Le organizzazioni di pazienti consentono alle persone interessate di entrare in contatto con altre persone nella stessa situazione e di confrontarsi sulle sfide legate alla malattia rara. Alcune organizzazioni di pazienti propongono gruppi di discussione, altre forniscono informazioni o consigli sulla gestione della malattia. I servizi offerti dalle organizzazioni di pazienti sono molteplici e specifici per ciascuna organizzazione. Non esiste un’organizzazione di pazienti per ciascuna delle 8000 malattie rare.
ProRaris è l’organizzazione mantello delle associazioni di pazienti e delle pazienti e dei pazienti isolati. Sul sito di ProRaris trovate informazioni utili sulle organizzazioni di pazienti e referenti per le diverse malattie rare.