Netzwerke und Referenzzentren

Mit ihrem Netzwerkansatz will die kosek die Zusammenarbeit zwischen den Akteurinnen und Akteuren in der Schweiz fördern, um die spezialisierte Versorgung von seltenen Krankheiten zu verbessern. Die Referenzzentren sind ein wichtiger Bestandteil der Netzwerke, da sie das Fachwissen in Bezug auf die verschiedenen Therapiebereiche für eine bestimmte Gruppe seltener Krankheiten sammeln. Sie spielen auch eine Rolle bei der Harmonisierung der Behandlung auf nationaler Ebene.

In einem Referenzzentrum tragen die Spezialistinnen und Spezialisten zu den 5 Aufgaben des Netzwerks bei:

Versorgung
Weiterbildung
Forschung
Kommunikation/Information
Administration/Koordination

Um die Betroffenen so nah wie möglich an ihrem Wohnort zu versorgen, arbeiten diese Referenzzentren in einem landesweiten Netzwerk zusammen. Das Netzwerk besteht aus allen Referenzzentren, aber auch aus anderen Spitälern und Kliniken, den sogenannten «assoziierten Zentren» oder «niedergelassene Leistungserbringer», sowie aus Patientenorganisationen. Gemeinsam koordinieren diese Akteure die Versorgung einer Gruppe von Krankheiten auf nationaler Ebene.

Wo finde ich spezialisierte Angebote in meiner Nähe?

Für jedes Netzwerk mit anerkannten Referenzzentren bieten wir eine geografische Darstellung der verschiedenen Akteure. Diese Daten werden von Orphanet Schweiz zur Verfügung gestellt.

Die verschiedenen Akteure des Netzwerks sind auf der Karte mit unterschiedlichen Farben dargestellt:

Rot: Referenzzentren
Blau: Assoziierte Zentren
Grün: Niedergelassene Leistungserbringer
Gelb: Patientenorganisationen

Bitte beachten Sie: Einige Städte auf der Karte sind mit zwei oder mehr Punkten markiert. Um sie zu sehen, können Sie die Karte vergrössern, indem Sie auf das + Symbol klicken oder tippen.
Sie können die Karte auch öffnen, indem Sie auf das Symbol «Grössere Karte ansehen» in der oberen rechten Ecke klicken oder tippen.

Seltene Nierenkrankheiten

Das Swiss Network for Rare and Inherited Kidney Disorders (RARE-Kidney) koordiniert die Versorgung von Menschen mit seltenen Nierenkrankheiten. Das Netzwerk setzt sich zusammen aus Referenzzentren, assoziierten Zentren und Patientenorganisationen (Karte im Aufbau).

Netzwerk-Koordination:
Prof. U. Huynh-Do, MD, MME
Nephrologie und Hypertonie - Inselspital
Freiburgstrasse 15, 3010 Bern
E-Mail: uyen.huynh-do(at)insel.ch
Tel: +41 31 632 3144

Seltene Knochenkrankheiten und seltene nicht inflammatorische Bindegewebskrankheiten

Das Netzwerk SG BOND koordiniert die Versorgung von Menschen mit seltenen Knochenkrankheiten und seltenen nicht inflammatorischen Bindegewerbskrankheiten. Das Netzwerk setzt sich zusammen aus Referenzzentren, assoziierten Zentren, (niedergelassene) Leistungserbringer und Patientenorganisationen (Karte im Aufbau).

Netzwerk-Koordination:
Präsident:
Prof. A. Trombetti
Hôpitaux Universitaires de Genève - Service des maladies osseuses
Rue Gabrielle-Perret-Gentil 4 1205 Genève
Sekretärin:
Dre E. Gonzalez Rodriguez
Centre Hospitalier Universitaire Vaudois - Centre interdisciplinaire des Maladies Osseuses - Service de Rhumatologie
Rue Pierre Decker 4, 1011 Lausanne
E-Mail: info(at)sgbond.ch
Tel: +41 79 556 7227
Webseite: SG Bond

Seltene neuromuskuläre Krankheiten

Das Netzwerk Myosuisse koordiniert die Versorgung von Menschen mit seltenen neuromuskulären Krankheiten. Das Netzwerk setzt sich zusammen aus Referenzzentren und Patientenorgranisationen.

Netzwerk-Koordination:

Monika Kaempf
Myosuisse Network c/o ASRIMM (Association Suisse Romande Intervenant contre les Maladies neuro-Musculaires)
Y-Parc, Rue Galilée 15, 1400 Yverdon-les-Bains
E-Mail: info(at)myosuisse.org
Tel: +41 24 420 78 00
Webseite: MyoSuisse Network

Seltene immunologische Krankheiten und seltene inflammatorische Bindegewebskrankheiten

Das Netzwerk Swiss RITA koordiniert die Versorgung von Menschen mit seltenen immunologischen Krankheiten und seltenen inflammatorischen Bindegewerbskrankheiten. Das Netzwerk setzt sich zusammen aus Referenzzentren, assoziierten Zentren und Patientenorganisationen (Karte im Aufbau).

Netzwerk-Koordination:
Prof. Dr. Jana Pachlopnik Schmid, MD PhD
Universitäts-Kinderspital Zürich – Eleonorenstiftung
Lenggstrasse 30, CH-8008 Zürich
E-Mail: jana.pachlopnik(at)kispi.uzh.ch
Tel: +41 44 249 5649

Seltene Schlafkrankheiten

Das Swiss Narcolepsy Network (SNaNE) koordiniert die Versorgung von Menschen mit seltenen Schlafkrankheiten. Das Netzwerk setzt sich zusammen aus Referenzzentren und Patientenorganisationen (Karte im Aufbau).

