Menschen mit seltenen Krankheiten benötigen oftmals spezialisierte Dienste, um eine angemessene Diagnose und Behandlung zu erhalten. Um eine effiziente Versorgung in der ganzen Schweiz zu gewährleisten, bevorzugt die kosek einen Netzwerkansatz. Das bedeutet, dass die verschiedenen Anbieter ihre Fachkenntnisse koordinieren müssen, um Lücken zu schliessen und so eine gute Versorgung zu bieten.
Nach dem Konzept der kosek gibt es drei Versorgungsebenen:
- Helplines und Datenbanken
- Zentren für seltene Krankheiten (Diagnose)
- Referenzzentren und Netzwerke (krankheitsspezifische Versorgung)
Helplines, d. h. Telefon-Hotlines, und Online-Datenbanken wir Orphanet sind Informationskanäle. Sie sind ebenfalls Teil der kosek-Projekte, da sie der Öffentlichkeit Zugangsinformationen zu den Zentren für seltene Krankheiten und den Referenzzentren zur Verfügung stellen. Ein Zugang zu diesen Informationen ist sowohl für die Patientinnen und Patienten als auch für das medizinische Personal zentral.
Zentren für seltene Krankheiten sind interdisziplinäre Anlaufstellen für Menschen mit Verdacht auf eine seltene Krankheit. Ihre Aufgabe ist es, innerhalb einer angemessenen Frist eine Diagnose zu stellen. Sobald die Diagnose gestellt ist, wird die Person in der Regel in einem spezialisierten Referenzzentrum oder innerhalb des Netzwerks versorgt.
Referenzzentren und ihre Partnernetzwerke befassen sich mit der Pflege und Versorgung von Menschen, die von einer oder mehreren seltenen Krankheiten betroffen sind. Die Referenzzentren sind Teil eines nationalen Netzwerks, das auch Patientenorganisationen einschliesst. Jedes Netzwerk sammelt und koordiniert die Expertise mehrerer Spezialisten, stellt Behandlungsrichtlinien auf und organisiert die Weiterbildung von Fachpersonen.
Versorgungskonzept der kosek:
