Nationale Koordination Seltene Krankheiten
Coordination nationale des maladies rares
Coordinamento nazionale malattie rare
Coordination Rare Diseases Switzerland

Documentazione per i centri candidati

La fase di candidatura (fase I) della procedura ordinaria di riconoscimento di kosek 2026 è ufficialmente aperta. La nuova scadenza per l’invio delle candidature è il 31 gennaio 2026. Questa fase viene riaperta ciclicamente ogni due anni per i centri che desiderano ottenere il riconoscimento nell’ambito della procedura di kosek.

I centri candidati che desiderano ottenere il riconoscimento come Centri di riferimento devono soddisfare i seguenti requisiti principali:

  • Il centro candidato deve coprire sia la pediatria che la medicina per adulti. Se due istituzioni diverse presentano congiuntamente la candidatura come Centro di riferimento, devono trovarsi vicine geograficamente.
  • Deve esistere un piano di transizione comune per iscritto (passaggio dalla pediatria alla medicina per adulti).
  • Il centro candidato deve condurre studi clinici nel proprio specifico campo di attività relativo alle malattie rare.
  • Il centro candidato deve dimostrare una collaborazione documentata e formale con una o più organizzazioni di pazienti.

Documentazione per la fase I (candidatura)

Documenti utili per la candidatura:

I dossier di candidatura devono essere inviati a kosek in formato elettronico entro il 31 gennaio 2025. Devono includere:

Centro candidato

  • Un questionario del centro compilato con i relativi allegati (un questionario per ogni centro).
  • Una lettera di motivazione per ogni centro candidato (nessun modello).
  • Eventuali lettere di impegno aggiuntive di altre parti interessate.

Rete

  • Un questionario della rete compilato con i relativi allegati (un questionario per ogni rete).
  • Una presentazione in PowerPoint sull’organizzazione e sul funzionamento della rete (nessun modello).
  • Una lettera di motivazione, almeno da parte di un’organizzazione di pazienti, eventualmente da parte di altre organizzazioni di pazienti o attori.

kosek prenderà in considerazione solo i dossier completi.
Dopo aver inviato la candidatura, i centri candidati ricevono una conferma di ricezione.
Le reti e i centri candidati saranno informati direttamente in tempo utile riguardo alle tappe successive.
In caso di domande siete pregati di rivolgervi a info(at)kosekschweiz.ch.

Documentazione per la fase II (presentazione della rete)

Nella fase II della procedura ordinaria di riconoscimento, kosek valuta la rete nazionale in cui i centri candidati organizzano la presa in carico in tutta la Svizzera insieme ad altri fornitori di servizi e organizzazioni di pazienti. Dopo la valutazione della prima fase (fase I), kosek decide quali reti saranno valutate nella fase II e le informa.

Novità 2025: documento per la preparazione della fase II (in inglese).

Gruppo di valutazione

Il gruppo di esperti di presa in carico di kosek è composto dalle seguenti persone che rappresentano le organizzazioni indicate:

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Dott. Fabrizio Barazzoni (presidente)

Medico e responsabile della formazione accademica, ricerca e innovazione dell'Ente Ospedaliero Cantonale fino al 2019.

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Prof. Michaël Hofer (vicepresidente)

Medico aggiunto pediatra, immunoallergologo e reumatologo pediatrico CHUV

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PD Dott.ssa Jasmin Barman-Aksözen

Collaboratrice scientifica, Institut für Labormedizin, Stadtspital Triemli

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Dott.ssa Loredana D’Amato Sizonenko

Medico aggiunto in Genetica e Pediatria al HUG, Coordinatrice Orphanet

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Prof.ssa Isabel Filges

Direttore medico e capo del laboratorio di citogenetica Genetica medica, Ospedale Universitario di Basilea

Co-presidente società svizzera di genetica medica

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Stephan Hüsler

Direttore Retina Suisse

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Esther Neiditsch

Ex responsabile di progetto Malattie rare presso l'Ufficio federale della sanità pubblica

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Beatrice Reimann

Coordinatrice Associazione Malattie Genetiche Rare Svizzera Italiana (MGR)

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Dott.ssa Ursula Schafroth

Specialista in reumatologia e medicina interna generale

Ex presidente della società svizzera dei medici fiduciari e assicurativi

 

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Dott.ssa Therese Stutz Steiger

Medico e consulente di sanità pubblica in pensione

Membro del comitato consultivo di ProRaris
Co-fondatrice dell’associazione svizzera osteogenesi imperfetta (SVOI-ASOI)

 

Coordinamento del gruppo di esperti di presa in carico:

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Rochelle Aberer

Collaboratrice progetti di kosek

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Christine Guckert

Direttrice di kosek

Persona di contatto

Christine Guckert Delasoie, direttrice, tel. 031 306 93 87
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