Il registro svizzero delle malattie rare (RSMR), attualmente in fase di attuazione, intende raccogliere dati sull’intero territorio nazionale svizzero allo scopo di caratterizzare meglio la prevalenza di queste malattie e renderle più visibili. Questo per contribuire a una migliore assistenza sanitaria alle persone affette da malattie rare.
Scopi dell’RSMR
Una volta istituito, l’RSMR è destinato a diventare il punto di contatto centrale per i ricercatori e, quindi, rendere più facile la partecipazione dei pazienti svizzeri a studi nazionali e internazionali.
A tal fine, i seguenti compiti saranno in primo piano:
- raccolta di dati epidemiologici rappresentativi sulle persone colpite da malattie rare (sia adulti che bambini)
- armonizzazione e integrazione di registri specifici già esistenti per rendere compatibili le banche dati sulle malattie rare
- costituzione di una piattaforma per la ricerca clinica ed epidemiologica e per la ricerca di base
L’RSMR è annesso all’Istituto di Medicina Sociale e Preventiva di Berna. Nel 2017, kosek è diventato l’ente responsabile dell’RSMR.
Il concetto è stato oggetto di ampie consultazioni e la Commissione cantonale di etica della ricerca di Berna lo ha approvato nella versione consolidata. Poiché il finanziamento della fase di attuazione non è garantito, la ricerca di risorse finanziarie deve iniziare con urgenza.