Nationale Koordination Seltene Krankheiten
Coordination nationale des maladies rares
Coordinazione nazionale malattie rare
Coordination Rare Diseases Switzerland

Informazioni per i pazienti

Sebbene kosek non sia un centro di contatto diretto per i pazienti affetti da malattie rare, offre in questo sito informazioni sugli specifici centri di contatto.

Orphanet – la vasta banca dati sulle malattie rare

Orphanet è una banca dati vastissima e unica nel suo genere, alla quale partecipano 40 paesi, fra i quali anche la Svizzera. Contiene descrizioni di malattie rare, informazioni su centri di trattamento specializzati, professionisti, organizzazioni di pazienti, medicamenti e progetti di ricerca sulle malattie rare, nonché una gran quantità di altre informazioni.

Helpline

Helpline per la Svizzera Italiana

Contatto Helpline:
centromalattierare(at)eoc.ch

La Helpline in lingua tedesca situata presso il Centro per le malattie rare di Zurigo fornisce informazioni per la Svizzera tedesca.

Contatto Helpline:
+41 44 266 35 35 (martedì, 9.00-11.00, giovedì 14.00-16.00)
selten(at)kispi.uzh.ch

La rete di malattie rare della Svizzera nordoccidentale e centrale fornisce informazioni per la Svizzera tedesca.

Contatto Helpline:
+41 61 704 10 40 (lunedì-venerdì 9.00 - 12.00 e 14.00 - 17.00)
Formulario di contatto della rete

Portale informativo ed Helpline in lingua francese Info Maladies Rares. Il portale e la Helpline sono un’offerta congiunta degli ospedali universitari di Losanna e Ginevra. Qui si trovano dati generali sulle malattie rare, informazioni sulle singole malattie e offerte nella Svizzera francofona.

Contatto Helpline:
+41 848 314 372 (tariffa locale, lunedì-giovedì 9.00-12.00 e 14.00-16.00)
contact(at)infomaladiesrares.ch

Centri per malattie rare

I Centri per malattie rare esistono in tutta la Svizzera. Servono come primi punti di contatto, soprattutto per le persone senza diagnosi e con decorsi di malattia complessi.

Potete trovare il Centro nella vostra regione qui.

Organizzazioni di pazienti

Per entrare in contatto con altri pazienti è possibile rivolgersi alle organizzazioni di pazienti.

La Alleanza malattie rare Svizzera ProRaris è l’associazione mantello delle organizzazioni di pazienti e dei singoli pazienti senza rappresentanza. Presso ProRaris si trovano anche informazioni utili su organizzazioni di pazienti e persone di contatto per singole malattie rare.

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