Con il suo approccio di rete, kosek mira a incoraggiare la collaborazione tra gli attori in Svizzera al fine di migliorare la presa in carico specialistica per le malattie rare. I centri di riferimento sono un elemento importante delle reti, in quanto concentrano le competenze nelle diverse aree terapeutiche per uno specifico gruppo di malattie rare. Svolgono inoltre un ruolo di armonizzazione delle cure a livello nazionale.
In un Centro di riferimento, gli specialisti contribuiscono alle 5 missioni della rete:
- Presa in carico
- Formazione continua
- Ricerca
- Comunicazione/informazione
- Amministrazione/coordinamento
Per fornire una presa in carico il più possibile vicina al domicilio, questi Centri di riferimento lavorano insieme a una rete nazionale. La rete è costituita da tutti i Centri di riferimento, oltre che da altri ospedali e cliniche, noti come «centri associati» o «fornitori di cure in studio privato», e dalle organizzazioni di pazienti. Insieme, questi attori coordinano la presa in carico per un gruppo di malattie a livello nazionale.
Dove posso trovare strutture specializzate vicino a me?
Di seguito troverete alcune mappe che mostrano i Centri di riferimento già riconosciuti e le loro reti. Queste informazioni sono fornite da Orphanet Svizzera.
I diversi tipi di partner della rete sono indicati con colori diversi sulla mappa:
- Rosso: Centri di riferimento
- Blu: Centri associati
- Verde: Fornitori di cure in studio privato
- Giallo: Organizzazioni di pazienti
Attenzione: alcune città sulla mappa sono contrassegnate da due o più punti. Per vederli potete aumentare lo zoom cliccando o toccando il simbolo +
Potete inoltre aprire la mappa cliccando o toccando il simbolo in alto a destra «Visualizza mappa ingrandita».
Malattie endocrine rare
La rete Swiss Rare Endocrine Disease Network coordina la presa in carico delle persone con malattie endocrine rare. La rete è composta da Centri di riferimento, centri associati, fornitori di cure in studio privato e organizzazioni di pazienti (mappa in fase di aggiornamento).
Coordinamento della rete:
PD Dr. Stefan Bilz
Chefarzt, Klinik für Endokrinologie, Diabetologie, Osteologie und Stoffwechselerkrankungen HOCH Health Ostschweiz
Kantonsspital St.Gallen
Rorschacher Strasse 95
9007 St.Gallen
Prof. Dr. Gabor Szinnai, PhD
Abteilungsleiter Päd. Endokrinologie und Diabetologie
Universitäts-Kinderspital beider Basel UKBB
Spitalstrasse 33
4056 Basel
E-mail: stefan.bilz(at)h-och.ch / gabor.szinnai(at)ukbb.ch
Tel: Stefan Bilz: +41 71 494 3116 / Gabor Szinnai: +41 61 704 1212
Malattie renali rare
Il Swiss Network for Rare and Inherited Kidney Disorders (RARE-Kidney) coordina la presa in carico delle persone con malattie renali rare. La rete è composta da Centri di riferimento, centri associati, fornitori di cure in studio privato e organizzazioni di pazienti.
Coordinamento della rete:
Prof. P. Parvex
Responsable de l'unité de néphrologie et métabolisme pédiatrique
Unité universitaire romande de néphrologie pédiatrique (HUG-CHUV)
Hôpital des Enfants, 6 rue Willy Donzé, 1205 Genève
E-Mail: paloma.parvex(at)hug.ch
Tel: +41 22 372 46 00
Malattie ossee rare e malattie non infiammatorie del tessuto connettivo rare
La rete SG BOND coordina la presa in carico delle persone con malattie ossee rare e con malattie non infiammatorie del tessuto connettivo rare. La rete è composta da Centri di riferimento, centri associati, fornitori di cure in studio privato e organizzazioni di pazienti.
Coordinamento della rete:
Presidenza:
Prof. A. Trombetti
Hôpitaux Universitaires de Genève - Service des maladies osseuses
Rue Gabrielle-Perret-Gentil 4 1205 Genève
Segreteria:
Dott.ssa E. Gonzalez Rodriguez
Centre Hospitalier Universitaire Vaudois - Centre interdisciplinaire des Maladies Osseuses - Service de Rhumatologie
Rue Pierre Decker 4, 1011 Lausanne
Malattie neuromuscolari rare
La rete Myosuisse coordina la presa in carico delle persone con malattie neuromuscolari rare. La rete è composta da Centri di riferimento, centri associati e organizzazioni di pazienti.
Coordinameto della rete:
Monika Kaempf
Myosuisse Network c/o ASRIMM (Association Suisse Romande Intervenant contre les Maladies neuro-Musculaires)
Y-Parc, Rue Galilée 15, 1400 Yverdon-les-Bains
E-mail:
info(at)myosuisse.org
Tel: +41 24 420 78 00
Site web:
MyoSuisse Network
Malattie epatiche rare
La rete Swiss Rare Liver coordina la presa in carico delle persone con malattie epatiche rare. La rete è composta da Centri di riferimento, centri associati e organizzazioni di pazienti (mappa in fase di aggiornamento).
Coordinamento della rete:
Pr Valérie McLin
Hôpitaux universitaires de Genève
Rue Willy-Donzé 6
1211 Genève 14
Dr Nicolas Goossens
Hôpitaux universitaires de Genève
Rue Gabrielle-Perret-Gentil 4
1211 Genève 4
E-mail: valerie.mclin(at)hug.ch / nicolas.goossens(at)hug.ch
Tel: Pediatria: +41 22 372 4660 / Adulti: +41 22 372 9169
Sito web: Swiss Rare Liver
Malattie immunologiche rare e malattie infiammatorie del tessuto connettivo rare
La rete Swiss RITA coordina la presa in carico delle persone con malattie immunologiche rare e con malattie infiammatorie del tessuto connettivo rare. La rete è composta da Centri di riferimento, centri associati e organizzazioni di pazienti.
