Netzwerke und Referenzzentren

Die kosek verfolgt für die spezialisierte Versorgung einen Netzwerkansatz: In fachspezifischen Netzwerken für seltene Krankheiten organisieren Fachleute und Fachkliniken die Expertise für die entsprechenden Krankheiten. Wichtiger Bestandteil der Netzwerke sind die Referenzzentren für seltene Krankheiten. Sie nehmen in der Versorgung eine Schlüsselrolle ein, denn in diesen Zentren bündelt sich die Expertise für spezifische Krankheitsbereiche.

In den Netzwerken sprechen die beteiligten Fachpersonen die Versorgung innerhalb der Schweiz ab, erarbeiten Richtlinien zur Behandlung oder koordinieren die Weiterbildung.

Um Betroffene möglichst wohnortsnah zu betreuen, arbeiten diese Referenzzentren in einem schweizweiten Netzwerk mit anderen Referenzzentren, Spitäler und Fachpersonen sowie mit Patientenorganisationen zusammen.

Wo kann ich Informationen zu den Referenzzentren finden?

Netzwerke, die sich bewerben und die Kriterien der kosek erfüllen, erhalten die Anerkennung ihrer Referenzzentren durch die kosek. Diese Netzwerke sind von nationaler Reichweite und betreuen in der Regel eine Gruppe von seltenen Krankheiten. Sie umfassen verschiedene Akteure, die eine wohnortsnahe Versorgung von betroffenen Menschen ermöglichen.

Für jedes Netzwerk mit anerkannten Referenzzentren bieten wir eine geografische Darstellung der verschiedenen Akteure. Diese Daten werden von Orphanet Schweiz zur Verfügung gestellt.

Die verschiedenen Akteure des Netzwerks sind auf der Karte mit unterschiedlichen Farben dargestellt:

Rot: Referenzzentren
Blau: Assoziierte Zentren
Grün: (Niedergelassene) Leistungserbringer
Gelb: Patientenorganisationen

Bitte beachten Sie: Einige Städte auf der Karte sind mit zwei oder mehr Punkten markiert. Um sie zu sehen, können Sie die Karte vergrössern, indem Sie auf das + Symbol klicken oder tippen.
Sie können die Karte auch öffnen, indem Sie auf das Symbol «Grössere Karte ansehen» in der oberen rechten Ecke klicken oder tippen.

Seltene Nierenkrankheiten

Das Swiss Network for Rare and Inherited Kidney Disorders (RARE-Kidney) koordiniert die Versorgung von Menschen mit seltenen Nierenkrankheiten. Das Netzwerk setzt sich zusammen aus Referenzzentren, assoziierten Zentren und Patientenorganisationen (Karte im Aufbau).

Netzwerk-Koordination:
Prof. U. Huynh-Do, MD, MME
Nephrologie und Hypertonie - Inselspital
Freiburgstrasse 15, 3010 Bern
E-Mail: uyen.huynh-do(at)insel.ch
Tel: +41 31 632 3144

Seltene Knochenkrankheiten und seltene nicht inflammatorische Bindegewebskrankheiten

Das Netzwerk SG BOND koordiniert die Versorgung von Menschen mit seltenen Knochenkrankheiten und seltene nicht inflammatorische Bindegewerbskrankheiten. Das Netzwerk setzt sich zusammen aus Referenzzentren, assoziierten Zentren, (niedergelassene) Leistungserbringer und Patientenorganisationen (Karte im Aufbau).

Netzwerk-Koordination:
Präsident:
Prof. A. Trombetti
Hôpitaux Universitaires de Genève - Service des maladies osseuses
Rue Gabrielle-Perret-Gentil 4 1205 Genève
Sekretärin:
Dre E. Gonzalez Rodriguez
Centre Hospitalier Universitaire Vaudois - Centre interdisciplinaire des Maladies Osseuses - Service de Rhumatologie
Rue Pierre Decker 4, 1011 Lausanne
E-Mail: info(at)sgbond.ch
Tel: +41 79 556 7227
Webseite: SG Bond

Seltene neuromuskuläre Krankheiten

Das Netzwerk Myosuisse koordiniert die Versorgung von Menschen mit neuromuskulären Krankheiten. Das Netzwerk setzt sich zusammen aus Referenzzentren, assoziierten Zentren und Patientenorgranisationen.

Netzwerk-Koordination:

Monika Kaempf
Myosuisse Network c/o ASRIMM (Association Suisse Romande Intervenant contre les Maladies neuro-Musculaires)
Y-Parc, Rue Galilée 15, 1400 Yverdon-les-Bains
E-Mail: myosuisse(at)asrimm.ch
Tel: +41 24 420 78 00

Seltene immunologische Krankheiten und seltene inflammatorische Bindegewebskrankheiten

Das Netzwerk Swiss RITA koordiniert die Versorgung von Menschen mit seltenen immunologischen Krankheiten und seltene inflammatorische Bindegewerbskrankheiten. Das Netzwerk setzt sich zusammen aus Referenzzentren, assoziierten Zentren und Patientenorganisationen (Karte im Aufbau).

