La kosek persegue un approccio di rete per l’assistenza sanitaria specializzata, favorendo l’integrazione delle competenze di professionisti e cliniche specializzate in reti specifiche per le diverse malattie rare. Un importante aspetto delle reti sono i Centri di riferimento per le malattie rare, che assumono un ruolo chiave nell’assistenza sanitaria poiché raggruppano in sé le competenze relative ad ambiti patologici specifici.
Nell’ambito delle reti, i professionisti concordano le cure all’interno del territorio nazionale svizzero, elaborano linee guida di trattamento e coordinano il perfezionamento professionale.
Nel novembre 2021, Kosek ha riconosciuto quattro centri di riferimento per le malattie metaboliche rare (compreso uno per le porfirie) e sei centri di riferimento per le malattie neuromuscolari rare.
Per curare i pazienti il più vicino possibile a casa, questi centri di riferimento lavorano insieme in una rete nazionale con altri centri di riferimento, ospedali e specialisti, così come con le organizzazioni dei pazienti.
Rete per la gestione delle malattie metaboliche rare
La rete Swiss Group for Inborn Errors of Metabolism (SGIEM) coordina la cura delle persone con malattie metaboliche rare. La rete è composta da centri di riferimento, centri associati e siti di cura.
Tutte le strutture della rete in un colpo d'occhio
Coordinamento della rete:
Dr. Matthias Gautschi
Swiss Group for Inborn Errors of Metabolism
Freiburgstrasse 15
CH - 3010 Bern
Tel: +41 31 632 22 01
Centri di riferimento riconosciuti:
- Schweizerisches Referenzzentrum für angeborene Stoffwechselkrankheit, Berna
E-mail: metabolik(at)insel.ch
Telefono: +41 31 63 2 22 01
Coordinazione: Prof. Jean-Marc Nuoffer
- Centre de Référence des Maladies Héréditaires du Métabolisme, Losanna
E-mail: ped.metabolique(at)chuv.ch (pediatria); gen(at)chuv.ch (adulti)
Telefono: +41 21 314 34 80 (pediatria); +41 21 314 49 44 (adulti)
Coordinazione: PD Dr. Diana Ballhausen (pediatria), PD Dr. Christel Tran (adulti)
- Schweizerisches Referenzzentrum für angeborene Stoffwechselkrankheit, Zurigo
E-mail: Sandra.Bolli(at)kispi.uzh.ch
Telefono: +41 44 266 7310
Coordinazione: Prof. Marianne Rohrbach
- Schweizerisches Referenzzentrum für Porphyrien, Triemli
E-mail: porphyrie(at)stadtspital.ch
Telefono: +41 44 416 32 52
Coordinazione: Dr. Anna Minder
Rete per la gestione delle malattie neuromuscolari rare
La rete Myosuisse coordina la cura delle persone con malattie neuromuscolari.