Coordinamento della rete:
Prof. Dr. Jana Pachlopnik Schmid, MD PhD
Universitäts-Kinderspital Zürich – Eleonorenstiftung
Lenggstrasse 30, CH-8008 Zürich
E-mail:
jana.pachlopnik(at)kispi.uzh.ch
Tel: +41 44 249 5649
Malattie della coagulazione rare
La rete Swiss Hemophilia Network (SHN) coordina la presa in carico delle persone con malattie della coagulazione rare. La rete è composta da Centri di riferimento, centri associati e organizzazioni di pazienti (mappa in fase di aggiornamento).
Coordinamento della rete:
Prof. Dr. med. Johanna A. Kremer Hovinga
Geschäftsstelle Swiss Hemophilia Network
c/o Meister ConCept GmbH
Bahnhofstrasse 55
5001 Aarau
E-mail: contact(at)swiss-hemophilia-network.ch
Tel: +41 62 836 2090
Sito web: Swiss Hemophilia Network
Sindromi di malformazione rare, disabilità intellettive e altri disturbi dello sviluppo neurologico
La rete SwissITHACA coordina la presa in carico delle persone con sindromi di malformazione rare, disabilità intellettive e altri disturbi dello sviluppo neurologico. La rete è composta da Centri di riferimento, centri associati, fornitori di cure in studio privato e organizzazioni di pazienti (mappa in fase di aggiornamento).
Coordinamento della rete:
Prof. Dr. med. Christiane Zweier
Universitätsklinik für Humangenetik
Inselspital-Universitätsspital Bern
Freiburgstrasse 15
CH-3010 Bern
E-mail: christiane.zweier(at)insel.ch
Tel: +41 31 632 9446
Sito web: SwissITHACA
Malattie neurologiche ed epilessie rare
La rete Rare Neurological Diseases of the Central Nervous System Network (Swiss RND CNS) coordina la presa in carico delle persone con malattie neurologiche ed epilessie rare. La rete è composta da Centri di riferimento, centri associati, fornitori di cure in studio privato e organizzazioni di pazienti (mappa in fase di aggiornamento).
Coordinamento della rete:
Tatiana Bremova-Ertl
Department of Neurology, University Hospital Bern
Rosenbühlgasse 25
3010 Bern
Barbara Goeggel-Simonetti
Neuropediatria IPSI EOC
Ospedale Regionale di Bellinzona e Valli
Via Athos Gallino 12
6500 Bellinzona
Philippe Ryvlin
CHUV, BH10-137,
Rue du Bugnon 46
1011 Lausanne
E-mail: Tatiana.Bremova-Ertl(at)insel.ch / neuropediatria(at)eoc.ch / Philippe.Ryvlin(at)chuv.ch
Tel: +41 31 664 3125 / +41 91 811 9195 / +41 79 556 7281
Malattie del sonno rare
Il Swiss Narcolepsy Network (SNaNE) coordina la presa in carico delle persone con malattie del sonno rare. La rete è composta da Centri di riferimento e organizzazioni di pazienti (mappa in fase di aggiornamento).
Coordinamento della rete:
Prof. Dr. med. Claudio L. A. Bassetti
Universitätsklinik für Neurologie, Inselspital - Medizinische Fakultät
Murtenstrasse 11, 3008 Bern
E-mail:
claudio.bassetti(at)unibe.ch
Tel: +41 31 684 0060
Sito web:
SNaNe
Disturbi dermatologici rari
La rete RareSkinCH coordina la presa in carico delle persone con disturbi dermatologici rari. La rete è composta da Centri di riferimento, centri associati e organizzazioni di pazienti (mappa in fase di aggiornamento).
Coordinamento della rete:
Generalsekretariat / Secrétariat Général
Dalmazirain 11
CH-3005 Bern
E-mail: Lisa.Weibel(at)kispi.uzh.ch
Tel: +41 44 249 6020
Sito web: RareSkinCH
Malattie metaboliche rare
La rete Swiss Group for Inborn Errors of Metabolism (SGIEM) coordina la presa in carico delle persone con malattie metaboliche rare. La rete è composta da Centri di riferimento, centri associati, fornitori di cure in studio privato e organizzazioni di pazienti.
Coordinamento della rete:
Dr. Matthias Gautschi
Swiss Group for Inborn Errors of Metabolism
Freiburgstrasse 15
CH - 3010 Bern
E-Mail:
metabolik(at)insel.ch
Tel: +41 31 632 22 01
Sito web:
inbornerrors.ch
Malattie vascolari multisistemiche rare
La rete Swiss VASC-RN coordina la presa in carico delle persone con malattie vascolari multisistemiche rare. La rete è composta da Centri di riferimento, centri associati e organizzazioni di pazienti (mappa in fase di aggiornamento).
Coordinamento della rete:
Pr Lucia Mazzolai
Angiology Departement
Centre hospitalier universitaire vaudois
Ch de Mont Paisible 18
1011 Lausanne
E-mail: lucia.mazzolai(at)chuv.ch
Tel: +41 79 556 5661
Panoramica di tutte le reti
NB: Questo elenco viene costantemente aggiornato. kosek non fornisce informazioni sulle procedure in corso.
