Le persone affette da malattie rare hanno spesso bisogno di servizi specialistici per ottenere una diagnosi e una terapia adeguate. Per garantire una presa in carico efficace in tutta la Svizzera, kosek privilegia un approccio di rete. Ciò significa che i vari fornitori di servizi devono coordinare le loro competenze per colmare le lacune e fornire una buona presa in carico.
Secondo il piano di kosek, ci sono tre livelli di presa in carico:
- Helpline e banche dati
- Centri per malattie rare (diagnosi)
- Centri di riferimento e reti (presa in carico di malattie specifiche)
Le helpline, cioè le linee di assistenza telefoniche, e le banche dati online, come Orphanet, sono canali di informazione. Sono parte integrante dei progetti kosek, in quanto forniscono al pubblico informazioni di accesso ai Centri per malattie rare e ai Centri di riferimento. L’accesso a queste informazioni è essenziale, sia per le pazienti e i pazienti che per il personale medico.
I Centri per malattie rare sono punti di contatto interdisciplinari per le persone che sospettano di essere affette da malattie rare. Il loro ruolo è quello di stabilire una diagnosi in tempi ragionevoli. Una volta stabilita la diagnosi, la persona viene generalmente assistita in un Centro di riferimento specializzato o all’interno della rete.
I Centri di riferimento e le loro reti di partner sono responsabili dell’assistenza e della gestione delle persone affette da una o più malattie rare. I Centri di riferimento fanno parte di una rete nazionale che comprende anche le organizzazioni di pazienti. Ogni rete riunisce e coordina le competenze di diversi specialisti, stabilisce linee guida per il trattamento e organizza la formazione continua delle professioniste e dei professionisti.
Piano di presa in carico di kosek:
