Nationale Koordination Seltene Krankheiten
Coordination nationale des maladies rares
Coordinamento nazionale malattie rare
Coordination Rare Diseases Switzerland

Informazioni per i pazienti

Sebbene kosek non sia un centro di contatto diretto per i pazienti affetti da malattie rare, offre in questo sito informazioni sugli specifici centri di contatto.

Helpline

Helpline per la Svizzera Italiana

Helpline Ticino
E-mail: centromalattierare(at)eoc.ch

Helpline francofona

Helpline Svizzera romanda
+41 848 314 372 (tariffa locale, dal lunedì al giovedì 09:00-12:00 / 14:00-16:00)
E-mail: contact(at)infomaladiesrares.ch

Helpline germanofone

Helpline Berna
+41 31 664 07 77 (dal lunedì al venerdì 08:00-12:00 / 14:00-17:00)
E-mail: rare(at)insel.ch

Helpline Zurigo / Svizzera orientale / Grigioni
+41 44 266 35 35 (martedì 09:00-11:00, giovedì 14:00-16:00)
Sito web
E-mail: selten(at)kispi.uzh.ch

Helpline Svizzera nord-occidentale e centrale
+41 61 704 10 40 (dal lunedì al venerdì 09:00-12:00 / 14:00-17:00)
Modulo di contatto della rete

Orphanet – la banca dati sulle malattie rare

Orphanet è una banca dati vastissima e unica nel suo genere, alla quale partecipano 40 paesi, fra i quali anche la Svizzera. Contiene descrizioni di malattie rare, informazioni su centri di trattamento specializzati, professionisti, organizzazioni di pazienti, medicamenti e progetti di ricerca sulle malattie rare, nonché una gran quantità di altre informazioni.

Centri per malattie rare

I Centri per malattie rare esistono in tutta la Svizzera. Servono come primi punti di contatto, soprattutto per le persone senza diagnosi e con decorsi di malattia complessi.

Potete trovare il Centro nella vostra regione qui.

Organizzazioni di pazienti

Per entrare in contatto con altri pazienti è possibile rivolgersi alle organizzazioni di pazienti.

La Alleanza malattie rare Svizzera ProRaris è l’associazione mantello delle organizzazioni di pazienti e dei singoli pazienti senza rappresentanza. Presso ProRaris si trovano anche informazioni utili su organizzazioni di pazienti e persone di contatto per singole malattie rare.

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