Nationale Koordination Seltene Krankheiten
Coordination nationale des maladies rares
Coordinazione nazionale malattie rare
Coordination Rare Diseases Switzerland

Registro nazionale

Il registro svizzero delle malattie rare (RSMR), attualmente in fase di attuazione, intende raccogliere dati sull’intero territorio nazionale svizzero allo scopo di caratterizzare meglio la prevalenza di queste malattie e renderle più visibili. Questo per contribuire a una migliore assistenza sanitaria alle persone affette da malattie rare.

Scopi dell’RSMR

Una volta istituito, l’RSMR è destinato a diventare il punto di contatto centrale per i ricercatori e, quindi, rendere più facile la partecipazione dei pazienti svizzeri a studi nazionali e internazionali.

A tal fine, i seguenti compiti saranno in primo piano:

  • raccolta di dati epidemiologici rappresentativi sulle persone colpite da malattie rare (sia adulti che bambini)
  • armonizzazione e integrazione di registri specifici già esistenti per rendere compatibili le banche dati sulle malattie rare
  • costituzione di una piattaforma per la ricerca clinica ed epidemiologica e per la ricerca di base

L’RSMR è annesso all’Istituto di Medicina Sociale e Preventiva di Berna. Nel 2017, kosek è diventato l’ente responsabile dell’RSMR.

Il concetto è stato oggetto di ampie consultazioni e la Commissione cantonale di etica della ricerca di Berna lo ha approvato nella versione consolidata. Poiché il finanziamento della fase di attuazione non è garantito, la ricerca di risorse finanziarie deve iniziare con urgenza.

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