Orphanet è una banca dati vastissima e unica nel suo genere, alla quale partecipano 40 paesi, fra i quali anche la Svizzera. Contiene descrizioni di malattie rare, informazioni su centri di trattamento specializzati, esperte ed esperti, organizzazioni di pazienti, medicamenti e progetti di ricerca sulle malattie rare, nonché una gran quantità di altre informazioni.
Al fine di rendere visibile la loro competenza, i centri specializzati nei gruppi e sottogruppi di malattie sono invitati a registrarsi sulla piattaforma Orphanet. Se desiderate registrare la vostra attività (consulenza specialistica, organizzazione di pazienti, progetto di ricerca, sperimentazione clinica), potete contattare il team di Orphanet Svizzera: