I Centri per malattie rare sono punti di contatto interdisciplinari. Le persone con diagnosi poco chiare possono rivolgersi per ulteriori accertamenti e una diagnosi più precisa.
I Centri si occupano di diverse malattie e coordinano le competenze delle specialiste e degli specialisti coinvolti. Una volta formulata la diagnosi, le persone affette da malattie rare ricevono cure da Centri di riferimento e da specialisti e specialiste con competenze specifiche per la malattia. I Centri per malattie rare sostengono anche i servizi di informazione per le persone affette da malattie rare (come le helpline), organizzano corsi di formazione e partecipano alla ricerca.
La procedura di riconoscimento dei Centri per malattie rare effettuata da kosek nel 2019 ha portato al riconoscimento di sei centri nel 2020 e tre nuovi centri nel 2021. I nove centri riconosciuti coprono tutte le regioni del Paese e le tre lingue ufficiali, garantendo così una buona presa in carico alla popolazione svizzera.
La seguente mappa mostra i nove Centri per malattie rare riconosciuti:
Aarau: Zentrum für seltene Krankheiten (CRD) des Kantonsspital Aarau AG
Basilea: Universitätszentrum für Seltene Krankheiten Basel
Berna: Zentrum für Seltene Krankheiten Inselspital
Ginevra: Centre maladies rares des Hôpitaux Universitaires de Genève (HUG)
Losanna: Centre maladies rares du Centre hospitalier universitaire vaudois (CHUV)
Lucerna: Zentrum für seltene Krankheiten am Luzerner Kantonsspital (LUKS)
San Gallo: Ostschweizer Zentrum für Seltene Krankheiten (ZSK-O)
Ticino: Centro per malattie rare della Svizzera Italiana (CMRSI)
Zurigo: Zentrum für Seltene Krankheiten Zürich
Le helpline rispondono alle vostre domande
Se siete in dubbio su quale sia il servizio più adatto a voi, contattate prima una helpline. La consulenza telefonica è indipendente e gratuita. La chiamata sarà addebitata alla tariffa standard del vostro operatore ed è possibile contattare le helpline anche via e-mail. Le domande sono confidenziali e non vincolanti.
Altri punti di riferimento in Svizzera e all'estero:
- ProRaris: Alliance Maladies Rares Suisse
- RSMR: Registro svizzero delle malattie rare
- Orphanet: banca dati vastissima sulle malattie rare
- EURORDIS: Rare Diseases Europe
- Rare Diseases International: l’alleanza mondiale delle persone che convivono con una malattia rara
