Nationale Koordination Seltene Krankheiten
Coordination nationale des maladies rares
Coordinamento nazionale malattie rare
Coordination Rare Diseases Switzerland

Documentazione per i centri candidati

kosek ha deciso che in futuro la procedura di candidatura per la procedura ordinaria di riconoscimento sarà aperta ogni due anni. La prossima scadenza per la presentazione delle candidature è quindi il 31 gennaio 2026, per le reti e i centri candidati che non hanno ancora presentato la loro candidatura. Tutti i documenti per la presentazione della domanda saranno disponibili sul sito web di kosek a partire dall'estate 2025. Non ci sono altre modifiche significative alla procedura.

Documentazione per la fase I (candidatura)

Attualmente kosek sta valutando i dossier di candidatura. Visto il numero elevato di dossier ricevuti, la valutazione richiederà più tempo del previsto.
A tempo debito i centri candidati saranno informati direttamente riguardo alle prossime tappe.

In caso di domande siete pregati di rivolgervi a info(at)kosekschweiz.ch.

Documentazione per la fase II (presentazione della rete)

Nella fase II della procedura ordinaria di riconoscimento, kosek valuta la rete nazionale in cui i centri candidati organizzano la presa in carico in tutta la Svizzera insieme ad altri fornitori di servizi e organizzazioni di pazienti. Dopo la valutazione della prima fase (fase I), kosek decide quali reti saranno valutate nella fase II e le informa.

Documento per la preparazione della fase II (in inglese).

Gruppo di valutazione

Il gruppo di esperti di presa in carico di kosek è composto dalle seguenti persone che rappresentano le organizzazioni indicate:

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Dott. Fabrizio Barazzoni (presidente)

Medico e responsabile della formazione accademica, ricerca e innovazione dell'Ente Ospedaliero Cantonale fino al 2019.

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Prof. Michaël Hofer (vicepresidente)

Medico aggiunto pediatra, immunoallergologo e reumatologo pediatrico CHUV

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PD Dott.ssa Jasmin Barman-Aksözen

Collaboratrice scientifica, Institut für Labormedizin, Stadtspital Triemli

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Dott.ssa Loredana D’Amato Sizonenko

Medico aggiunto in Genetica e Pediatria al HUG, Coordinatrice Orphanet

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Prof.ssa Isabel Filges

Direttore medico e capo del laboratorio di citogenetica Genetica medica, Ospedale Universitario di Basilea

Co-presidente società svizzera di genetica medica

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Dott.ssa Barbara Grützmacher

Medico cantonale della Direzione della sanità e del benessere del Cantone di Berna

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Stephan Hüsler

Direttore Retina Suisse

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Beatrice Reimann

Coordinatrice Associazione Malattie Genetiche Rare Svizzera Italiana (MGR)

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Dott.ssa Ursula Schafroth

Reumatologia e Medicina Interna FMH

Presidente della società svizzera degli ufficiali medici e dei medici assicuratori

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Dott.ssa Therese Stutz Steiger

Vicepresidente ProRaris, medico e consulente di salute pubblica in pensione

Coordinamento del gruppo di esperti di presa in carico:

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Rochelle Aberer

Collaboratrice progetti di kosek

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Christine Guckert

Direttrice di kosek

Persona di contatto

Christine Guckert Delasoie, direttrice, tel. 031 306 93 87
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