Nationale Koordination Seltene Krankheiten
Coordination nationale des maladies rares
Coordinazione nazionale malattie rare
Coordination Rare Diseases Switzerland

Dati & registri

In Svizzera non esistono dati epidemiologici sulle malattie rare. Per esempio, non è nota la prevalenza di queste malattie. Per rendere visibili le persone colpite da malattie rare, sono necessari strumenti condivisi quali i registri e i sistemi di classificazione.

Documentazione delle malattie rare

Sistemi di codifica efficienti consentono di effettuare una documentazione epidemiologica delle malattie rare. Purtroppo in Svizzera tali sistemi non sono ancora implementati o presenti. Inoltre, la comune classificazione delle diagnosi (ICD-10) contempla solo poche malattie rare.

Per documentare e registrare epidemiologicamente le malattie rare sono necessari sistemi di codifica efficienti. La comune classificazione delle diagnosi (ICD-10) contempla solo poche malattie rare.

Orphacode è un sistema di classificazione delle malattie rare riconosciuto a livello internazionale in base al quale è possibile identificare tali malattie e rendere visibili i pazienti nel sistema dell’assistenza sanitaria.

Tenuta dei registri per le malattie rare

Dato che la registrazione delle malattie rare è importante a fini epidemiologici e terapeutici, la tenuta di appositi registri costituisce un aspetto essenziale per l’identificazione delle lacune nell’assistenza sanitaria.

I registri sono raccolte sistematiche di informazioni sui pazienti, su cui si basano gli studi di epidemiologia (rappresentazione della prevalenza delle malattie) e sulla ricerca di nuove terapie.

 

Accesso