Registro svizzero delle malattie rare
Il registro svizzero delle malattie rare (RSMR) rileva dati di persone con malattie rare in tutta la Svizzera. L'obiettivo è quello di rilevare con maggior precisione la prevalenza delle malattie rare, rendendole più visibili. Il registro promuove inoltre la ricerca clinica e contribuisce al miglioramento dell’assistenza alle persone con una malattia rara.
Al registro svizzero delle malattie rare
Scopi dell’RSMR
Con la sua istituzione, l’RSMR deve diventare il punto di contatto centrale per i ricercatori e, quindi, rendere più facile la partecipazione dei pazienti svizzeri a studi nazionali e internazionali. I compiti principali sono i seguenti:
- Raccolta di dati epidemiologici rappresentativi sulle persone colpite da malattie rare (sia adulti che bambini).
- Possibilità di contattare le persone interessate, consentendo loro di partecipare a studi clinici o a sondaggi sulla qualità di vita e avere così accesso a nuove forme di trattamento.
- Armonizzazione e integrazione di registri specifici già esistenti per rendere compatibili le banche dati sulle malattie rare.
- Costituzione di una piattaforma per la ricerca clinica ed epidemiologica e per la ricerca di base sulle malattie rare.
L’RSMR è annesso all’Istituto di Medicina Sociale e Preventiva dell’Università di Berna. Nel 2017, kosek è diventato l’ente responsabile dell’RSMR.
La homepage dell’RSMR comprende informazioni complete per pazienti, professionisti e ricercatori; inoltre, mette a disposizione tutti i documenti per la registrazione.