La kosek persegue un approccio di rete per la presa in carico specializzata, favorendo l’integrazione delle competenze di professionisti e cliniche specializzate in reti specifiche per le diverse malattie rare. Un elemento importante delle reti sono i Centri di riferimento per le malattie rare, che assumono un ruolo chiave nell’assistenza sanitaria poiché raggruppano in sé le competenze relative ad ambiti patologici specifici.
Nell’ambito delle reti, i professionisti concordano le cure all’interno del territorio nazionale svizzero, elaborano linee guida di trattamento e coordinano il perfezionamento professionale.
Nel novembre 2021, Kosek ha riconosciuto quattro Centri di riferimento per le malattie metaboliche rare (compreso uno per le porfirie) e sette Centri di riferimento per le malattie neuromuscolari rare.
Per curare i pazienti il più vicino possibile a casa, questi Centri di riferimento lavorano insieme in una rete nazionale con altri Centri di riferimento, ospedali e specialisti, così come con le organizzazioni dei pazienti.
Dove posso trovare informazioni sui Centri di riferimento?
Le reti che si candidano e soddisfano i criteri di kosek ottengono il riconoscimento dei loro Centri di riferimento da parte di kosek. Queste reti sono di portata nazionale e generalmente si occupano di un gruppo di malattie rare. Comprendono diverse figure professionali che rendono possibile la presa in carico nei pressi del domicilio delle persone affette da una malattia rara.
Di seguito troverete alcune mappe che mostrano i Centri di riferimento già riconosciuti e le loro reti. Queste informazioni sono fornite da Orphanet Svizzera.
I diversi tipi di partner della rete sono indicati con colori diversi sulla mappa:
- Rosso: Centri di riferimento
- Blu: Centri associati
- Verde: Fornitori di cure (in studio privato)
- Giallo: Organizzazioni di pazienti
Malattie metaboliche rare
La rete Swiss Group for Inborn Errors of Metabolism (SGIEM) coordina la presa in carico delle persone con malattie metaboliche rare. La rete è composta da Centri di riferimento, centri associati, fornitori di cure (in studio privato) e organizzazioni di pazienti.
Coordinamento della rete:
Dr. Matthias Gautschi
Swiss Group for Inborn Errors of Metabolism
Freiburgstrasse 15
CH - 3010 Bern
Tel: +41 31 632 22 01
Malattie neuromuscolari rare
La rete Myosuisse coordina la presa in carico delle persone con malattie neuromuscolari. La rete è composta da Centri di riferimento, centri associati e organizzazioni di pazienti.
Coordinameto della rete:
Martin Knoblauch
Schweizerische Muskelgesellschaft
Kanzleistrasse 80, 8004 Zürich
Tel: +41 44 245 80 36
Altre reti
NB: Questo elenco viene costantemente aggiornato. kosek non fornisce informazioni sulle procedure in corso.
| ERN |
Gruppo di malattie |
Stato |
Contatto |
| ERN BOND |
Disturbi ossei |
Candidatura 2023 |
Andrea Trombetti
Andrea.Trombetti(at)hcuge.ch
+41 22 372 9954 |
| ERN CRANIO |
Anomalie craniofacciali e disturbi otorinolaringoiatrici |
Sconosciuto |
|
| |
Labiopalatoschisi e anomalie cranio-facciali |
Candidatura 2023 |
Giorgio La Scala
Giorgio.LaScala(at)hcuge.ch
+41 22 372 4663 |
| Endo-ERN |
Condizioni endocrine |
Candidatura 2024 |
Gabor Szinnai / Stefan Bilz
gabor.szinnai(at)ukbb.ch / stefan.bilz(at)kssg.ch
+41 61 704 2922 / +41 71 494 1228 |
| ERN EpiCARE |
Epilessia |
Incluso nella candidatura ERN-RND (2024) |
|
| ERKNet |
Malattie renali |
Candidatura 2023 |
Uyen Huynh-Do
Uyen.Huynh-Do(at)insel.ch
+41 31 632 3141 |
| ERN-RND |
Malattie neurologiche |
Candidatura 2024 |
Tatiana Brémovà-Ertl
Tatiana.Bremova-Ertl(at)insel.ch |
| |
Disturbi del sonno |
Candidatura 2023 |
Claudio Bassetti claudio.bassetti(at)unibe.ch
+41 31 684 00 60 |
| ERNICA |
Anomalie congenite ed ereditarie |
Candidatura prevista nel 2025 |
Ulrike Subotic / Raoul Furlano
intest.team(at)ukbb.ch
+41 61 704 2815 |
| ERN LUNG |
Malattie respiratorie |
Candidatura prevista nel 2026 |
Nicolas Regamey
nicolas.regamey(at)luks.ch
+41 205 32 09 |
| ERN Skin |
Disturbi dermatologici |
Candidatura 2023 |
Lisa Weibel
Lisa.Weibel(at)kispi.uzh.ch
+41 44 266 8281 |
| ERN EURACAN |
Tumori degli adulti |
Sospeso |
|
| ERN EuroBloodNet |
Malattie ematologiche |
Sconosciuto |
|
| |
Emofilia e disturbi rari della coagulazione |
Candidatura 2023 |
Johanna Kremer Hovinga
Johanna.Kremer(at)insel.ch
+41 31 632 0265 |
| ERN eUROGEN |
Malattie e le condizioni urogenitali |
Candidatura prevista nel 2025 |
Martina Frech martina.frech(at)ukbb.ch
+41 61 704 2814 |
| ERN EURO-NMD |
Malattie neuromuscolari |
Riconosciuto nel 2021 |
|
| ERN EYE |
Malattie oculistiche |
Candidatura 2023 |
Stephan Hüsler
Stephan.Huesler(at)retina.ch
+41 44 444 1077 |
| ERN GENTURIS |
Sindromi da rischio di tumore ereditario |
Sospeso |
|
| ERN GUARD-HEART |
Malattie cardiache |
Sconosciuto |
|
| |
Aritmie rare |
Sconosciuto |
Giulio Conte
Giulio.Conte(at)eoc.ch
+41 91 811 5350 |
| ERN ITHACA |
Malformazioni congenite e le disabilità intellettuali rare |
Candidatura 2024 |
Christiane Zweier
Christiane.Zweier(at)insel.ch
+41 31 632 9494 |
| MetabERN |
Disturbi ereditari del metabolismo |
Riconosciuto nel 2021 |
|
| ERN PaedCan |
Tumori pediatrici |
Sospeso |
|
| ERN RARE-LIVER |
Malattie epatiche |
Candidatura 2024 |
Valérie McLin
Valerie.McLin(at)hcuge.ch
+41 22 372 4545 |
| ERN ReCONNET |
Malattie muscoloscheletriche e del tessuto connettivo |
Malattie non-infiammatorie incluse nella candidatura BOND (2023)
Malattie infiammatorie incluse nella candidatura RITA (2023)
|
V. persone di contatto BOND e RITA |
| ERN RITA |
Immunodeficienza e le malattie autoinfiammatorie ed autoimmuni |
Candidatura 2023 |
Jana Pachlopnik Schmid
Jana.Pachlopnik(at)kispi.uzh.ch
+41 44 249 5649 |
| ERN Transplant Child |
Trapianti nei bambini |
Sospeso |
|
| VASCERN |
Malattie vascolari multisistemiche rare |
Candidatura 2024 |
Lucia Mazzolai
Lucia.Mazzolai(at)chuv.ch
+41 21 314 0750 |