Netzwerk-Koordination:
Prof. Dr. Jana Pachlopnik Schmid, MD PhD
Universitäts-Kinderspital Zürich – Eleonorenstiftung
Lenggstrasse 30, CH-8008 Zürich
E-Mail: jana.pachlopnik(at)kispi.uzh.ch
Tel: +41 44 249 5649

Seltene Schlafkrankheiten

Das Swiss Narcolepsy Network (SNaNE) koordiniert die Versorgung von Menschen mit seltenen Schlafkrankheiten. Das Netzwerk setzt sich zusammen aus Referenzzentren und Patientenorganisationen (Karte im Aufbau).

Netzwerk-Koordination:
Prof. Dr. med. Claudio L. A. Bassetti
Universitätsklinik für Neurologie, Inselspital - Medizinische Fakultät
Murtenstrasse 11, 3008 Bern
E-Mail: claudio.bassetti(at)unibe.ch
Tel: +41 31 684 0060
Webseite: SNaNe

Seltene Stoffwechselkrankheiten

Das Swiss Group for Inborn Errors of Metabolism (SGIEM) koordiniert die Versorgung von Menschen mit seltenen Stoffwechselkrankheiten. Das Netzwerk setzt sich zusammen aus Referenzzentren, assoziierten Zentren, (niedergelassene) Leistungserbringer und Patientenorganisationen.

Netzwerk-Koordination:
Dr. Matthias Gautschi
Swiss Group for Inborn Errors of Metabolism
Freiburgstrasse 15, CH - 3010 Bern
E-Mail: metabolik(at)insel.ch
Tel: +41 31 632 22 01
Webseite: inbornerrors.ch

Weitere Netzwerke

NB: Diese Liste wird laufend aktualisiert. Die kosek gibt keine Auskünfte über laufende Verfahren.

ERN	Krankheitsgruppe	Status	Kontakt
Endo-ERN	Endokrine Krankheiten	Bewerbung 2024	Gabor Szinnai / Stefan Bilz gabor.szinnai(at)ukbb.ch / stefan.bilz(at)kssg.ch +41 61 704 2922 / +41 71 494 1228
ERKNet	Nierenkrankheiten	Im 2024 anerkannt
ERN BOND	Knochenkrankheiten	Im 2024 anerkannt
ERN CRANIO	Kraniofaziale Anomalien und Ohren-, Nasen-, Halsstörungen	Unbekannt
ERN EpiCARE	Epilepsien	Bewerbung 2024 zusammen mit ERN-RND
ERN EURACAN	Krebserkrankungen bei Erwachsenen	Zurückgestellt
ERN eUROGEN	Urogenitale Krankheiten	Bewerbung 2026 vorgesehen	Martina Frech martina.frech(at)ukbb.ch +41 61 704 2814
ERN EURO-NMD	Neuromuskuläre Krankheiten	Im 2021 anerkannt
ERN GENTURIS	Genetisch bedingte Tumor-Risiko-Syndrome	Zurückgestellt
ERN GUARD-HEART	Herzkrankheiten	Unbekannt
	Seltene Arrhythmien	Unbekannt	Giulio Conte Giulio.Conte(at)eoc.ch +41 91 811 5350
ERN PaedCan	Krebskrankheiten im Kindesalter	Zurückgestellt
ERN RARE-LIVER	Hepatologische Krankheiten	Bewerbung 2024	Valérie McLin Valerie.McLin(at)hcuge.ch +41 22 372 4545
ERN ReCONNET	Bindegewebe- und muskuloskelettale Krankheiten (nicht-inflammatorische / inflammatorische)	Im 2024 anerkannt (nicht-inflammatorische Krankheiten zusammen mit BOND / inflammatorische Krankheiten zusammen mit RITA)
ERN RITA	Immundefizienzen und autoinflammatorische und Autoimmunkrankheiten	Im 2024 anerkannt
ERN Transplant Child	Transplantation im Kindesalter	Zurückgestellt
ERN EuroBloodNet	Hämatologische Krankheiten	Unbekannt
	Hämophilie und angeborene Blutungsneigungserkrankungen	Bewerbung 2023	Johanna Kremer Hovinga Johanna.Kremer(at)insel.ch +41 31 632 0265
ERN EYE	Augenkrankheiten	Bewerbung 2026 vorgesehen	Stephan Hüsler Stephan.Huesler(at)retina.ch +41 44 444 1077
ERN ITHACA	Fehlbildungssyndrome, geistige und andere neurologische Entwicklungsstörungen	Bewerbung 2024	Christiane Zweier Christiane.Zweier(at)insel.ch +41 31 632 9494
ERN LUNG	Atemwegserkrankungen	Bewerbung 2026 vorgesehen	Nicolas Regamey nicolas.regamey(at)luks.ch +41 205 32 09
ERN-RND	Krankheiten des Nervensystems	Bewerbung 2024	Tatiana Brémovà-Ertl Tatiana.Bremova-Ertl(at)insel.ch
	Schlafkrankheiten	Im 2024 anerkannt
ERN Skin	Hautkrankheiten	Bewerbung 2023	Lisa Weibel Lisa.Weibel(at)kispi.uzh.ch +41 44 266 8281
ERNICA	Erbliche und angeborene (Verdauungs- und Magen-Darm-) Anomalien	Bewerbung 2026 vorgesehen	Ulrike Subotic / Raoul Furlano intest.team(at)ukbb.ch +41 61 704 2815
MetabERN	Erbliche Stoffwechselstörungen	Im 2021 anerkannt
VASCERN	Seltene multisystemische Gefässkrankheiten	Bewerbung 2024	Lucia Mazzolai Lucia.Mazzolai(at)chuv.ch +41 21 314 0750