Nationale Koordination Seltene Krankheiten
Coordination nationale des maladies rares
Coordinamento nazionale malattie rare
Coordination Rare Diseases Switzerland

Relazioni degli esperti

Qui potete scaricare le relazioni disponibili in tema di malattie rare.

22.06.2022

Relazioni finali di due sottoprogetti sulla creazione e il riconoscimento di strutture di assistenza per le malattie rare

Il kosek ha portato avanti due sottoprogetti dal 2017 al 2021: l'obiettivo di questi sottoprogetti è stato quello di sostenere gli ospedali universitari e gli ospedali dei centri più grandi in Svizzera nella creazione di Centri per le Malattie Rare (sottoprogetto 1) e di reti di assistenza specifiche per le malattie (gruppi) di fornitori di servizi e centri di riferimento (sottoprogetto 2) e di sottoporli poi a una procedura di riconoscimento per la garanzia della qualità. Entrambi i sottoprogetti sono stati completati nel 2021.
Nel giugno 2022, il kosek ha inoltre riassunto i risultati dei sottoprogetti in una lettera retrospettiva all'UFSP e ha formulato raccomandazioni per l'ulteriore attuazione delle misure del concetto nazionale per le malattie rare.

Relazione finale sui Centri per le Malattie Rare (in francese)
Relazione finale sui Centri di Riferimento: progetti pilota (in francese)
30.06.2016

«Definizione del processo per la realizzazione di centri di riferimento»

Per il Piano nazionale malattie rare la ASSM ha elaborato una proposta per l’attuazione della misura 1. Relazione dell’Accademia svizzera delle scienze mediche (ASSM) all’attenzione dell’Ufficio federale della sanità pubblica.

Proposition d’application de la mesure 1 (PDF, 176 KB, 2016)
Vorschlag zur Umsetzung von Massnahme 1 (PDF, 195 KB, 2016)
26.09.2014

Piano nazionale malattie rare

Concept national maladies rares (PDF, 5 MB, 2014)
Nationales Konzept Seltene Krankheiten (PDF, 3 MB, 2014)
23.06.2014

«Malattie rare»: ambito di applicazione di un Piano nazionale e condizioni quadro per la realizzazione e la conduzione di centri di riferimento

Raccomandazioni di un gruppo di lavoro della ASSM all’attenzione dell’Ufficio federale della sanità pubblica. Relazione dell’Accademia svizzera delle scienze mediche (ASSM).

«Seltene Krankheiten»: Geltungsbereich eines nationalen Konzepts (PDF, 177 KB, 2014)
« Maladies rares » : Domaine d'application d'un concept national (PDF, 119 KB, 2014)
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