Nationale Koordination Seltene Krankheiten
Coordination nationale des maladies rares
Coordinazione nazionale malattie rare
Coordination Rare Diseases Switzerland

Reti e Centri di riferimento

La kosek persegue un approccio di rete per l’assistenza sanitaria specializzata, favorendo l’integrazione delle competenze di professionisti e cliniche specializzate in reti specifiche per le diverse malattie rare. Un importante aspetto delle reti sono i Centri di riferimento per le malattie rare, che assumono un ruolo chiave nell’assistenza sanitaria poiché raggruppano in sé le competenze relative ad ambiti patologici specifici.

Nell’ambito delle reti, i professionisti concordano le cure all’interno del territorio nazionale svizzero, elaborano linee guida di trattamento e coordinano il perfezionamento professionale.

Nel novembre 2021, Kosek ha riconosciuto quattro centri di riferimento per le malattie metaboliche rare (compreso uno per le porfirie) e sei centri di riferimento per le malattie neuromuscolari rare.

Per curare i pazienti il più vicino possibile a casa, questi centri di riferimento lavorano insieme in una rete nazionale con altri centri di riferimento, ospedali e specialisti, così come con le organizzazioni dei pazienti.

Rete per la gestione delle malattie metaboliche rare

La rete Swiss Group for Inborn Errors of Metabolism (SGIEM) coordina la cura delle persone con malattie metaboliche rare. La rete è composta da centri di riferimento, centri associati e siti di cura.
 
Tutte le strutture della rete in un colpo d'occhio

Coordinamento della rete:
Dr. Matthias Gautschi
Swiss Group for Inborn Errors of Metabolism
Freiburgstrasse 15
CH - 3010 Bern
Tel: +41 31 632 22 01
 
Centri di riferimenti riconosciuti:
 
  • Referenzzentrum für seltene Stoffwechselkrankheiten des Inselspitals a Berna
    E-Mail: metabolik(at)insel.ch
    Tel.: +41 31 63 2 22 01
    Coordinazione: Prof. Jean-Marc Nuoffer
  • Centre de référence des maladies métaboliques rares du Centre hospitalier universitaire vaudois (CHUV) a Losanna
    E-Mail: ped.metabolique(at)chuv.ch (pediatria); gen(at)chuv.ch (adulti)
    Tel: +41 21 314 34 80 (pediatria); +41 21 314 49 44 (adulti)
    Coordinazione: PD Dr. Diana Ballhausen (pediatria), PD Dr. Christel Tran (adulti)
  • Referenzzentrum für seltene Stoffwechselkrankheiten Zurigo
    E-Mail: Sandra.Bolli(at)kispi.uzh.ch
    Tel: +41 44 266 7310
    Coordinazione: Prof. Marianne Rohrbach
  • Referenzzentrum für Porphyrien am Stadtspital Triemli Zurigo
    E-Mail: porphyrie(at)stadtspital.ch
    Telefon: +41 44 416 32 52
    Coordinazione: Dr. Anna Minder

Rete per la gestione delle malattie neuromuscolari rare

La rete Myosuisse coordina la cura delle persone con malattie neuromuscolari.

Coordinameto della rete:

Martin Knoblauch
Schweizerische Muskelgesellschaft
Kanzleistrasse 80, 8004 Zürich
Tel: :0041 44 245 80 36
 
Centri di riferimento riconosciuti:
 
  • Neuromuskuläres Referenzzentrum Basel

E-Mail: nmz(at)ukbb.ch (pediatria) ; nmz(at)usb.ch (adulti)
Telefon: +41 61 704 6297: (pediatria); +41 61 26 54151 (adulti)
Coordinazione: PD Dr. Andrea Klein (pediatria); Prof. Michael Sinnreich (adulti)

  • Referenzzentrum für Neuromuskuläre Erkrankungen Inselspital, Universitätsspital Berna

E-Mail: kinder.neuro(at)insel.ch (pediatria); enmg(at)insel.ch (adulti)
Tel.: +41 31 632 94 24 (pediatria); +4131 632 30 98 (adulti)
Coordinazione: PD Dr. Andrea Klein (pediatria); PD Dr. Olivier Scheidegger (adulti)

  • Centre des maladies neuromusculaires adultes et enfants, Hôpitaux Universitaires de Genève, Ginevra

E-Mail: neuro.ped(at)hcuge.ch (pediatria); neuromusculaire-secretariat(at)hcuge.ch (adulti)
Tel: +41 22 372 45 72 (pediatria); +41 22 37 28 344 (adulti)
Coordinazione: PD Dr. Annemarie Hübers

  • Centre de référence romand des maladies neuromusculaires, Centre hospitalier universitaire vaudois (CHUV), Losanna

E-Mail: ped.mnm(at)chuv.ch (pediatria); nlg.consultation_nm(at)chuv.ch (adulti)
Tel.: +41 21 314 52 24 (pediatria) ; +41 21 314 11 90 (adulti)
Coordinazione: Dr. David Jacquier (pediatria); Dr. Marie Theaudin (adulti)

  • Neuromuskuläres Zentrum San Gallo

E-Mail:: info(at)kerzentrum.kispisg.ch (pediatria); muskel-als(at)kssg.ch (adulti)
Tel.: +41 71 243 71 11 (pediatria); +41 71 494 35 81 (adulti)
Coordinazione:  Dr. Oswald Hasselmann (pediatria); Prof. Markus Weber (adulti)

  • Neuromuskuläres Zentrum Zurigo

E-Mail: muskel(at)kispi.uzh.ch (pediatria);  muskel(at)usz.ch (adulti)
Tel.: +41 44 266 82 16 (pediatria); +41 44 255 55 20 (adulti)
Coordinazione:  PD Dr. Georg Stettner (pediatria); Prof. Hans Jung (adulti)

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