Informazioni per i pazienti

Orphanet è una banca dati vastissima e unica nel suo genere, alla quale partecipano 40 paesi, fra i quali anche la Svizzera. Contiene descrizioni di malattie rare, informazioni su centri di trattamento specializzati, professionisti, organizzazioni di pazienti, medicamenti e progetti di ricerca sulle malattie rare, nonché una gran quantità di altre informazioni.

La Helpline in lingua tedesca situata presso il Centro per le malattie rare di Zurigo fornisce informazioni per la Svizzera tedesca e la Svizzera di lingua italiana.

Contatto Helpline:
+41 44 266 35 35 (martedì, 9.00-11.00, giovedì 14.00-16.00)
selten(at)kispi.uzh.ch

La rete di malattie rare della Svizzera nordoccidentale e centrale fornisce informazioni per la Svizzera tedesca.

Contatto Helpline:
+41 61 704 10 40 (lunedì-venerdì 9.00 - 12.00 e 14.00 - 17.00)
Formulario di contatto della rete

Portale informativo ed Helpline in lingua francese Info Maladies Rares. Il portale e la Helpline sono un’offerta congiunta degli ospedali universitari di Losanna e Ginevra. Qui si trovano dati generali sulle malattie rare, informazioni sulle singole malattie e offerte nella Svizzera francofona.

Contatto Helpline:
+41 848 314 372 (tariffa locale, lunedì-giovedì 9.00-12.00 e 14.00-16.00)
contact(at)infomaladiesrares.ch

Per entrare in contatto con altri pazienti è possibile rivolgersi alle organizzazioni di pazienti.

La Alleanza malattie rare Svizzera ProRaris è l’associazione mantello delle organizzazioni di pazienti e dei singoli pazienti senza rappresentanza. Presso ProRaris si trovano anche informazioni utili su organizzazioni di pazienti e persone di contatto per singole malattie rare.