Nationale Koordination Seltene Krankheiten
Coordination nationale des maladies rares
Coordinazione nazionale malattie rare
Coordination Rare Diseases Switzerland

Processo di riconoscimento

Il riconoscimento dei Centri di riferimento e dei Centri per le malattie rare ha per obiettivo quello di garantire una buona qualità dell’assistenza sanitaria su tutto il territorio nazionale svizzero. La kosek ha assunto il compito di concretizzare i Criteri di riconoscimento e di organizzare ed eseguire il relativo processo.

Basi del processo di riconoscimento

La kosek distingue tra Centri per malattie rare non specifiche di una malattia e Centri di riferimento per gruppi di malattie pecifiche. I Centri per malattie rare sono punti di ingresso interdisciplinari per i pazienti senza diagnosi consolidata. I Centri di riferimento organizzano la gestione di gruppi di malattie definiti in una rete comune con tutti i fornitori di servizi e le associazioni di pazienti (ad es. malattie metaboliche rare, vedi progetti pilota).

Nel 2017 la kosek ha iniziato a sviluppare concretamente i criteri e il processo di riconoscimento. Le basi da cui partire sono stati i criteri definiti dall’Accademia svizzera delle scienze mediche (ASSM) nella suo rapporto del 2016. In questo documento, i criteri svizzeri sono conformi con quelli già esistenti a livello internazionale, in particolare con la validazione dei fornitori di servizi realizzati da Orphanet e dalle reti di riferimento europee.

Il riconoscimento dei Centri di riferimento e dei Centri per malattie rare in Svizzera mira a facilitare la partecipazione dei professionisti svizzeri alle European Reference Network (ERN).

Gruppo di valutazione

Il gruppo di esperti per la gestione del kosek è composto dalle seguenti persone che rappresentano le organizzazioni indicate:

Dr. Fabrizio Barazzoni (presidente)

Medico e responsabile della formazione accademica, ricerca e innovazione dell'Ente Ospedaliero Cantonale fino al 2019.

Dr. Loredana D’Amato Sizonenko

Medico aggiunto in Genetica e Pediatria al HUG, Coordinatore Orphanet

Prof. Isabel Filges

Direttore medico e capo del laboratorio di citogenetica Genetica medica, Ospedale Universitario di Basilea

Co-presidente società svizzera di genetica medica

Dr. Barbara Grützmacher

Medico cantonale aggiunto della Direzione della sanità e del benessere del Cantone di Berna

Christine Guckert

Collaboratrice scientifica di kosek

Prof. Michaël Hofer

Medico aggiunto pediatra, immunoallergologo e reumatologo pediatrico CHUV

Stephan Hüsler

Direttore Retina Suisse

Dr. Ursula Schafroth

Reumatologia e Medicina Interna FMH

Presidente della società svizzera degli ufficiali medici e dei medici assicuratori

Dr. Andreas Schiesser

Responsabile di progetto Pharma e farmaci Curafutura

Dr. Therese Stutz Steiger

Vicepresidente ProRaris, medico e consulente di salute pubblica in pensione

Procedura di riconoscimento dei Centri per malattie rare

Nel 2019, la kosek ha effettuato per la prima volta la procedura di riconoscimento dei Centri per malattie rare. Ciò ha portato al riconoscimento di 6 Centri per malattie rare nel 2020. La seconda fase per la presentazione delle candidature per i Centri per malattie rare è iniziata nel giugno 2020, con un termine per la presentazione delle candidature alla fine di settembre.

Documenti per la presentazione delle candidature:

Procedura di riconoscimento dei Centri di riferimento (malattie metaboliche rare e malattie neuromuscolari rare)

La procedura di riconoscimento dei Centri di riferimento, che comprende anche la cooperazione tra fornitori specializzati in reti specifiche per le malattie, è stata avviata all'inizio di luglio 2020. Nella prima fase di attuazione della procedura saranno attivati per primi i due progetti pilota: malattie metaboliche rare e malattie neuromuscolari rare.

Documenti di richiesta:

Calendario attuale:

  • luglio 2020: avvio delle procedure di riconoscimento dei progetti pilota
  • 31 dicembre 2020: termine ultimo per la presentazione dei documenti di candidatura di ciascun centro di riferimento
  • 31 marzo 2021: termine ultimo per la presentazione dei documenti della rete

Persona di contatto

Christine Guckert Delasoie, collaboratrice scientifica, tel. 031 306 93 87
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