Coordinameto della rete:
Martin Knoblauch
Schweizerische Muskelgesellschaft
Kanzleistrasse 80, 8004 Zürich
Tel: :0041 44 245 80 36
Centri di riferimento riconosciuti:
- Centro di riferimento per le malattie neuromuscolari, Ticino
E-mail: myosuisse.ticino(at)eoc.ch
Telefono: +41 91 811 9195 (pediatria); +41 91 811 6257 (adulti)
Coordinamento: Prof. Gian Paolo Ramelli (pediatria); Prof. Claudio Gobbi (adulti)
- Referenzzentrum für Neuromuskuläre Erkrankungen, Basilea
E-mail: nmz(at)ukbb.ch (pediatria) ; nmz(at)usb.ch (adulti)
Telefono: +41 61 704 6297: (pediatria); +41 61 26 54151 (adulti)
Coordinamento: PD Dr. Andrea Klein (pediatria); Prof. Michael Sinnreich (adulti)
- Referenzzentrum für Neuromuskuläre Erkrankungen, Berna
E-mail: kinder.neuro(at)insel.ch (pediatria); enmg(at)insel.ch (adulti)
Telefono: +41 31 632 94 24 (pediatria); +41 31 632 30 98 (adulti)
Coordinamento: PD Dr. Andrea Klein (pediatria); PD Dr. Olivier Scheidegger (adulti)
- Centre de Référence des maladies neuromusculaires, Ginevra
E-mail: neuro.ped(at)hcuge.ch (pediatria); neuromusculaire-secretariat(at)hcuge.ch (adulti)
Telefono: +41 22 372 45 72 (pediatria); +41 22 37 28 344 (adulti)
Coordinamento: PD Dr. Annemarie Hübers
- Centre de référence des maladies neuromusculaires, Vaud
E-mail: ped.mnm(at)chuv.ch (pediatria); nlg.consultation_nm(at)chuv.ch (adulti)
Telefono: +41 21 314 52 24 (pediatria) ; +41 21 314 11 90 (adulti)
Coordinamento: Dr. David Jacquier (pediatria); Dr. Marie Theaudin (adulti)
- Referenzzentrum für Neuromuskuläre Erkrankungen (und ALS für Erwachsene), San Gallo
E-mail: info(at)kerzentrum.kispisg.ch (pediatria); muskel-als(at)kssg.ch (adulti)
Telefono: +41 71 243 71 11 (pediatria); +41 71 494 35 81 (adulti)
Coordinamento: Dr. Oswald Hasselmann (pediatria); Prof. Markus Weber (adulti)
- Neuromuskuläres Zentrum, Zurigo
E-mail: muskel(at)kispi.uzh.ch (pediatria); muskel(at)usz.ch (adulti)
Telefono: +41 44 266 82 16 (pediatria); +41 44 255 55 20 (adulti)
Coordinamento: PD Dr. Georg Stettner (pediatria); Prof. Hans Jung (adulti)
Altre reti
NB: Questo elenco viene costantemente aggiornato. La kosek non ha ancora preso alcuna decisione in merito alle candidature ricevute nel 2023, che sono ancora in fase di valutazione.
| ERN |
Stato |
Persone di contatto |
E-mail |
Telefono |
| ERKNet |
Candidatura 2023 |
Uyen Huynh-Do |
Uyen.Huynh-Do(at)insel.ch |
+41 31 632 3141 |
| ERN BOND |
Candidatura 2023 |
Andrea Trombetti |
Andrea.Trombetti(at)hcuge.ch |
+41 22 372 9954 |
| ERN CRANIO |
Candidatura 2023 |
Giorgio La Scala |
Giorgio.LaScala(at)hcuge.ch |
+41 22 372 4663 |
| ERN EURACAN |
Sospeso |
- |
- |
- |
| ERN EuroBloodNet |
Candidatura 2023 |
Johanna Kremer Hovinga |
Johanna.Kremer(at)insel.ch |
+41 31 632 0265 |
| ERN EYE |
Candidatura 2023 |
Stephan Hüsler |
Stephan.Huesler(at)retina.ch |
+41 44 444 1077 |
| ERN GENTURIS |
Sospeso |
- |
- |
- |
| ERN ITHACA |
Candidatura 2024 |
Christiane Zweier |
Christiane.Zweier(at)insel.ch |
+41 31 632 9494 |
| ERN PaedCan |
Sospeso |
- |
- |
- |
| ERN RITA |
Candidatura 2023 |
Jana Pachlopnik Schmid |
Jana.Pachlopnik(at)kispi.uzh.ch |
+41 44 266 7311 |
| ERN Skin |
Candidatura 2023 |
Lisa Weibel |
Lisa.Weibel(at)kispi.uzh.ch |
+41 44 266 8281 |
|
| ERN Transplant Child |
Sospeso |
- |
- |
- |
| VASCERN |
Candidatura 2024 |
Lucia Mazzolai |
Lucia.Mazzolai(at)chuv.ch |
+41 21 314 0750 |
