere una diagnosi e poi una terapia in linea con le conoscenze scientifiche più attuali. La responsabilità dell’assistenza sanitaria nel campo delle malattie rare è situata a diversi livelli, per cui le strutture di riferimento hanno localizzazione diversa. In linea di principio, kosek persegue un approccio di rete. I diversi soggetti condividono in maniera coordinata le proprie competenze, in modo da poter colmare eventuali lacune assistenziali. Nel servizio di assistenza si distinguono i livelli descritti di seguito.

Piattaforme per diagnosi fondate

Per pazienti in cui si sospetta una malattia rara ci si può avvalere di piattaforme che si occupano trasversalmente di più malattie. In questi centri di contatto interdisciplinari vengono condotti accertamenti finalizzati a ottenere in tempo utile una diagnosi. Non appena si dispone della diagnosi, il centro di contatto indirizza il paziente agli specialisti dei corrispondenti centri di riferimento specializzati e ai loro partner di rete.

Centri di riferimento e reti

I centri di riferimento e i loro partner di rete raggruppano le competenze necessarie a fornire cure e assistenza alle persone colpite in caso di malattie o gruppi di malattie specifiche. Nell’ambito delle reti, i professionisti concordano i diversi compiti richiesti dalle cure, elaborano linee guida di trattamento e coordinano il perfezionamento professionale. A questo scopo kosek conduce due progetti pilota.

Helpline e banca dati online

I pazienti e il personale sanitario devono avere facile accesso alle informazioni concernenti le reti, i centri di riferimento e i centri diagnostici specializzati nelle diverse malattie (=piattaforme). Solo un’efficiente organizzazione delle informazioni mette queste persone in condizione di potersi avvalere delle competenze necessarie. Per questo motivo kosek coinvolge, nei propri progetti, idonei canali informativi quali le helpline o altri servizi di informazione basati sul web.

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