La kosek persegue un approccio di rete per la presa in carico specializzata, favorendo l’integrazione delle competenze di professionisti e cliniche specializzate in reti specifiche per le diverse malattie rare. Un elemento importante delle reti sono i Centri di riferimento per le malattie rare, che assumono un ruolo chiave nell’assistenza sanitaria poiché raggruppano in sé le competenze relative ad ambiti patologici specifici.
Nell’ambito delle reti, i professionisti concordano le cure all’interno del territorio nazionale svizzero, elaborano linee guida di trattamento e coordinano il perfezionamento professionale.
Per curare i pazienti il più vicino possibile a casa, questi Centri di riferimento lavorano insieme in una rete nazionale con altri Centri di riferimento, ospedali e specialisti, così come con le organizzazioni dei pazienti.
Dove posso trovare informazioni sui Centri di riferimento?
Le reti che si candidano e soddisfano i criteri di kosek ottengono il riconoscimento dei loro Centri di riferimento da parte di kosek. Queste reti sono di portata nazionale e generalmente si occupano di un gruppo di malattie rare. Comprendono diverse figure professionali che rendono possibile la presa in carico nei pressi del domicilio delle persone affette da una malattia rara.
Di seguito troverete alcune mappe che mostrano i Centri di riferimento già riconosciuti e le loro reti. Queste informazioni sono fornite da Orphanet Svizzera.
I diversi tipi di partner della rete sono indicati con colori diversi sulla mappa:
- Rosso: Centri di riferimento
- Blu: Centri associati
- Verde: Fornitori di cure (in studio privato)
- Giallo: Organizzazioni di pazienti
Attenzione: alcune città sulla mappa sono contrassegnate da due o più punti. Per vederli potete aumentare lo zoom cliccando o toccando il simbolo +
Potete inoltre aprire la mappa cliccando o toccando il simbolo in alto a destra «Visualizza mappa ingrandita».
Malattie renali rare
Il Swiss Network for Rare and Inherited Kidney Disorders (RARE-Kidney) coordina la presa in carico delle persone con malattie renali rare. La rete è composta da Centri di riferimento, centri associati e organizzazioni di pazienti (mappa in fase di aggiornamento).
Coordinamento della rete:
Prof. U. Huynh-Do, MD, MME
Néphrologie et de l'hypertension - Hôpital de l'île
Freiburgstrasse 15, 3010 Berne
E-mail:
uyen.huynh-do(at)insel.ch
Tel: +41 31 632 3144
Malattie ossee rare e malattie non infiammatorie del tessuto connettivo rare
La rete SG BOND coordina la presa in carico delle persone con malattie ossee rare e con malattie non infiammatorie del tessuto connettivo rare. La rete è composta da Centri di riferimento, centri associati, fornitori di cure (in studio privato) e organizzazioni di pazienti (mappa in fase di aggiornamento).
Coordinamento della rete:
Presidenza :
Prof. A. Trombetti
Hôpitaux Universitaires de Genève - Service des maladies osseuses
Rue Gabrielle-Perret-Gentil 4 1205 Genève
Segreteria :
Dott.ssa E. Gonzalez Rodriguez
Centre Hospitalier Universitaire Vaudois - Centre interdisciplinaire des Maladies Osseuses - Service de Rhumatologie
Rue Pierre Decker 4, 1011 Lausanne
E-mail:
Tel: +41 79 556 7227
Sito web:
SG Bond
Malattie neuromuscolari rare
La rete Myosuisse coordina la presa in carico delle persone con malattie neuromuscolari rare. La rete è composta da Centri di riferimento, centri associati e organizzazioni di pazienti.
Coordinameto della rete:
Monika Kaempf
Myosuisse Network c/o ASRIMM (Association Suisse Romande Intervenant contre les Maladies neuro-Musculaires)
Y-Parc, Rue Galilée 15, 1400 Yverdon-les-Bains
E-mail:
myosuisse(at)asrimm.ch
Tel: +41 24 420 78 00
Malattie immunologiche rare e malattie infiammatorie del tessuto connettivo rare
La rete Swiss RITA coordina la presa in carico delle persone con malattie immunologiche rare e con malattie infiammatorie del tessuto connettivo rare. La rete è composta da Centri di riferimento, centri associati e organizzazioni di pazienti (mappa in fase di aggiornamento).
Coordinamento della rete:
Prof. Dr. Jana Pachlopnik Schmid, MD PhD
Universitäts-Kinderspital Zürich – Eleonorenstiftung
Lenggstrasse 30, CH-8008 Zürich
E-mail:
jana.pachlopnik(at)kispi.uzh.ch
Tel: +41 44 249 5649
Malattie del sonno rare
Il Swiss Narcolepsy Network (SNaNE) coordina la presa in carico delle persone con malattie del sonno rare. La rete è composta da Centri di riferimento e organizzazioni di pazienti (mappa in fase di aggiornamento).
