Nationale Koordination Seltene Krankheiten
Coordination nationale des maladies rares
Coordinamento nazionale malattie rare
Coordination Rare Diseases Switzerland

Documentazione per i centri candidati

Documentazione per la fase I (candidatura)

La nuova fase di candidatura (fase I) della procedura ordinaria di riconoscimento di kosek è ufficialmente aperta.
La nuova scadenza per l’invio delle candidature 2024 è il 30 aprile 2024. Questa fase sarà riaperta ciclicamente ogni anno.

kosek mette a disposizione i seguenti documenti per i centri che desiderano candidarsi in qualità di Centri di riferimento:

  • Un rapporto che illustra e definisce il piano kosek per i Centri di riferimento e le reti (ca. 20 pagine, formato PDF)
  • Un kit che contiene documenti utili per la creazione di una rete e per la preparazione della candidatura (ca. 30 pagine, formato Word)
  • Una tabella della classificazione Orphanet delle malattie rare (formato excel). Le malattie sono organizzate (in base all'ambito medico) secondo le 24 reti di riferimento europee. La tabella è stata preparata da Orphanet Svizzera.

I dossier di candidatura in qualità di Centri di riferimento devono essere inviati a kosek in formato elettronico e cartaceo entro il 30 aprile 2024. Devono includere :

  • Un dossier compilato dal centro (un questionario per ogni centro, cartella .zip)
  • Una lettera di motivazione del centro candidato (v. requisiti nel kit)
  • Un dossier compilato dalla rete di cui il centro fa parte (un questionario per rete, cartella .zip)
  • Una breve presentazione (in formato PPT) della rete (v. requisiti nel kit)

kosek prenderà in considerazione solo i dossier completi.
Le reti e i centri candidati saranno informati direttamente riguardo alle prossime tappe.

In caso di domande siete pregati consultare il documento con le domande più frequenti o di rivolgervi a info(at)kosekschweiz.ch.

Documentazione per la fase II (presentazione della rete)

Nella fase II della procedura ordinaria di riconoscimento, kosek valuta la rete nazionale in cui i centri candidati organizzano la presa in carico in tutta la Svizzera insieme ad altri fornitori di servizi e organizzazioni di pazienti. Dopo la valutazione della prima fase (fase I), kosek decide quali reti saranno valutate nella fase II e le informa.

Documento per la preparazione della fase II (in inglese).

Informazioni sul processo di riconoscimento

Dopo la fase pilota, kosek dà il via al processo ordinario di riconoscimento per Centri di riferimento. I documenti destinati ai centri interessati sono disponibili qui dal 1° ottobre 2022.
In occasione del lancio del processo ordinario di riconoscimento per Centri di riferimento specifici a (gruppi di) malattie e in collaborazione con diversi partner, kosek ha organizzato in totale 12 eventi informativi tra agosto 2022 e gennaio 2023.

Qui di seguito troverete i documenti relativi a questi eventi e l’audio della presentazione in italiano.

La presentazione relativa al processo di riconoscimento kosek in occasione dell'evento informativo destinato ai fornitori di prestazioni.

Audio della presentazione in italiano


La presentazione relativa al processo di riconoscimento kosek in occasione dell'evento informativo destinato alle organizzazioni di pazienti (in francese e in tedesco).

 

Gruppo di valutazione

Il gruppo di esperti per la gestione del kosek è composto dalle seguenti persone che rappresentano le organizzazioni indicate:

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Dott. Fabrizio Barazzoni (presidente)

Medico e responsabile della formazione accademica, ricerca e innovazione dell'Ente Ospedaliero Cantonale fino al 2019.

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PD Dott.ssa Jasmin Barman-Aksözen

Collaboratrice scientifica, Institut für Labormedizin, Stadtspital Triemli

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Dott.ssa Loredana D’Amato Sizonenko

Medico aggiunto in Genetica e Pediatria al HUG, Coordinatrice Orphanet

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Prof.ssa Isabel Filges

Direttore medico e capo del laboratorio di citogenetica Genetica medica, Ospedale Universitario di Basilea

Co-presidente società svizzera di genetica medica

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Dott.ssa Barbara Grützmacher

Medico cantonale della Direzione della sanità e del benessere del Cantone di Berna

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Christine Guckert

Collaboratrice scientifica di kosek

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Prof. Michaël Hofer

Medico aggiunto pediatra, immunoallergologo e reumatologo pediatrico CHUV

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Stephan Hüsler

Direttore Retina Suisse

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Beatrice Reimann

Coordinatrice Associazione Malattie Genetiche Rare Svizzera Italiana (MGR)

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Dott.ssa Ursula Schafroth

Reumatologia e Medicina Interna FMH

Presidente della società svizzera degli ufficiali medici e dei medici assicuratori

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Dott. Andreas Schiesser

Responsabile di progetto Pharma e farmaci Curafutura

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Dott.ssa Therese Stutz Steiger

Vicepresidente ProRaris, medico e consulente di salute pubblica in pensione

Persona di contatto

Christine Guckert Delasoie, collaboratrice scientifica, tel. 031 306 93 87
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