Il Consiglio federale ha deliberato nel 2014 il Piano nazionale malattie rare. Questo piano ha l’obiettivo di migliorare la situazione dei pazienti affetti da una malattia rara.
Obiettivi del Piano nazionale
Il Piano nazionale malattie rare prevede 19 misure, con lo scopo di raggiungere i seguenti obiettivi:
- L’accesso alla diagnosi e al rimborso
- L’accesso alle terapie e al rimborso
- Il sostegno ai pazienti e alle loro risorse
- La partecipazione della Svizzera alla ricerca (internazionale)
- Il sostegno socioprofessionale e amministrativo
- La documentazione clinica e la formazione
- La sostenibilità del «Piano nazionale malattie rare»
L’Ufficio federale della sanità pubblica è incaricato di coordinare l’attuazione del Piano nazionale.
Compiti di kosek
In questo contesto kosek si dedica al primo obiettivo e, più specificamente, all’attuazione delle misure seguenti (p. 31):
Per porre la diagnosi in tempo utile, migliorare la qualità dell'assistenza e sostenere la formazione e la ricerca sono istituiti centri di riferimento. Lo scopo di questi centri è fornire un adeguato sostegno professionale a pazienti, familiari e professionisti della salute e riunire le conoscenze acquisite. È necessaria la collaborazione tra i diversi servizi, in particolare per favorire il coordinamento del trattamento. Per la qualifica di centro di riferimento occorre soddisfare i criteri elencati alla misura M2. Il processo per ottenere tale qualifica deve essere definito.