Häufige Fragen

Hier finden Sie häufig gestellte Fragen und deren Antworten zu kosek oder zu seltenen Krankheiten.

Was macht die kosek?

Die kosek engagiert sich für die Verbesserung der Versorgungssituation für Betroffene von Seltenen Krankheiten. Dies wird in gemeinsamen Projekten mit Betroffenen, Leistungserbringern und Behörden umgesetzt. Dabei arbeitet sie im Rahmen des Nationalen Konzepts Seltene Krankheiten, das 2014 vom Bundesrat verabschiedet wurde, eng mit dem Bundesamt für Gesundheit zusammen.

Wie erhalte ich regelmässig Informationen über den Stand der Arbeiten der kosek?

Gern können Sie dazu unseren Newsletter abonnieren. Dieser erscheint 3-4 Mal jährlich auf Deutsch und Französisch.

Ich habe schwere gesundheitliche Probleme, für die ich keine Diagnose habe. Was soll ich machen?

Wenn Sie abklären lassen wollen, ob Sie eine seltene Krankheit haben, wenden Sie sich am besten an die bestehenden Zentren für seltene Krankheiten: siehe Informationen für Betroffene

Ich möchte mich gern mit anderen Betroffenen vernetzen. Wo kann ich mich melden?

Patientenorganisationen oder Selbsthilfegruppen ermöglichen den Austausch und die Vernetzung unter Betroffenen einer bestimmten Krankheit. ProRaris, die Allianz der Patientenorganisationen von seltenen Krankheiten kann Ihnen Auskünfte für Ihre spezifische Situation erteilen: www.proraris.ch

Wo finde ich Fachinformation zu seltenen Krankheiten?

Orphanet ist eine einzigartige Internetplattform, die das Ziel verfolgt, das Wissen um seltene Krankheiten zu sammeln und zu erweitern. Hier finden Sie die aktuell bekannten seltenen Krankheiten, spezialisierte Facheinrichtungen, Medikamente für Seltene Krankheiten und Hinweise auf aktuelle Forschungsprojekte.