Coordinamento della rete:
Prof. Dr. med. Claudio L. A. Bassetti
Universitätsklinik für Neurologie, Inselspital - Medizinische Fakultät
Murtenstrasse 11, 3008 Bern
E-mail:
claudio.bassetti(at)unibe.ch
Tel: +41 31 684 0060
Sito web:
SNaNe
Malattie metaboliche rare
La rete Swiss Group for Inborn Errors of Metabolism (SGIEM) coordina la presa in carico delle persone con malattie metaboliche rare. La rete è composta da Centri di riferimento, centri associati, fornitori di cure (in studio privato) e organizzazioni di pazienti.
Coordinamento della rete:
Dr. Matthias Gautschi
Swiss Group for Inborn Errors of Metabolism
Freiburgstrasse 15
CH - 3010 Bern
E-Mail:
metabolik(at)insel.ch
Tel: +41 31 632 22 01
Sito web:
inbornerrors.ch
Altre reti
NB: Questo elenco viene costantemente aggiornato. kosek non fornisce informazioni sulle procedure in corso.
| ERN |
Gruppo di malattie |
Stato |
Contatto |
| Endo-ERN |
Malattie endocrine |
Candidatura 2024 |
Gabor Szinnai / Stefan Bilz
gabor.szinnai(at)ukbb.ch / stefan.bilz(at)kssg.ch
+41 61 704 2922 / +41 71 494 1228 |
| ERKNet |
Malattie renali |
Riconosciuto nel 2024 |
|
| ERN BOND |
Disturbi ossei |
Riconosciuto nel 2024 |
|
| ERN CRANIO |
Anomalie craniofacciali e disturbi otorinolaringoiatrici |
Sconosciuto |
|
| ERN EpiCARE |
Epilessia |
Incluso nella candidatura ERN-RND (2024) |
|
| ERN EURACAN |
Tumori degli adulti |
Sospeso |
|
| ERN eUROGEN |
Malattie e patologie urogenitali |
Candidatura prevista nel 2026 |
Martina Frech martina.frech(at)ukbb.ch
+41 61 704 2814 |
| ERN EURO-NMD |
Malattie neuromuscolari |
Riconosciuto nel 2021 |
|
| ERN GENTURIS |
Sindromi ereditarie rare di predisposizione al cancro |
Sospeso |
|
| ERN GUARD-HEART |
Malattie cardiache |
Sconosciuto |
|
| |
Aritmie rare |
Sconosciuto |
Giulio Conte
Giulio.Conte(at)eoc.ch
+41 91 811 5350 |
| ERN PaedCan |
Tumori pediatrici |
Sospeso |
|
| ERN RARE-LIVER |
Malattie epatiche |
Candidatura 2024 |
Valérie McLin
Valerie.McLin(at)hcuge.ch
+41 22 372 4545 |
| ERN ReCONNET |
Malattie muscoloscheletriche e del tessuto connettivo (non infiammatorie / infiammatorie) |
Riconosciuto nel 2024 (malattie non-infiammatorie incluse in BOND / malattie infiammatorie incluse in RITA) |
|
| ERN RITA |
Immunodeficienze e malattie autoinfiammatorie e autoimmuni |
Riconosciuto nel 2024 |
|
| ERN Transplant Child |
Trapianti pediatrici |
Sospeso |
|
| ERN EuroBloodNet |
Malattie ematologiche |
Sconosciuto |
|
| |
Emofilia e disturbi rari della coagulazione |
Candidatura 2023 |
Johanna Kremer Hovinga
Johanna.Kremer(at)insel.ch
+41 31 632 0265 |
| ERN EYE |
Malattie oculistiche |
Candidatura prevista nel 2026 |
Stephan Hüsler
Stephan.Huesler(at)retina.ch
+41 44 444 1077 |
| ERN ITHACA |
Sindromi di malformazione rare, le disabilità intellettive e altri disturbi dello sviluppo neurologico |
Candidatura 2024 |
Christiane Zweier
Christiane.Zweier(at)insel.ch
+41 31 632 9494 |
| ERN LUNG |
Malattie respiratorie |
Candidatura prevista nel 2026 |
Nicolas Regamey
nicolas.regamey(at)luks.ch
+41 205 32 09 |
| ERN-RND |
Malattie neurologiche |
Candidatura 2024 |
Tatiana Brémovà-Ertl
Tatiana.Bremova-Ertl(at)insel.ch |
| |
Malattie del sonno |
Riconosciuto nel 2024 |
|
| ERN Skin |
Disturbi dermatologici |
Candidatura 2023 |
Lisa Weibel
Lisa.Weibel(at)kispi.uzh.ch
+41 44 266 8281 |
| ERNICA |
Anomalie (digestive e gastrointestinali) ereditarie e congenite |
Candidatura prevista nel 2026 |
Ulrike Subotic / Raoul Furlano
intest.team(at)ukbb.ch
+41 61 704 2815 |
| MetabERN |
Disturbi metabolici ereditari |
Riconosciuto nel 2021 |
|
| VASCERN |
Malattie vascolari multisistemiche rare |
Candidatura 2024 |
Lucia Mazzolai
Lucia.Mazzolai(at)chuv.ch
+41 21 314 0750 |
