Mit ihrem Netzwerkansatz will die kosek die Zusammenarbeit zwischen den Akteurinnen und Akteuren in der Schweiz fördern, um die spezialisierte Versorgung von seltenen Krankheiten zu verbessern. Die Referenzzentren sind ein wichtiger Bestandteil der Netzwerke, da sie das Fachwissen in Bezug auf die verschiedenen Therapiebereiche für eine bestimmte Gruppe seltener Krankheiten sammeln. Sie spielen auch eine Rolle bei der Harmonisierung der Behandlung auf nationaler Ebene.
In einem Referenzzentrum tragen die Spezialistinnen und Spezialisten zu den 5 Aufgaben des Netzwerks bei:
- Versorgung
- Weiterbildung
- Forschung
- Kommunikation/Information
- Administration/Koordination
Um die Betroffenen so nah wie möglich an ihrem Wohnort zu versorgen, arbeiten diese Referenzzentren in einem landesweiten Netzwerk zusammen. Das Netzwerk besteht aus allen Referenzzentren, aber auch aus anderen Spitälern und Kliniken, den sogenannten «assoziierten Zentren» oder «niedergelassene Leistungserbringer», sowie aus Patientenorganisationen. Gemeinsam koordinieren diese Akteure die Versorgung einer Gruppe von Krankheiten auf nationaler Ebene.
Wo finde ich spezialisierte Angebote in meiner Nähe?
Für jedes Netzwerk mit anerkannten Referenzzentren bieten wir eine geografische Darstellung der verschiedenen Akteure. Diese Daten werden von Orphanet Schweiz zur Verfügung gestellt.
Die verschiedenen Akteure des Netzwerks sind auf der Karte mit unterschiedlichen Farben dargestellt:
- Rot: Referenzzentren
- Blau: Assoziierte Zentren
- Grün: Niedergelassene Leistungserbringer
- Gelb: Patientenorganisationen
Bitte beachten Sie: Einige Städte auf der Karte sind mit zwei oder mehr Punkten markiert. Um sie zu sehen, können Sie die Karte vergrössern, indem Sie auf das + Symbol klicken oder tippen.
Sie können die Karte auch öffnen, indem Sie auf das Symbol «Grössere Karte ansehen» in der oberen rechten Ecke klicken oder tippen.
Seltene endokrine Krankheiten
Das Swiss Rare Endocrine Disease Network koordiniert die Versorgung von Menschen mit seltenen endokrinen Krankheiten. Das Netzwerk setzt sich zusammen aus Referenzzentren, assoziierten Zentren, niedergelassene Leistungserbringer und Patientenorganisationen (Karte im Aufbau).
Netzwerk-Koordination:
PD Dr. Stefan Bilz
Chefarzt, Klinik für Endokrinologie, Diabetologie, Osteologie und Stoffwechselerkrankungen HOCH Health Ostschweiz
Kantonsspital St.Gallen
Rorschacher Strasse 95
9007 St.Gallen
Prof. Dr. Gabor Szinnai, PhD
Abteilungsleiter Päd. Endokrinologie und Diabetologie
Universitäts-Kinderspital beider Basel UKBB
Spitalstrasse 33
4056 Basel
E-Mail: stefan.bilz(at)h-och.ch / gabor.szinnai(at)ukbb.ch
Tel: Stefan Bilz: +41 71 494 3116 / Gabor Szinnai: +41 61 704 1212
Seltene Nierenkrankheiten
Das Swiss Network for Rare and Inherited Kidney Disorders (RARE-Kidney) koordiniert die Versorgung von Menschen mit seltenen Nierenkrankheiten. Das Netzwerk setzt sich zusammen aus Referenzzentren, assoziierten Zentren, niedergelassene Leistungserbringer und Patientenorganisationen.
Netzwerk-Koordination:
Prof. P. Parvex
Responsable de l'unité de néphrologie et métabolisme pédiatrique
Unité universitaire romande de néphrologie pédiatrique (HUG-CHUV)
Hôpital des Enfants, 6 rue Willy Donzé, 1205 Genève
E-Mail: paloma.parvex(at)hug.ch
Tel: +41 22 372 46 00
Seltene Knochenkrankheiten und seltene nicht inflammatorische Bindegewebskrankheiten
Das Netzwerk SG BOND koordiniert die Versorgung von Menschen mit seltenen Knochenkrankheiten und seltenen nicht inflammatorischen Bindegewerbskrankheiten. Das Netzwerk setzt sich zusammen aus Referenzzentren, assoziierten Zentren, niedergelassene Leistungserbringer und Patientenorganisationen.
Netzwerk-Koordination:
Präsident:
Prof. A. Trombetti
Hôpitaux Universitaires de Genève - Service des maladies osseuses
Rue Gabrielle-Perret-Gentil 4 1205 Genève
Sekretärin:
Dre E. Gonzalez Rodriguez
Centre Hospitalier Universitaire Vaudois - Centre interdisciplinaire des Maladies Osseuses - Service de Rhumatologie
Rue Pierre Decker 4, 1011 Lausanne
E-Mail:
Tel: +41 79 556 7227
Webseite:
SG Bond
Seltene neuromuskuläre Krankheiten
Das Netzwerk Myosuisse koordiniert die Versorgung von Menschen mit seltenen neuromuskulären Krankheiten. Das Netzwerk setzt sich zusammen aus Referenzzentren und Patientenorgranisationen.
Netzwerk-Koordination:
Monika Kaempf
Myosuisse Network c/o ASRIMM (Association Suisse Romande Intervenant contre les Maladies neuro-Musculaires)
Y-Parc, Rue Galilée 15, 1400 Yverdon-les-Bains
E-Mail: info(at)myosuisse.org
Tel: +41 24 420 78 00
Webseite: MyoSuisse Network
Seltene Leberkrankheiten
Das Netzwerk Swiss Rare Liver koordiniert die Versorgung von Menschen mit seltenen Leberkrankheiten. Das Netzwerk setzt sich zusammen aus Referenzzentren, assoziierten Zentren und Patientenorganisationen (Karte im Aufbau).
Netzwerk-Koordination:
Pr Valérie McLin
Hôpitaux universitaires de Genève
Rue Willy-Donzé 6
1211 Genève 14
Dr Nicolas Goossens
Hôpitaux universitaires de Genève
Rue Gabrielle-Perret-Gentil 4
1211 Genève 4
E-Mail: valerie.mclin(at)hug.ch / nicolas.goossens(at)hug.ch
Tel: Kinder: +41 22 372 4660 / Erwachsene +41 22 372 9169
Webseite: Swiss Rare Liver
Seltene immunologische Krankheiten und seltene inflammatorische Bindegewebskrankheiten
Das Netzwerk Swiss RITA koordiniert die Versorgung von Menschen mit seltenen immunologischen Krankheiten und seltenen inflammatorischen Bindegewerbskrankheiten. Das Netzwerk setzt sich zusammen aus Referenzzentren, assoziierten Zentren und Patientenorganisationen.
Netzwerk-Koordination:
Prof. Dr. Jana Pachlopnik Schmid, MD PhD
Universitäts-Kinderspital Zürich – Eleonorenstiftung
Lenggstrasse 30, CH-8008 Zürich
E-Mail:
jana.pachlopnik(at)kispi.uzh.ch
Tel: +41 44 249 5649
Seltene Gerinnungskrankheiten
Das Swiss Hemophilia Network (SHN) koordiniert die Versorgung von Menschen mit seltenen Gerinnungskrankheiten. Das Netzwerk setzt sich zusammen aus Referenzzentren, assoziierten Zentren und Patientenorganisationen (Karte im Aufbau).
Netzwerk-Koordination:
Prof. Dr. med. Johanna A. Kremer Hovinga
Geschäftsstelle Swiss Hemophilia Network
c/o Meister ConCept GmbH
Bahnhofstrasse 55
5001 Aarau
E-Mail: contact(at)swiss-hemophilia-network.ch
Tel: +41 62 836 2090
Webseite: Swiss Hemophilia Network
Seltene Fehlbildungssyndrome, geistige und andere neurologische Entwicklungsstörungen
Das Netzwerk SwissITHACA koordiniert die Versorgung von Menschen mit seltenen Fehlbildungssyndrome, geistigen und anderen neurologischen Entwicklungsstörungen. Das Netzwerk setzt sich zusammen aus Referenzzentren, assoziierten Zentren, niedergelassene Leistungserbringer und Patientenorganisationen (Karte im Aufbau).
Netzwerk-Koordination:
Prof. Dr. med. Christiane Zweier
Universitätsklinik für Humangenetik
Inselspital-Universitätsspital Bern
Freiburgstrasse 15
CH-3010 Bern
E-Mail: christiane.zweier(at)insel.ch
Tel: +41 31 632 9446
Webseite: SwissITHACA
Seltene neurologische Krankheiten und Epilepsien
Das Rare Neurological Diseases of the Central Nervous System Network (Swiss RND CNS) koordiniert die Versorgung von Menschen mit seltenen neurologischen Krankheiten und Epilepsien. Das Netzwerk setzt sich zusammen aus Referenzzentren, assoziierten Zentren, niedergelassene Leistungserbringer und Patientenorganisationen (Karte im Aufbau).
Netzwerk-Koordination:
Tatiana Bremova-Ertl
Department of Neurology, University Hospital Bern
Rosenbühlgasse 25
3010 Bern
Barbara Goeggel-Simonetti
Neuropediatria IPSI EOC
Ospedale Regionale di Bellinzona e Valli
Via Athos Gallino 12
6500 Bellinzona
Philippe Ryvlin
CHUV, BH10-137
Rue du Bugnon 46
1011 Lausanne
E-Mail: Tatiana.Bremova-Ertl(at)insel.ch / neuropediatria(at)eoc.ch / Philippe.Ryvlin(at)chuv.ch
Tel: +41 31 664 3125 / +41 91 811 9195 / +41 79 556 7281
Seltene Schlafkrankheiten
Das Swiss Narcolepsy Network (SNaNE) koordiniert die Versorgung von Menschen mit seltenen Schlafkrankheiten. Das Netzwerk setzt sich zusammen aus Referenzzentren und Patientenorganisationen (Karte im Aufbau).
Netzwerk-Koordination:
Prof. Dr. med. Claudio L. A. Bassetti
Universitätsklinik für Neurologie, Inselspital - Medizinische Fakultät
Murtenstrasse 11, 3008 Bern
E-Mail:
claudio.bassetti(at)unibe.ch
Tel: +41 31 684 0060
Webseite:
SNaNe
Seltene Hautkrankheiten
Das Netzwerk RareSkinCH koordiniert die Versorgung von Menschen mit seltenen Hautkrankheiten. Das Netzwerk setzt sich zusammen aus Referenzzentren, assoziierten Zentren und Patientenorganisationen (Karte im Aufbau).
Netzwerk-Koordination:
Generalsekretariat / Secrétariat Général
Dalmazirain 11
CH-3005 Bern
E-Mail: Lisa.Weibel(at)kispi.uzh.ch
Tel: +41 44 249 6020
Webseite: RareSkinCH
Seltene Stoffwechselkrankheiten
Das Swiss Group for Inborn Errors of Metabolism (SGIEM) koordiniert die Versorgung von Menschen mit seltenen Stoffwechselkrankheiten. Das Netzwerk setzt sich zusammen aus Referenzzentren, assoziierten Zentren, niedergelassene Leistungserbringer und Patientenorganisationen.
Netzwerk-Koordination:
Dr. Matthias Gautschi
Swiss Group for Inborn Errors of Metabolism
Freiburgstrasse 15, CH - 3010 Bern
E-Mail:
metabolik(at)insel.ch
Tel: +41 31 632 22 01
Webseite:
inbornerrors.ch
Seltene multisystemische Gefässkrankheiten
Das Netzwerk Swiss VASC-RN koordiniert die Versorgung von Menschen mit seltenen multisystemischen Gefässkrankheiten. Das Netzwerk setzt sich zusammen aus Referenzzentren, assoziierten Zentren und Patientenorganisationen (Karte im Aufbau).
Netzwerk-Koordination:
Pr Lucia Mazzolai
Angiology Departement
Centre hospitalier universitaire vaudois
Ch de Mont Paisible 18
1011 Lausanne
E-Mail: lucia.mazzolai(at)chuv.ch
Tel: +41 79 556 5661
Überblick aller Netzwerke
NB: Diese Liste wird laufend aktualisiert. Die kosek gibt keine Auskünfte über laufende Verfahren.
