Nationale Koordination Seltene Krankheiten
Coordination nationale des maladies rares
Coordinazione nazionale malattie rare
Coordination Rare Diseases Switzerland

Processo di riconoscimento

Il riconoscimento dei centri di riferimento e dei centri per le malattie rare ha per obiettivo quello di garantire una buona qualità dell’assistenza sanitaria su tutto il territorio nazionale svizzero. kosek ha assunto il compito di concretizzare i criteri di riconoscimento e di organizzare ed eseguire il relativo processo.

Basi del processo di riconoscimento

Kosek distingue tra Centri per malattie rare non specifiche di una malattia e centri di riferimento per gruppi di malattie specifiche. I Centri per malattie rare sono punti di ingresso interdisciplinari per i pazienti senza diagnosi consolidata. I centri di riferimento organizzano la gestione di gruppi di malattie definiti in una rete comune con tutti i fornitori di servizi e le associazioni di pazienti (ad es. malattie metaboliche rare, vedi progetti pilota).

Nel 2017 kosek ha iniziato a sviluppare concretamente i criteri e il processo di riconoscimento. Le basi da cui partire sono stati i criteri definiti dall’Accademia svizzera delle scienze mediche (ASSM) nella suo rapporto del 2016. In questo documento, i criteri svizzeri sono conformi con quelli già esistenti a livello internazionale, in particolare con la validazione dei fornitori di servizi realizzati da Orphanet e dalle reti di riferimento europee.

Procedura di riconoscimento dei Centri per malattie rare

Nel giugno 2019, kosek ha avviato la procedura per il riconoscimento dei centri per le malattie rare. Questa procedura richiede che i centri per le malattie rare che desiderano essere riconosciuti da kosek compilino il questionario seguente (comprese le appendici). Tutti i documenti relativi alla procedura sono disponibili qui:

Le istituzioni interessate sono invitate a presentare la propria candidatura. Prima però dovranno contattare kosek per localizzare i potenziali centri nel panorama assistenziale generale. Il termine per la presentazione delle candidature alla kosek è il 30 settembre 2019 (possibilità di prorogare il termine su richiesta). Le domande presentate dopo tale data non saranno quindi più prese in considerazione nella procedura di quest'anno (ad eccezione delle domande cui è stata concessa una proroga del termine).

In seguito, le domande potranno essere presentate nel 2019 e nel 2020, ciascuna alla fine di settembre.

Persona di contatto: Christine Guckert, collaboratrice scientifica, christine.guckert(at)kosekschweiz.ch o 031/306 93 87

Il riconoscimento dei centri di riferimento e dei centri per malattie rare in Svizzera mira a facilitare la partecipazione dei professionisti svizzeri alle European Reference Network (ERN).

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