Netzwerk-Koordination:
Prof. Dr. med. Claudio L. A. Bassetti
Universitätsklinik für Neurologie, Inselspital - Medizinische Fakultät
Murtenstrasse 11, 3008 Bern
E-Mail: claudio.bassetti(at)unibe.ch
Tel: +41 31 684 0060
Webseite: SNaNe

Seltene Stoffwechselkrankheiten

Das Swiss Group for Inborn Errors of Metabolism (SGIEM) koordiniert die Versorgung von Menschen mit seltenen Stoffwechselkrankheiten. Das Netzwerk setzt sich zusammen aus Referenzzentren, assoziierten Zentren, (niedergelassene) Leistungserbringer und Patientenorganisationen.

Netzwerk-Koordination:
Dr. Matthias Gautschi
Swiss Group for Inborn Errors of Metabolism
Freiburgstrasse 15, CH - 3010 Bern
E-Mail: metabolik(at)insel.ch
Tel: +41 31 632 22 01
Webseite: inbornerrors.ch

Überblick aller Netzwerke

NB: Diese Liste wird laufend aktualisiert. Die kosek gibt keine Auskünfte über laufende Verfahren.

ERN	Krankheitsgruppe	Status	Kontakt
Endo-ERN	Endokrine Krankheiten	Bewerbung 2024	Gabor Szinnai / Stefan Bilz gabor.szinnai(at)ukbb.ch / stefan.bilz(at)kssg.ch +41 61 704 2922 / +41 71 494 1228
ERKNet	Nierenkrankheiten	Im 2024 anerkannt
ERN BOND	Knochenkrankheiten	Im 2024 anerkannt
ERN CRANIO	Kraniofaziale Anomalien und Ohren-, Nasen-, Halsstörungen	Unbekannt
ERN EpiCARE	Epilepsien	Bewerbung 2024 zusammen mit ERN-RND
ERN EURACAN	Krebserkrankungen bei Erwachsenen	Zurückgestellt
ERN eUROGEN	Urogenitale Krankheiten	Bewerbung 2028 vorgesehen	Martina Frech martina.frech(at)ukbb.ch +41 61 704 2814
ERN EURO-NMD	Neuromuskuläre Krankheiten	Im 2021 anerkannt
ERN GENTURIS	Genetisch bedingte Tumor-Risiko-Syndrome	Zurückgestellt
ERN GUARD-HEART	Herzkrankheiten	Unbekannt
	Seltene Arrhythmien	Unbekannt	Giulio Conte Giulio.Conte(at)eoc.ch +41 91 811 5350
ERN PaedCan	Krebskrankheiten im Kindesalter	Zurückgestellt
ERN RARE-LIVER	Hepatologische Krankheiten	Bewerbung 2024	Valérie McLin Valerie.McLin(at)hcuge.ch +41 22 372 4545
ERN ReCONNET	Bindegewebe- und muskuloskelettale Krankheiten (nicht-inflammatorische / inflammatorische)	Im 2024 anerkannt (nicht-inflammatorische Krankheiten zusammen mit BOND / inflammatorische Krankheiten zusammen mit RITA)
ERN RITA	Immundefizienzen und autoinflammatorische und Autoimmunkrankheiten	Im 2024 anerkannt
ERN Transplant Child	Transplantation im Kindesalter	Zurückgestellt
ERN EuroBloodNet	Hämatologische Krankheiten	Unbekannt
	Hämophilie und angeborene Blutungsneigungserkrankungen	Bewerbung 2023	Johanna Kremer Hovinga Johanna.Kremer(at)insel.ch +41 31 632 0265
ERN EYE	Augenkrankheiten	Bewerbung 2026 vorgesehen	Stephan Hüsler Stephan.Huesler(at)retina.ch +41 44 444 1077
ERN ITHACA	Fehlbildungssyndrome, geistige und andere neurologische Entwicklungsstörungen	Bewerbung 2024	Christiane Zweier Christiane.Zweier(at)insel.ch +41 31 632 9494
ERN LUNG	Atemwegserkrankungen	Bewerbung 2026 vorgesehen	Nicolas Regamey nicolas.regamey(at)luks.ch +41 205 32 09
ERN-RND	Krankheiten des Nervensystems	Bewerbung 2024	Tatiana Brémovà-Ertl / Philippe Ryvlin Tatiana.Bremova-Ertl(at)insel.ch / philipperyvlin(at)gmail.com
	Schlafkrankheiten	Im 2024 anerkannt
ERN Skin	Hautkrankheiten	Bewerbung 2023	Lisa Weibel Lisa.Weibel(at)kispi.uzh.ch +41 44 266 8281
ERNICA	Erbliche und angeborene (Verdauungs- und Magen-Darm-) Anomalien	Bewerbung 2026 vorgesehen	Ulrike Subotic / Raoul Furlano intest.team(at)ukbb.ch +41 61 704 2815
MetabERN	Erbliche Stoffwechselstörungen	Im 2021 anerkannt
VASCERN	Seltene multisystemische Gefässkrankheiten	Bewerbung 2024	Lucia Mazzolai Lucia.Mazzolai(at)chuv.ch +41 21 314 0750