Nationale Koordination Seltene Krankheiten
Coordination nationale des maladies rares
Coordinamento nazionale malattie rare
Coordination Rare Diseases Switzerland

Documentazione per i centri candidati

Il riconoscimento dei Centri per malattie rare si è concluso nel 2021 con un totale di 9 centri riconosciuti. Il riconoscimento dei Centri di riferimento è ancora in corso. Qui sotto trovate tutte le informazioni e la documentazione necessaria.

I centri candidati che desiderano ottenere il riconoscimento come Centri di riferimento devono soddisfare i seguenti requisiti principali:

  • Il centro candidato deve coprire sia la pediatria che la medicina per adulti. Se due istituzioni diverse presentano congiuntamente la candidatura come Centro di riferimento, devono trovarsi vicine geograficamente.
  • Deve esistere un piano di transizione comune per iscritto (passaggio dalla pediatria alla medicina per adulti).
  • Il centro candidato deve condurre studi clinici nel proprio specifico campo di attività relativo alle malattie rare.
  • Il centro candidato deve dimostrare una collaborazione documentata e formale con una o più organizzazioni di pazienti.

Documentazione per la candidatura (fase I)

Attualmente kosek sta valutando i dossier di candidatura presentati entro il 31 gennaio 2026. A tempo debito i centri candidati saranno informati direttamente riguardo alle prossime tappe.

La fase di candidatura sarà riaperta ciclicamente ogni due anni per i centri che desiderano ottenere il riconoscimento nell’ambito della procedura di kosek. Le candidature devono riguardare gruppi di malattie per i quali non è stato ancora riconosciuto alcun Centro di riferimento da parte di kosek.

In caso di domande vi invitiamo a rivolgervi a info(at)kosekschweiz.ch.

Documentazione per la fase II (presentazione della rete)

Nella fase II della procedura ordinaria di riconoscimento, kosek valuta la rete nazionale in cui i centri candidati organizzano la presa in carico in tutta la Svizzera insieme ad altri fornitori di servizi e organizzazioni di pazienti. Dopo la valutazione della prima fase (fase I), kosek decide quali reti saranno valutate nella fase II e le informa.

Novità 2025: documento per la preparazione della fase II (in inglese).

Gruppo di valutazione

Il gruppo di esperti di presa in carico di kosek è composto dalle seguenti persone che rappresentano le organizzazioni indicate:

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Dr. Fabrizio Barazzoni (presidente)

Medico e responsabile della formazione accademica, ricerca e innovazione dell'Ente Ospedaliero Cantonale fino al 2019.

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Prof. Michaël Hofer (vicepresidente)

Medico aggiunto pediatra, immunoallergologo e reumatologo pediatrico CHUV

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PD Dr.ssa Jasmin Barman-Aksözen

Collaboratrice scientifica, Institut für Labormedizin, Stadtspital Triemli

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Dr.ssa Loredana D’Amato Sizonenko

Medico aggiunto in Genetica e Pediatria al HUG, Coordinatrice Orphanet

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Stephan Hüsler

Direttore Retina Suisse

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Dr. Mario Lazzaro

Ex medico cantonale aggiunto

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Esther Neiditsch

Ex responsabile di progetto Malattie rare presso l'Ufficio federale della sanità pubblica

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Beatrice Reimann

Coordinatrice Associazione Malattie Genetiche Rare Svizzera Italiana (MGR)

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Dr.ssa Ursula Schafroth

Specialista in reumatologia e medicina interna generale

Ex presidente della società svizzera dei medici fiduciari e assicurativi

 

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Dr.ssa Therese Stutz Steiger

Medico e consulente di sanità pubblica in pensione

Membro del comitato consultivo di ProRaris
Co-fondatrice dell’associazione svizzera osteogenesi imperfetta (SVOI-ASOI)

 

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Prof.ssa Christiane Zweier

Direttrice della clinica e primaria

Kinderklinik Inselspital

Coordinamento del gruppo di esperti di presa in carico:

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Rochelle Aberer

Collaboratrice progetti di kosek

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Christine Guckert

Direttrice di kosek

Persona di contatto

Christine Guckert Delasoie, direttrice, tel. 031 306 93 87
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