Spezialisierte Angebote für unterschiedliche Bedürfnisse
Betroffene von Seltenen Krankheiten benötigen oft spezialisierte Dienste, um eine Diagnose und danach eine Behandlung nach neuestem Wissensstand zu erhalten. Die Versorgung für seltene Krankheiten ist auf verschiedenen Ebenen angesiedelt, es gibt also Referenzstrukturen auf unterschiedlichen Stufen. Grundsätzlich verfolgt die kosek dabei einen Netzwerkansatz. Die verschiedenen Anbieter koordinieren ihre Expertise. So können Lücken in der Versorgung geschlossen werden. Es bestehen folgende Ebenen der Versorgung:
Zentren für seltene Krankheiten für eine fundierte Diagnose
Für Patienten mit Verdacht auf eine seltene Krankheit bestehen krankheitsübergreifende Zentren für seltene Krankheiten. An diesen interdisziplinären Anlaufstellen werden Abklärungen gemacht, damit innert nützlicher Frist eine Diagnose vorliegt. Sobald eine Diagnose besteht, überweist die Anlaufstelle den Patienten an die Fachleute in den spezialisierten Referenzzentren und ihre Netzwerkpartner.
Referenzzentren und Netzwerke
Referenzzentren und ihre Netzwerkpartner übernehmen die Versorgung und Betreuung von Betroffenen bei spezifischen Krankheiten oder Krankheitsgruppen. In ihnen wird die Expertise gebündelt. Innerhalb der Netzwerke sprechen die Fachpersonen die verschiedenen Aufgaben in der Versorgung ab, erarbeiten Richtlinien zur Behandlung oder koordinieren die Weiterbildung. Hierzu führt die kosek zwei Pilotprojekte durch.
Helplines und online Datenbank
Informationen über krankheitsbezogene Netzwerke, Referenzzentren und spezialisierte Zentren für seltene Krankheiten müssen für Betroffene und Gesundheitspersonal einfach zugänglich sein. Erst eine gute Aufbereitung der Informationen ermöglicht diesen den Zugang zur Expertise. Deshalb zieht die kosek in ihren Projekten geeignete Informationskanäle wie Helplines oder internetbasierte Informationskanäle mit ein.